全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

脊髄小脳変性症 2017年4月~

あなたは久し振りに会う闘病中の人になんと挨拶する?

治らない病気、悪くなっていくだけの病気。そんなものと戦っている人には、永遠のテーマ。(笑)頻繁に会う人に体調のことを聞かれることは少ない。でも、滅多に会わない人と会った時、挨拶として体調のことを聞かれてしまうんですね。その時どうする? 治る見…

だるさ抜けずに1週間

一応、体調悪いながらもなんとか毎日過ごしています。とにかく疲れております。 先週金曜日に、娘と一緒に行った山下公園。とっても暑い日で体力を奪われました。数日後にブログで書いた通り、疲れが抜けずに気付いたら明日で1週間です。多少無理をした自覚…

残された身体の機能や時間に限りがあるなら、どこかへ行くより本が読みたい!

複視と眼振もあるけれど、最近辛いのは絶えず目が回ること。頭や身体を動かしただけで、遊園地のコーヒーカップに乗り続けたみたいに気持ち悪くなる。乗り物酔いしやすかったり1度乗って懲りた人は、乗らないという方法で気持ち悪さを回避できるでしょう。…

バースデーカードと私の成長

変化というのか、成長というのか?いくつになっても成長はしていたいので、やっぱりその表現でいいと思います。お世話になっている訪問看護の事業所から、バースデーカードが届きました。毎月1度、請求書と領収書が送られてくるのですが、今回は大きめの封…

ブログ収入と難病患者の精神的安定

前回更新した記事の内容を考えると、何が精神的安定なんだという感じなんですが・・・安定をもたらしてくれるものなんですよ、お金って。お金ならなんでもいいのかもしれないけれど、働けなくなった難病患者にとっては何かの制度からもらうお金じゃなく、自…

部屋着とパジャマと私と娘

昔流行った歌の題名みたいですが、今欲しいものはパジャマです。昨日ツイッターで、難病患者の方がこんな内容のツイートをしていたんです。 昼間も寝る時も着替えずに同じ服のまま、お風呂にも入らず顔も洗わずに・・・ という内容のものでした。もっとその…

今年の夏はいつから頼む?ヨシケイさん

今日の昼、ほんの少しだけ外に出て焦りました!なんでこんなに暑いんだ?夏の暑さを思い出すほどの暖かさ、いやもう今日のあれは暑さと言っていいと思う。 私にとって外出しやすい季節がもう少し続くと思っていたのに、そろそろ暑さ対策を考えなければいけな…

この天気じゃ当然だ、本日ぐるぐるDAY

今夜から明日午前中にかけて、私が住む関東地方は春の嵐だそうで・・・絶賛ぐるぐる中です。昨日一昨日と買い物に出られず、明日も午前中は恐らく無理!ということで、昼頃から外出していました。ぐるぐると目が回る中、こんなもんだよねーとふらつきながら…

聞いてた話と違うんですが・・・寒い!

こんにちは!本日2度目の更新です。 最初にお詫びから 昨日今日とコメントいただいてるんですが、なかなかちょっと追い付けないので、コメント欄閉じちゃいます。ブログのコメント欄が賑わっていたり、コメントした同士で繋がりが広がっていくブログとかよ…

彼女のQOL

ひとつ前の記事で書いた言葉、自分の命を最大限に生きる、このことについて昨日からずっと考えています。私にはインスタグラムで知り合って、ちょうど1年になる友人がいます。たまたま通っている大学病院が同じで、通院の曜日も同じ。抗がん剤治療中の彼女…

生きるとはシンプルなことかも

昨日はサイエンスミステリーというテレビをやっていました。見た方も多いと思いますが、あのアシュリーの家族のその後が放送されました。彼女のドキュメンタリーを見始めた頃の私は健康だったので、一般的な健常者目線でテレビの前にいました。 過去に見たこ…

昨日一昨日とグルグルの日、部屋が悲惨な状態に

今日は天気が悪いので、例によって目が回る。昨日のほうが酷くて、一日中頭を動かさないよう、無駄な視線移動をしないように注意しながら過ごしていました。どんなに気を付けたって、起きていれば身体は動くし視線も動く、その度グルグル脳味噌シェイク・・…

明日は来客あり、掃除だ掃除!

タイトルの通りです。本当はお断りしたかったんですが、無理でした。家に来るそうです、保健師さん。横浜市の在リハPTさんと一緒に・・・来なくていいのに。以前私の様子を見に来てくれた時のことをチラッと載せておきます。 www.warasato.com www.warasat…

交流会はやっぱりいいもんです

今日はこのブログでもお知らせした、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会でした。天気が心配だったのですが、ラッキーなことに今日の横浜はいいお天気でした。(多分・・・雨は降ってなかったし) 毎日の生活をきちんとしたいと思い努力してると思ったら、…

脊髄小脳変性症と診断されたら、まずはここから

全ては交渉事 今日は前回の記事に書いた、診断されたらやることのおはなしです。私が個人的に一番大事だと思うことは、この病気に係わる各種手続きは全て交渉事だと認識することです。今までの人生で経験したものとは全く違うものばかりです。国の制度なのに…

