全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

You are a blessing in my life!

アメリカから届いたバースデーカード 4月の上旬にアメリカから届いたのは、イースターのグリーティングカード。 その後しばらくして再び届いたエアメール。 今度はなんだろう?と思いながら封を開けると、バースデーカード。 そうか、そうだった、私はもうす…

2年前に存在を知ったアメリカの親戚、ついに日本へ!

前回ブログを書いた日から、4~5日くらい経ってしまったかな?と思っていたら10日でした。 働いてもいない難病患者なので、毎日がゆっくり過ぎると思いきや、早い早い! 以前書いたと思うのですが。 アメリカの遠い親戚アーニーの孫娘が、日本にやってくる話…

進行性の神経難病患者、プロテインを毎日飲むようになりました

脊髄小脳変性症になって7年。 私は去年からプロテインを飲み初めて、今では欠かせないものになっています。 必要に迫られて、プロテインを飲むようになりました。 おばあさんのようなふくらはぎ それは極端に外出が減った去年の夏。 おまけに家族みんなでコ…

ハワイへ出した手紙が届いたと連絡がきた

さっき1週間前にハワイへ送った手紙が届いたと、アーニーから連絡がありました! やった!やった! 郵便物が届くのは当然で、驚くことではないんだけれど、ほんの3年前までお互いの存在感すら知らなかった人と、きちんと繋がったことが凄いと思います。 ハワ…

自傷に一生懸命だった頃からの、アッと驚く大転換!

どうしてこんなことになったのか? やりたいことに、楽しいこといっぱい。 きっかけは何だったっけ? もともと古い時代や、古い物が好きな方ではあった。 何年も前から自分の先祖に興味もあった。 古い戸籍を辿った人のブログを読んだ時は、いつか自分もやっ…

アメリカから届いたイースターのグリーティングカード

おとといの夜、帰宅した夫がポストから持ってきた郵便物に、一目で海外から届いたと分かるものが。 この間ハワイのTおばさんに送った手紙が戻ってきちゃったのか? それとも、もうお返事が来た? いやいや、まだ届いてないはずだからぁ、こりゃ誰からだ? と…

病気だと明かされたら、私は言葉をかけられない

また定期的なアレが来ました。 安定の『不安定』ってやつです。 Twitterである呟きを見てしまいました。 そのアカウントはガン患者さん。 書いてあったのは『ガンだと伝えてからも連絡くれる人とくれない人がいて、それで相手にとって自分がどんな存在なのか…

アメリカ在住の遠〜い親戚、遂に日本に来る!

今年のゴールデンウィークは、かなり楽しみです。 アメリカ在住の遠〜い親戚、アーニーの孫娘が日本にやってくる! 去年にも日本に来る話があったのですが、コロナの関係で流れてしまいました。 またいつか日本に来ることがあったらいいなぁ程度に思っていた…

ハワイにお手紙出した

今日はずーっと気になっていたことが、やっと実行できた。 先日ブログに書いた人とは別の人。 そうハワイの遠い親戚。 明治時代、私の曽祖父のいとこがハワイに渡った。 そのハワイに渡った人の孫が、現在90歳でお元気でいらっしゃる。 あ、ホノルル在住です…

人生の残り時間を思い切り楽しみたい

ブログに書いたことがあったかなぁ? 趣味の先祖調査で知り合った方が亡くなりました。 明治時代に私の曽祖父のいとこがハワイに渡ったことは、このブログに書いたような。 その子孫がハワイやアメリカに沢山います。 そのうちの一人が日本で生まれ育った女…

祖父同士が兄弟

いやー昨日は興奮しました。 詳しくは書かなかったんですが、昨日は二人の人と電話をしました。 母方実家をN家とします。 母方祖父の父はN家で生まれ、N家(父の弟)の養子になっています。 N家が二つ出てきます。 昨日はこの両方のN家現当主と話せたわけで…

その人はハトコ!

今日は母方祖父の親戚と連絡がとれて、私は大興奮です。 先祖調査を始めて最初に取ったのが、この家系の戸籍です。 母方の祖父は割と早くに亡くなったので、母も知っていることが少なかったようです。 母がたいして知らないんだから、私が知っているのは名前…

進行性神経難病患者の髪の毛事情

新しい介護ベッドとテーブルが来た日、もうひとついいことがありました。 初めての美容室に行ってきました。 進行性の神経難病患者の美容室問題って、結構大きいと思うんです。 他の患者さんはどうなんだろうか? 私は病気の診断を受けた後、常に考えていま…

新しい介護ベッドが入る

今日はいいこと盛り沢山の日でした。 そのうちのひとつ、新しい介護ベッドとテーブルが来ました! 昨日の今日だったので、ほんとにベッドまで来るんかいなぁと半信半疑だったんです。 でも仕事なんだから、来るよな普通、と思ったりして。 そしたら来ました…

介護ベッド用のテーブルきたけど

今日は午後からケアマネさんと福祉用具さんが来てくれた。 胸がチクチクワクワクのテーブルを持って。 こんな感じの病室にあるようなやつです。 ベッドの背を上げて座り、試しにテーブルを身体の正面に持ってくる。 あらあら苦しい、お腹とテーブルの間に笑…

