今まで私は割と能天気というか人に言わせれば達観したかのような、そんな内容の記事ばかり書いていたような気がします。 私は進行がゆっくりで比較的予後が良いタイプの脊髄小脳変性症です。遺伝子検査を受けたことで、ある程度自分の未来が予測でき、そのお…

今日は、脊髄小脳変性症だと診断されたばかりの人に伝えたいことを書こうかなと思います。この病気に限らないことですが。私はこの病気になってまだなのかもうなのか、２年半が経ちました。あっという間でした。 診断直後は自分だけが世間の人とは違う異次元…

今日は訪問リハビリの日。正直、もうやめてしまいたい。一番の理由は、ＰＴさんの年齢。なんと私と同い年でした。数ヶ月前、ひょんなことからその事実を知ってしまったのですが、時間が経ってからジワジワくるんですわ、私とＰＴさんの今いる状況が。 その人…

複視と複眼がよくわかっていなくて・・・息子に「トンボも母さんと同じ複視なの？」と聞いたことがあります。そしたら「トンボは複眼だよ。トンボが複視だったら、生きていけないだろ。」と言われました。なるほどね～、私が生きていられるのは、ここが人間…

この病気になってから、つい高齢者寄りで物事を考えることが多くなりました。それを最初に感じたのは、高齢の親が施設に入ることをなかなか承諾してくれないという話を聞いた時。そういう話になると、大抵の人は介護する側の気持ちを考えて話を聞く。その場…

昨日ポストに入っていた黄色い封筒。差出人は横浜市健康福祉局、保健事業課難病対策担当。 指定難病の受給者証の審査・発行が神奈川県から横浜市に変わったので、いつものグレーだか水色なんだか分からない封筒じゃなくなったんだな。横浜市に変わったことで…

治らない病気、悪くなっていくだけの病気。そんなものと戦っている人には、永遠のテーマ。(笑)頻繁に会う人に体調のことを聞かれることは少ない。でも、滅多に会わない人と会った時、挨拶として体調のことを聞かれてしまうんですね。その時どうする？ 治る見…

一応、体調悪いながらもなんとか毎日過ごしています。とにかく疲れております。 先週金曜日に、娘と一緒に行った山下公園。とっても暑い日で体力を奪われました。数日後にブログで書いた通り、疲れが抜けずに気付いたら明日で１週間です。多少無理をした自覚…

複視と眼振もあるけれど、最近辛いのは絶えず目が回ること。頭や身体を動かしただけで、遊園地のコーヒーカップに乗り続けたみたいに気持ち悪くなる。乗り物酔いしやすかったり１度乗って懲りた人は、乗らないという方法で気持ち悪さを回避できるでしょう。…

変化というのか、成長というのか？いくつになっても成長はしていたいので、やっぱりその表現でいいと思います。お世話になっている訪問看護の事業所から、バースデーカードが届きました。毎月１度、請求書と領収書が送られてくるのですが、今回は大きめの封…

前回更新した記事の内容を考えると、何が精神的安定なんだという感じなんですが・・・安定をもたらしてくれるものなんですよ、お金って。お金ならなんでもいいのかもしれないけれど、働けなくなった難病患者にとっては何かの制度からもらうお金じゃなく、自…

昔流行った歌の題名みたいですが、今欲しいものはパジャマです。昨日ツイッターで、難病患者の方がこんな内容のツイートをしていたんです。 昼間も寝る時も着替えずに同じ服のまま、お風呂にも入らず顔も洗わずに・・・ という内容のものでした。もっとその…

今日の昼、ほんの少しだけ外に出て焦りました！なんでこんなに暑いんだ？夏の暑さを思い出すほどの暖かさ、いやもう今日のあれは暑さと言っていいと思う。 私にとって外出しやすい季節がもう少し続くと思っていたのに、そろそろ暑さ対策を考えなければいけな…

今夜から明日午前中にかけて、私が住む関東地方は春の嵐だそうで・・・絶賛ぐるぐる中です。昨日一昨日と買い物に出られず、明日も午前中は恐らく無理！ということで、昼頃から外出していました。ぐるぐると目が回る中、こんなもんだよねーとふらつきながら…

こんにちは！本日２度目の更新です。 最初にお詫びから 昨日今日とコメントいただいてるんですが、なかなかちょっと追い付けないので、コメント欄閉じちゃいます。ブログのコメント欄が賑わっていたり、コメントした同士で繋がりが広がっていくブログとかよ…