希少な難病や障害を持って生きるために、知っておきたい3つのこと

交流会のお知らせに反応をいただいたり、コメントをいただいたりと、診断されて間もない方に読んでいただいているんだなと実感することがありました。診断直後のことって、意外と忘れていたりするんですが、そういうコメントをいただくと結構簡単にタイムス…

電車がダメでもバスがあった

始めた頃に比べると随分沢山の方が読んでくれていています。そうすると、余計なことを色々考えすぎてブログの更新が滞りがちです。こんなブログに完成度もなにもないのに・・・でも、飽きずに読んでくれる皆さんのお陰で、続けることができています。なんた…

私は絶対にPTA役員をできないのか?

昨日一昨日と卒業式帰りかなという高校生を沢山見かけました。沢山いたんだから、卒業式で合ってるんだろうきっと。そういう季節になったということですね。 うちの娘も行き先が決まりました。なんと有り難いことに、公立の高校に合格しました。そして私は今…

血管を探す看護師さんを見て、腕の脂肪がまた厚くなったと自覚する

3月に入って2日目、だるい身体で外出してみました。なぜだか最近は身体がだるく、やる気が起きない。ま、最近といっても昨日からなんだけども。 去年の9月から通っている貧血の注射20回コースがまだ終わりません。確か9月からだったような・・・時間が…

交流会のお知らせです

久し振りなんですが、交流会の告知です。 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会 平成30年3月10日土曜日 午後1時30分~3時30分場所 かながわ難病相談・支援センターの会議室参加対象者 患者本人とご家族(ご家族だけでの参加も歓迎します)問い合わ…

保険が役に立たないことがある

おはようございます。今朝は起きたのが5時20分頃だったので、夫に持たせるおにぎりは作れませんでした。その後炊いたご飯は水加減を間違え、お粥に近いネチョネチョさ。おまけに天気も曇ってる。ほんとに今日は晴れるのかぁ? 昨日今日と続けて、健康なん…

ジェニーさんへ

ジェニーさん、ごめんなさい。1年前、私が勝手にした闘病宣言とこの言葉 10年後も私は歩いてジェニーさんに会いに行きます。 www.warasato.com 守れなくなりました。ジェニーさんのブログを拝見していると、やっぱり余裕の元気はなさそうに見えます。体調…

難病患者の矛盾

今日はグルグル目が回る。それにというかグルグルで危険だからか、動きたくないし体がだるい。当然と言っちゃー当然だ。 でも今日は夕方から訪問リハビリ。今日は精神的にきついかもしれない。グルグルしてて危険だし、体調悪いんだろう、リハビリしたくない…

持病持ちの「主婦ブログ」になりたい!

今、頭から離れない言葉があります。「わたしにしか書けない記事」よく読ませてもらっているCALMINさんのブログ www.calmin.org ブログのことを書いておいてなんですが、CALMINさんのツイッターの固定ツイートにあるんです。「わたしにしか書けない記事」と…

上限があるって、ニヤニヤしてしまう

まずはコメントのお返しを。 このブログ、コメント欄を閉めているので、ブックマークのほうでいただきました。ありがとうございます! PSP-PAGFさん医療証は以前から持ってるんですよ。今までは上限が2万円だったんですが、高額かつ長期が通ったお陰で上限…

【進行性の神経難病】交流会の難しさ

進行性の病気は面白い。こんなこと言うとアホかと言われそうですが、その通りちょっとバカなんです、許してくださいね。脊髄小脳変性症と診断された後、凄まじいまでのしつこさで病気について調べまくりました。毎日毎日、何時間もエンドレスなネット検索。…

杖無しで中学校へ行く

もうすぐ中学を卒業する娘。今年もやってきました、校長面談。1年生の時も、2年生の時も、この時期になると学校に行きました。進級判定のために必要と言われ、行きました。今回は卒業判定だったか。 私の病気が判ったのが、1年生の冬。娘も大変だったと思…

火をつけてくれてありがとう

今日は朝から雪が降っていて、外は暗いんですが私の心は明るい明るい!友人が次の市議選に出るという大きな決断をしたことを知り・・・単純だから影響されました。(笑)友人も私も市議の仕事内容とかを知ってるだけに、凄い覚悟をしたんだなと思いました。知…

年齢を重ねることで増える経験

昨日夫から聞いた話です。夫が仕事関係の人と一緒にいる時(真昼間のこと)に、相手の携帯に電話がきて、込み入った話をしていたようで。電話の相手はケアマネさんだったそうで、仕事中にすみませんと謝られたそうな。文章力ないので、私の書いている内容、…

今年こそ医療費控除、初めてですがやってみます

去年やり損ねた医療費控除、今年は頑張ります!今まで一度もやったことがない医療費控除、医療費が増えたことで去年初めて挑戦しようと思ったものの、準備不足で断念。準備不足というよりは、知識不足と言ったほうがいいかもしれません。医療費控除は他の確…