障害者ゲーマー

たまに観るNHKのバリバラ。 嫌な感じが全然しなくて、司会者が好きなので、たまーに観る。 でも今日はNHKプラスで。今回のバリバラは障害者ゲーマー。 4人の障害者が出てくるんだけど、常識を破る破る。 だって全盲の人がストリートファイターをやっているん…

進行性の神経難病患者と福祉用具

福祉用具は私の生活の質をビックリするほど上げてくれる。 病状の進行に伴って、次々と福祉用具が家の中に入ってくる。 診断されたのは2015年、介護ベッド導入は2021年のこと、多分。 ゆくゆくはそういったものが必要になってくるんだろうとは思っていたけど…

家族全員でコロナ陽性になりましたよ

今週日曜日に夫が発熱、翌日コロナ陽性の診断。 焦って日曜日から家の中での『なんとなく隔離』を始めたけれど、コロナの感染力は凄かった。 夫の診断がついた後、私と子どもも頭痛が。 38度台の熱と激しい頭痛に倦怠感。 私達は火曜日にコロナ陽性の診断を…

自信の根拠を集めて生きる

よく『根拠のない自信』というけれど、今の私はまさにその根拠を収集してるようなものです。身体が動かなくなっていく系の難病患者として、心の持ちようが分からなくて、とんでもない人生になったぞと、いつも考えています。 進行性なので、基本的に病状は変…

きっと大丈夫だなんて、軽々しく言えない。

今までにいろんな人が『きっと大丈夫だよ。』と言ってくれたけど、同病の先輩で『大丈夫』という単語を言った人がいない。 大丈夫だなんて言えないもんね。でも私も他人に対して『きっと大丈夫』だとか言ってしまう時がある。 どういう気持ちでその言葉が出…

残り時間

なんだか春めいてきて、ベランダでの洗濯物を干す作業も楽しく感じられるようになりました。 コロナの感染者数も、なんとなく減っているような。 どんどん減ってきている訳ではないのがミソですな。 年が明けてオミクロンが増えてきた辺りから、私が通ってい…

屯田兵

横浜市中央図書館から借りた本が、早速届きました! かなり丈夫な布製の袋に3冊が入っていました。 図書館で貸し出している紙芝居が入る大きさの袋だそうです。 結構大きいです。 宛名カードと切手が貼られた紙を入れるところがあって、図書館に返すときはそ…

図書館の障害者向けサービス

実は書きたい事が多すぎて、なかなかブログを書く作業にとりかかれない。 ブログ以外にもやりたい事が多すぎて、とりかかれない。とは言いながらも、なんとかできたこともある。 もう何年も気になりながら寝かせておいた案件。 図書館の障害者向けサービス。…

今年も先祖調査を頑張ります

あれから1ヶ月以上経ってしまったのか。 毎日が楽しすぎてあっという間に2022年がやってきた。 まだまだ連日、新展開があります。 昨日は恵方巻きをいっぱい作って食べて、8時に寝てしまった。 夜中の1時過ぎに目が覚めて、大量に増えた戸籍を新しいファイル…

オンラインいとこ会

またまた間があいてしまった。 毎日楽しくてしょうがないので、そうなってしまいます。 先日はついにというかなんというか、オンラインいとこ会をやってしまいました。 ユタ州から2人、ロサンゼルスから1人、日本から2人がビデオ通話で楽しい楽しいいとこ会…

先祖が海を渡って120年!アメリカと日本の子孫が対面することに

毎度お馴染み、私のファミリーヒストリー。 120年ほど前、私の高祖父の兄がハワイに移民として渡りました。 その人から数えて3代目の子孫がアニーです。 そのアニーの孫娘が来年の夏、日本に来ます。 とても嬉しいし、不思議な感じがします。 彼女とは今年の…

これを書いたらTwitterが不穏な動き

昨夜Twitterで、安楽死についてツイートしたら今朝になってアカウントが不穏な動き。 アカウント凍結されるより、書いたツイートが見られなくなるほうが嫌なので、こちらに載せておきます。 全部で6個のツイート、これがダメなのかもなぁというものがあるけ…

お米3合余ってしまった

おはようございます、という時間に書きたかったのにこんな時間になってしまいました。 今日は夫におにぎり2個とお弁当を作る予定でした。 いつもはおにぎり2個なので、炊くお米は2合です。勿論余りますが。 おにぎりの他にお弁当まで作るとなると、2合では少…

買い出しに行ってきました

今朝は朝から張り切って、スーパーに行ってきました。 今日は特売の日。 9時半頃のバスは人でいっぱい。 恐らく、買い出しに行くであろうお年寄りがいっぱい。 おばあさん達は片手に杖、もう一方の手に買い物カートって言うのか?あれを持ってる。 あれで歩…

『これが最後になるかも』と全てのことに心を込めたい

ここ1〜2年、スマホの写真を見ていて思うことがあります。 結構大量にある写真達。 多分私にしか分からない特徴があります。 それを考える時、かなりの痛みを心に感じます。脊髄小脳変性症の診断を受けてからの私は、料理をした時に写真を撮るようになりまし…