脊髄小脳変性症 2017年3月

子どもを甘くみてはいけない

先日透析経験のある同年代の女性と話をする機会がありました。現在は腎臓移植をし、透析は卒業されているみたい。(間違っていたらごめんなさい)彼女も母親なので、私達の会話には「子どもがね」という言葉が何度も出てくる。そんな中で彼女が透析を始めた…

早起きすると一日が長い

今日も朝は5時にスタート。今朝はおにぎりは作れず、水筒だけを用意して夫にいってらっしゃい!もう一度寝ようかとも思ったけれど、昨日できなかった台所の片付けを。それだけやったらやっぱり寝ようと思っていたんですが、調子いいのかな?お掃除が止まら…

20年後も歩いていたい、そこまでいけたらミステリー?

自分は結構、楽天的だと思う。病気については、あまり先のことを考えないようにしてる。考えたとしても、せいぜい1年辺り先のことまで。まだまだ歩けるし、ご飯だって作れる。できなくなったことに関しては、家族にやってもらうことで家の中はなんとか回っ…

根性?愛情?難病?

またブログに空白の期間ができてしまった。特に具合が悪かったわけではなく、単にお出掛けが続いてしまい、ブログを書く元気がなかっただけ、ということです。前にも貧血のことを書きましたが、少しずつそっちも進んでるんだろうなと実感したりして。せっか…

今頃だけど確定申告どうしたらいいのか

払い過ぎた医療費が戻ってきたことで、去年1年間に払った医療費がハッキリしたんですが、問題発生。去年はとにかく医療費のかかる1年だったため、初めて確定申告(医療費控除)をしてみようと思っているんですが。良く調べてみたら、申告の期限があるんで…

払い過ぎた医療費、やっと入金された

指定難病の医療費助成申請後に払った医療費、やっと戻ってきました。去年の11月中旬に払い戻しの書類を提出し、年を越してこの3月7日に戻ってきました。・・・長かった。払い戻しの為の申請書類には、振り込みまで2~3か月かかりますと書いてあるけど、ほ…

私なりの朝家事、今日は頑張った

午前中の家事がひと段落したところです。台所は昨夜の片付けが済み、朝の片付けを残すところまでできました。休憩を挟みながら、なんとかここまでできたー!レベルが低くてすみません。台所の片付けの合間に洗濯もしたし、干したし、布団も片づけた!ついで…

卒業式と合唱「3月9日」

昨日は息子の卒業式でした。高校の卒業式というのは、小中学校と比べると味気ないものですね。卒業証書授与で息子や仲の良い友達の名前が呼ばれた時に、目に涙がたまってくるのを感じる程度。特に大きな感動もなく終わるんだと思っていたら、最後に卒業生が…

お腹いっぱい食べさせてあげられないなんて・・・平成の話だよ

今日はブラックわらさとの話を書きます。難病になって家族がメチャクチャになってしまうなんて話もたまに聞きます。ちょっとの思いやりで家族はうまくいくんでしょうけど、難病はその思いやりさえもどこかへ隠してしまいます。我が家の場合はたまに思いやり…