全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

なりたて難病患者、どうしていいのか全く分からん!

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今日は夫が休みだったので、二人で出掛けてきました。

ドライヤーが壊れてしまったので、新しいものを買いに行きました。

最近、娘曰く「ドライヤーが反抗期」でして、使っている時に止まってしまうんです。

急に火を噴かれても怖いんで、買いに行きました。




ヨドバシカメラに行ったんですが、凄い人で歩くのが怖かった~。

近くの駅も凄い人、1人で行ったら本当に危険だったろうなと思います。

ヨドバシカメラの中も、人人人・・・

普通に歩いてもぶつかるくらいで、結構神経使いました。






年末、仕事を休ませてもらえることになっているんですが、本当によかったと思いました。

スーパーで働いているので、この暮れはどうしようかと不安だったんです。

年末最後の3日間は、問答無用の全員出勤。

病気が判ったのは1週間前、年末は目前。

悩みましたが、まずは直接の上司に報告。




すると言ってよかった~、私はついてる、恵まれてると本当に実感することが起きました。

起きたというか、なんというか。

実はその上司の御主人も、脳の難病だったんです。

私と似た病気です。

とても有り難い対応ばかりしてくださいます。




まずは年末だというのに、検査のために休みをとらせてくれました。

その後の大晦日含め、年末の3日間も休ませてくれます。

正直、大晦日に出勤したら私はきっと仕事中に転倒します。

ゆっくりと体を動かさないと、簡単にバランスを崩します。

バランスが崩れたら、もう後は着地するまで止まりません。

場所が悪ければケガをします。

実際、去年自宅で2回ほど転倒してます




危ないし年末特有の尋常じゃないレジのスピード、今年はもう無理です。

休ませてもらえることになったのはいいけれど、新たな問題も・・・

他の同僚達はなんと思うか。

基本的に全員が有給取るのも控えるよう言われているこの時期に、検査で休みます。

暮れの3日間も休みます。

正月からは通常通り出勤します。

みんな主婦ですから、お家のことも大変な時期です。

みんな体がしんどいのも同じです。

なんで、あの人だけ、こんなに休むの?

そう思うでしょう。




私はどうすることがベストなのか、悩みます。

どうして休むのか聞かれて「脳の難病になっちゃいました。」とか言うの?

それを聞いた方もどう反応すればいいのか困るだろうし。

年末休む理由を聞いて、まさかの難病告白なんてされたら重すぎる・・・

実際に一緒に働いている人が、寝たきりになるかもしれないなんて、破壊力のある告白にどうしたらいいか分からないでしょうから。




今が年末じゃなかったら、病気の事は話さずに時期が来たら退職・・・ということができるんだけど。

年末はみんな殺気立っているから、何も言わないのも無理かも。

どうしよう、ああどうしよう。



あとこの病気の事ってこれからどうしたらいいんだろう。

知り合いにはカミングアウトしたほうがいいの?

言葉で言わなくても、歩き方とか動作がもう明らかにおかしいから

そこに触れないのも不自然。


ちょっと足が不自由になって、って程度がいいのか。

進行するだの、治らないだの言った方がいいの?

まだまだなりたての患者です、病気との付き合い方が全くわからない。

ああ、どうしよう。




いつになるのか、通常運転。

あ~、カテゴリなんとかしなきゃ

「健康」だなんてシュールすぎるぞ。