全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

脊髄小脳変性症 2017年2月

指定難病医療費助成制度の重症度分類は、ここで確認できる

昨日ブログに書いた、指定難病医療費助成制度の対象になるかならないかを決める重症度分類。こちらから見ることができます。 www.pref.kanagawa.jp ここに載せたのは神奈川県のホームページにあるものですが、各都道府県も同じだと思います。(同じじゃなき…

軽く目が回るけど、もう慣れた

昨日と今日、久し振りのグルグルDAY。病気が判るまでは、このグルグルDAYには悩まされました。なんたって原因わからない、いつまで続くかわからない、明日仕事行けるのか見当もつかない。それに気持ち悪いし、あんまり酷けりゃ吐きそうになる。その点今は原…

願いは口に出すと叶うというから

願いを発表します!願いというか、このブログでもよく書いていることだから、今更感が凄いんですが。 後からこの道に来る人の、役に立ちたい! 一昨年の12月、診断直後から強く願っていたことです。自分が歩けなくなるらしいと知り、おおーなんということ…