脊髄小脳変性症 2017年4月~

いつまでも逃げてはいられない

脊髄小脳変性症の診断を受けて、もうすぐ2年。私は大きな覚悟をしました。私は去年の夏前から杖を持つようになりました。けれど娘の希望もあって個人面談などで学校に行く時は、杖無しで行っていました。当時中学1年生だった娘は、私の病気を上手には受け…

台所で感じる病気の進行

包丁を落として足を切ったのは、去年の春のことだったか? www.warasato.com 距離感をつかめず、見え方も怪しく、手もやや不自由。それじゃあ、包丁落とすのもしょうがないか。あれから台所での動作に慎重になったので、包丁を落としたことは1度もない。(…

ヘモグロビン

今日、病院行ってきました、結果を聞きに。気になるヘモグロビンの数値は10.1。若い頃から常に貧血気味だった私にとって、10.1って大した数値ではなく普通の数値。大体9を切るとだるくなる。 脊髄小脳変性症が判る何年か前に、ヘモグロビンの数値が…

高額難病治療継続、気付いたら申請要件クリアしてた

指定難病の受給者証、きちんと更新手続き行ってきましたよ。主治医に書いてもらった臨床調査個人票の期限が迫って、やっとやっと重い腰を上げました。区役所がある場所まで出かけるのは本当に久し振り。元気な頃ならなんでもない距離だけど、あぁ遠かった。…

指定難病受給者証の更新したくないない、難病患者をやめたいのだ

実は私、指定難病の受給者証、まだ更新手続きしていません。6月くらいに神奈川県から更新のお知らせが届いて、すぐに臨床個人調査票は用意したんです。(主治医がね)その他の必要書類も全部用意できてるんだけど、いまいちやる気が起きない。 今年に入って…

障害者と健常者のあいだに引かれた線 その2

前回記事の続きです。 障害者手帳を手にしたことで、私は正真正銘の障害者になったようです。でもその時はそれほど強烈に、障害者と健常者の違いを感じることはなかったんです。障害があるかないかの違い、ただそれだけのこと同じ人間だ、そんな感じにとらえ…

障害者と健常者のあいだに引かれた線 その1

自分が「あぁ、障害者になったんだなぁ」と実感するのはどんな時か?最初に実感したのは、障害者手帳申請のため主治医に書いてもらった意見書を見たとき。 肢体不自由の5文字 たったの5文字に、いろんな思いが頭の中を駆け巡りました。当たり前だけど、ま…

24時間テレビ始まりました

24時間テレビが始まりました。毎年のようにいろいろ言われている番組ですが、私は結構好きです。日本中の病気や障害を持った人のエピソードを放送してくれて、たまたま目にした内容がこれから先の私にぴったりのものだったり。去年はそういうのがあったな…

脊髄小脳変性症よ、お前はなんにも悪くない。

何度かこのブログにも書いた闘病トークちゃんねるのこと。私は難病患者なので、人から見たら闘病中に見えるんだろうと思います。闘病している人が対象だと言われれば、自分もその条件を満たしているような気がしてしまうし、実際のところ満たしてるんだと思…

闘病トークちゃんねる

おはようございます。今朝はこのブログを更新したら、一旦寝ます。一カ月くらい前に知った闘病トークちゃんねるのツイキャス見てました。 toubyou.com メインの配信を夜の9時から聞き、その後のオフレコ配信にもずーっと付き合っていたら、小鳥のさえずりが…

小脳、おまえの姿を初めて見たぞ!

最近、自分の病気が嫌で。同病患者さんのブログも読みたくないし、会いたくないし。こんな言い方になってしまって、ごめんなさい。当分の間、世の中から脊髄小脳変性症って言葉が消えてくれたらいいのに。今週、鶴見で脊髄小脳変性症の講演会があるらしいけ…

脱げたらいいのに

脊髄小脳変性症だと診断されて1年7カ月。もう嫌になっちゃいました~ じっとしている時は病気のことなんて忘れていて、摑まらないと立ち上がれないことも、病気のせいだとかいちいち思わなくなってしまったし。家の中でフラッときてバランス崩しそうになっ…

行動範囲が狭くなっていくこと、しょうがないよな~

だんだんと歩ける距離が減ってきて、移動に制限が出てきています。ただその辺を歩くだけなら、健康な人とほぼ同じスピードで歩ける。けれどそれは陸上競技でいうところの短距離走みたいなもの。必要ならばサクサク歩ける、がしかしスピードを維持できるのは…

血圧計を買ったら、生活の改善点が見つかった

今度は買い物のはなしなんですが、遂に血圧計を買いました!先週エアコンを買いまして、そのポイントで買いました。 オムロン 上腕式血圧計 HEM‐7122 上腕式血圧計 HEM-7122 (オムロンヘルスケア) (上腕式血圧計)出版社/メーカー: オムロンヘルスケアメディ…

