全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

脊髄小脳変性症 2017年4月~

患難?そうでもないよと今は思う

今日は久し振りに星野富弘さんの「愛、深き淵より。」を読みました。この本に出てくる患難という言葉、受け止め方が一年前とは随分変わったことに気付きました。病気の診断を受けた二年前、病気に慣れてきた一年前、そして今。私の中で病気の評価が変わって…

できなくなったことと、なぜかできるようになったこと

私の病気は進行性です。ザックリ過ぎる説明をすれば、今までできたことが徐々にできなくなる病気。(ザックリ過ぎたか)そのスピードは個人差があるもので、私は比較的ゆっくりな方みたいです。ゆっくりであっても現状維持はできない病気のようなので、でき…

11月後半の外出予定、無事にこなせるか、いやこなしたい

貧血の治療で注射に通っています。全20回の予定で始まった注射ですが、やっと半分の10回を越えました。お陰でどんどん元気になってきています。それなりに動けるようになりました。よかった! 寒くもなってきたし日没も早い。こうなってくると、年末がそ…

特定医療費(指定難病)医療受給者証、高額かつ長期で通りました!

今日はかなり嬉しい出来事が・・・タイトルに書いちゃったんですけど、そのまんまです。 高額かつ長期、いただきましたー! 新しい受給者証が届きまして、月額自己負担限度額の欄を見ると 10,000円の文字があるじゃないか!今年いっぱい有効の受給者証…

視覚障害のある女性は生理の時、どうしてるの?

タイトルの通りです。もっと言うと、手が不自由な人はどうしてるの?もっともっと言うと、見え方に制限がある上に手先も不自由な私はどうしたらいいの?です。想像しただけでも大変なので、基本的には外出しませんよ。生理の時には。仕事を辞めるほどになり…

新しい介護保険証、届いた

またブログの空白、何日空いてしまったんだろう。生きてると毎日、いろんなことがある。今日いちばんの私のニュースも、日々変わっていきます。今日のニュースは、ニュースというより出来事・・・まあ、同じかな。今日はとにかく目が回る。本当によく回りま…

パルシステムで冷凍のお弁当を注文してみた

今回の貧血症状は、早めに注射を打ち始めたせいなのかどんどん回復中。まだ5回位しか打ってないのに、元気いっぱいです。自分の栄養補給のために試したメイバランスも、毎日とはいかないけれど飲んでます。そのほかにも高齢者の介護を意識したお弁当のよう…

心理状態の記録として

なんでそんなに怒るのか?・・・私の事です。難病患者が難病患者をバカにする、なんでそこまで怒るのか?自分でも怒りすぎだという自覚はあります。私が、脊髄小脳変性症がバカにされたわけでもないのに。 今日はブログの中の記事を読み返していました。診断…

複視のラーメン屋さん

日曜日の午後、一瞬わけがわからないことを言いながら息子がリビングに来ました。本当に意味不明なことを言いながら。 お母さん、フクシのラーメン屋さんがあるんだよ! ほらね、分からないでしょ。なんのことだ?と思いながら聞いてみると、脳梗塞の後遺症…

ただの笑顔だと思うなよ

今日も数日前から続いている、どうかしちゃったの?シリーズです。(笑)以前同病さんのブログで、医療関係者の中にあるこの病気の患者に対するおかしな偏見のことが書かれていました。偏見というのは、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者は穏やかで前向きに…

深夜に書いた脊髄小脳変性症に贈る、中途半端なラブレター

一昨日からの記事を読んだ人は、なんだこれと思うんだろうな。なんかおかしいから。人を羨むことばかり書いて、これじゃ脊髄小脳変性症が酷く悲しい病気みたいじゃないか!私の病気に申し訳ない、申し訳ない。いつも書いてるけど脊髄小脳変性症、お前はなん…

働くことの贅沢さ

またまた敵が増えちゃうかもしれないけど。今、言いたいこと。働けるって恵まれてるのよ。私にはもう叶わないこと。 こないだツイッターで目に留まって、そこからずっと心の中に居座ってる言葉がある。 働きたいなんて贅沢言わないから、お金が欲しい 正確に…

触れられたくないこと

昨日のブラックな記事に、たくさんのスターをつけて頂いてすみません。あんな記事に共感してくれたということでしょうか?きっとそうなんだろうなと、思います。誰だって大変だ大変だというけれど、あなたのほうがマシじゃないかと思う気持ちがあるってこと…

人を羨む心

なんだか昨日今日と、ブラックすぎる自分が顔を出してきて、あー困る。病気って大変なことがあって、いろんな苦労があります。どんな病気でもそうだろうけど、自分の病気は特別大変!とか、とても重いと思ってしまうことがある。特に今日はそんな気持ちが大…