ひとつ前の記事で書いた言葉、自分の命を最大限に生きる、このことについて昨日からずっと考えています。私にはインスタグラムで知り合って、ちょうど１年になる友人がいます。たまたま通っている大学病院が同じで、通院の曜日も同じ。抗がん剤治療中の彼女…

昨日はサイエンスミステリーというテレビをやっていました。見た方も多いと思いますが、あのアシュリーの家族のその後が放送されました。彼女のドキュメンタリーを見始めた頃の私は健康だったので、一般的な健常者目線でテレビの前にいました。 過去に見たこ…

今日は天気が悪いので、例によって目が回る。昨日のほうが酷くて、一日中頭を動かさないよう、無駄な視線移動をしないように注意しながら過ごしていました。どんなに気を付けたって、起きていれば身体は動くし視線も動く、その度グルグル脳味噌シェイク・・…

タイトルの通りです。本当はお断りしたかったんですが、無理でした。家に来るそうです、保健師さん。横浜市の在リハＰＴさんと一緒に・・・来なくていいのに。以前私の様子を見に来てくれた時のことをチラッと載せておきます。 www.warasato.com www.warasat…

今日はこのブログでもお知らせした、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会でした。天気が心配だったのですが、ラッキーなことに今日の横浜はいいお天気でした。（多分・・・雨は降ってなかったし） 毎日の生活をきちんとしたいと思い努力してると思ったら、…

全ては交渉事 今日は前回の記事に書いた、診断されたらやることのおはなしです。私が個人的に一番大事だと思うことは、この病気に係わる各種手続きは全て交渉事だと認識することです。今までの人生で経験したものとは全く違うものばかりです。国の制度なのに…

交流会のお知らせに反応をいただいたり、コメントをいただいたりと、診断されて間もない方に読んでいただいているんだなと実感することがありました。診断直後のことって、意外と忘れていたりするんですが、そういうコメントをいただくと結構簡単にタイムス…

始めた頃に比べると随分沢山の方が読んでくれていています。そうすると、余計なことを色々考えすぎてブログの更新が滞りがちです。こんなブログに完成度もなにもないのに・・・でも、飽きずに読んでくれる皆さんのお陰で、続けることができています。なんた…

昨日一昨日と卒業式帰りかなという高校生を沢山見かけました。沢山いたんだから、卒業式で合ってるんだろうきっと。そういう季節になったということですね。 うちの娘も行き先が決まりました。なんと有り難いことに、公立の高校に合格しました。そして私は今…

３月に入って２日目、だるい身体で外出してみました。なぜだか最近は身体がだるく、やる気が起きない。ま、最近といっても昨日からなんだけども。 去年の９月から通っている貧血の注射２０回コースがまだ終わりません。確か９月からだったような・・・時間が…

久し振りなんですが、交流会の告知です。 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会 平成３０年３月１０日土曜日 午後１時３０分～３時３０分場所 かながわ難病相談・支援センターの会議室参加対象者 患者本人とご家族（ご家族だけでの参加も歓迎します）問い合わ…

おはようございます。今朝は起きたのが５時２０分頃だったので、夫に持たせるおにぎりは作れませんでした。その後炊いたご飯は水加減を間違え、お粥に近いネチョネチョさ。おまけに天気も曇ってる。ほんとに今日は晴れるのかぁ？ 昨日今日と続けて、健康なん…

ジェニーさん、ごめんなさい。１年前、私が勝手にした闘病宣言とこの言葉 １０年後も私は歩いてジェニーさんに会いに行きます。 www.warasato.com 守れなくなりました。ジェニーさんのブログを拝見していると、やっぱり余裕の元気はなさそうに見えます。体調…

今日はグルグル目が回る。それにというかグルグルで危険だからか、動きたくないし体がだるい。当然と言っちゃー当然だ。 でも今日は夕方から訪問リハビリ。今日は精神的にきついかもしれない。グルグルしてて危険だし、体調悪いんだろう、リハビリしたくない…

今、頭から離れない言葉があります。「わたしにしか書けない記事」よく読ませてもらっているCALMINさんのブログ www.calmin.org ブログのことを書いておいてなんですが、CALMINさんのツイッターの固定ツイートにあるんです。「わたしにしか書けない記事」と…