私と食事作り

昨日の晩ご飯の記事を書いたら、コメント頂きました!きっと私の食事作り、苦戦してるな~と思っていただいたようです。それで考えた。 私にとっての食事作りとは?(この時点でちょっとおかしい、普通こんなこと考えない)料理なんてしたことがなかった結婚…

進行してます記録

最近の症状、またあ~進行したのね的なことが出てきたので、記録。 とにかく目! モノが見づらい、見るのが億劫。それから目だけじゃなく、指の動きもセットで悪くなってるので、 スマホ! これも厳しい。特にLINEが苦手です。LINEだと読むのがしん…

情報~脊髄小脳変性症講演会

横浜市の難病情報メールマガジンより転載させていただきます。 ■【鶴見・7/27】脊髄小脳変性症講演会 [内容] 脊髄小脳変性症の方とご家族の方を対象に、講演会を開催します。 医師による病気についての講話、患者会による活動紹介、 患者・家族の交流会を予…

優先席・・・

先日テレビで、高齢者が腹の立つことを聞くという内容の番組を放送していました。高齢者が腹の立つというくだりで気づけばよかったものを、ボケーッと見続けてしまったから、こんなイライラすることに・・・ 高齢者が普段どんなことに腹が立つのか? 当然で…

勇気を出して、椅子から床に降りてみた

今日は遂に勇気を出してしまった。教会でやってしまった。 私の通う教会では、讃美歌の練習をする日があって、今日がその日でした。中学時代、合唱大好きだった私にとって、かなり楽しみな日であります。ただその練習はこじんまりとしていて、オルガンを囲む…

お立ちいただける方は、お立ちください

今日の内容も、昨日みたいなものです。見た目には分かりづらい不便さについて。 ブログにも書いていますが、私は毎週日曜日、教会に通っています。午前中に1時間ほどの礼拝があります。その中で、聖書を読んだり、讃美歌を歌ったり。聖書を読むというのも、…

自分の名前、書けますか?

有り難いことに、私はまだまだ書けます。今日はALS患者で株式会社まんまる笑店社長、恩田聖敬さんのブログを読みました。書いてあったのは、自署について。銀行での不思議な出来事について、書かれています。口座開設のための自署、当時筆圧が弱くなって…

眼科受診、指定難病の医療証使えました

前回の眼科受診の続きです。 小脳失調の症状の他に気になるのは目の症状。とにかく普通にはもう見ることができない。本気を出さないと本は読めない。本気を出しても、外出先では見えないものが多い。例えばバスの行先表示や、駅のホームのいろんな表示。何番…

眼科受診

先週は、ずっと気になっていた眼科を受診してきました。脊髄小脳変性症が判る2年ほど前から、眼科には頻繁にかかっていたことを思い出します。メガネを作っても作っても、すぐに合わなくなる。作った直後にはバチッと見えていたバスの行先表示が、あっとい…

自分には無関係だと思っていた血圧計を買う気になった話

今日は血圧計のはなしです。 血圧計っていつ頃から家庭用が出始めたんでしょうかね。私が子どもの頃は、自宅にそんなもの無かったし、必要性も感じなかった。まあ、当たり前だよな、子どもなんだから。(笑)それが今では、血圧計がある家って結構あるんじゃな…

耳鼻科でよくならないめまいやフラツキ→神経内科にGO!

先日同じ病気ではないけど、闘病中の人達と話をする機会がありました。その時のことなんですが・・・ そこで私の頻繁なめまいや、頭グルグルDAYの話しになりました。ちょっと違うか。シンプルなめまいは最近はほぼないかな。めまいじゃなくて、頭を左右だっ…

いつも読んでたブログの同病さん、会社が同じだった!

ここのところ、体調崩してました。膀胱炎になって抗生物質飲んでるのに風邪ひきました。抗生物質なるものが、どんなものかもしっかりとは分かっていないんですが、なんでこんなに鼻水が出るんだろう。微熱もあるしね・・・ ブログを更新できなかったこの数日の…

なんてことない1日だけど、私にとっては特別なこと、あ~疲れた!

今日は天気が良く、朝から掃除やら外出やら頑張りすぎて、充電が切れそうです。本当に疲れて頭もたいしてまわらない。この状態で、あと少ししたら夕飯の支度です。ああ、まともなご飯ができるんだろうか? 今朝も5時に起き、夫におにぎりを作りお見送り。そ…

メーリングリスト、その後

本日2回目の更新です。神奈川の同病さん達とのメーリングリスト、それなりに順調ですすごく活発なわけではないけれど、情報の共有などはちゃんとできているかなと思っています。また先ほど新たにメンバーが増えたところです。嬉しいことです。 このメーリン…