どうしたら元気になるか?やっぱり食べることだろうな

今は気付くと食のことばかり考えているわらさとです。食というより、栄養か。どうしても家事などがスムーズにできない。台所で5分も立っていると、腰の筋肉が痛くなりすぐに休憩。座って何かをするのはあまり問題がない。パソコンとかだな。でも台所での用…

医療費

難病生活に慣れ過ぎてしまって、通院のことなんかを久しく書いていない気がする。脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人の役に立つように、なんて言っていたのにな。今週は2ヶ月に1度の通院日があったので、払った医療費のことでも書きましょう。 診断され…

交流会

盛夏の頃は体調もよくなくて、病気のこともどうでもよくて、同病さんと顔を合わせることが嫌だな~と思っていたけど。秋になったので、気分も新たに頑張ります。病気にならなかったら会うことのなかった人達との出会いもいいもんだなと、今更ながらに思うわ…

お金は振り込まれてなかったけど、結構いい日だったなぁ

昨日のお金が振り込まれていない事件、意外にもハッピーな出来事に変わりそうです。まだ本当にハッピーになるかどうかはわからないけど、豪炎寺さんの役に立てるかもしれないので結果オーライです。 そうです、同病の豪炎寺さんとはお話でき、いろんな情報共…

お金が振り込まれてないよー

今日は給料日、午前中にお金下ろしてきましたよ。お給料はいいんだ、ちゃんと約束通りに入るから。でも今日はひとつ心配なことがあった。心配というか嫌な予感が当たった。 去年まで働いていた会社の共済会、そこから出る障害年金が振り込まれてない!困った…

いつまでも逃げてはいられない

脊髄小脳変性症の診断を受けて、もうすぐ2年。私は大きな覚悟をしました。私は去年の夏前から杖を持つようになりました。けれど娘の希望もあって個人面談などで学校に行く時は、杖無しで行っていました。当時中学1年生だった娘は、私の病気を上手には受け…

台所で感じる病気の進行

包丁を落として足を切ったのは、去年の春のことだったか? www.warasato.com 距離感をつかめず、見え方も怪しく、手もやや不自由。それじゃあ、包丁落とすのもしょうがないか。あれから台所での動作に慎重になったので、包丁を落としたことは1度もない。(…

ヘモグロビン

今日、病院行ってきました、結果を聞きに。気になるヘモグロビンの数値は10.1。若い頃から常に貧血気味だった私にとって、10.1って大した数値ではなく普通の数値。大体9を切るとだるくなる。 脊髄小脳変性症が判る何年か前に、ヘモグロビンの数値が…

高額難病治療継続、気付いたら申請要件クリアしてた

指定難病の受給者証、きちんと更新手続き行ってきましたよ。主治医に書いてもらった臨床調査個人票の期限が迫って、やっとやっと重い腰を上げました。区役所がある場所まで出かけるのは本当に久し振り。元気な頃ならなんでもない距離だけど、あぁ遠かった。…

指定難病受給者証の更新したくないない、難病患者をやめたいのだ

実は私、指定難病の受給者証、まだ更新手続きしていません。6月くらいに神奈川県から更新のお知らせが届いて、すぐに臨床個人調査票は用意したんです。(主治医がね)その他の必要書類も全部用意できてるんだけど、いまいちやる気が起きない。 今年に入って…

障害者と健常者のあいだに引かれた線 その2

前回記事の続きです。 障害者手帳を手にしたことで、私は正真正銘の障害者になったようです。でもその時はそれほど強烈に、障害者と健常者の違いを感じることはなかったんです。障害があるかないかの違い、ただそれだけのこと同じ人間だ、そんな感じにとらえ…

障害者と健常者のあいだに引かれた線 その1

自分が「あぁ、障害者になったんだなぁ」と実感するのはどんな時か?最初に実感したのは、障害者手帳申請のため主治医に書いてもらった意見書を見たとき。 肢体不自由の5文字 たったの5文字に、いろんな思いが頭の中を駆け巡りました。当たり前だけど、ま…

24時間テレビ始まりました

24時間テレビが始まりました。毎年のようにいろいろ言われている番組ですが、私は結構好きです。日本中の病気や障害を持った人のエピソードを放送してくれて、たまたま目にした内容がこれから先の私にぴったりのものだったり。去年はそういうのがあったな…

脊髄小脳変性症よ、お前はなんにも悪くない。

何度かこのブログにも書いた闘病トークちゃんねるのこと。私は難病患者なので、人から見たら闘病中に見えるんだろうと思います。闘病している人が対象だと言われれば、自分もその条件を満たしているような気がしてしまうし、実際のところ満たしてるんだと思…

闘病トークちゃんねる

おはようございます。今朝はこのブログを更新したら、一旦寝ます。一カ月くらい前に知った闘病トークちゃんねるのツイキャス見てました。 toubyou.com メインの配信を夜の9時から聞き、その後のオフレコ配信にもずーっと付き合っていたら、小鳥のさえずりが…

小脳、おまえの姿を初めて見たぞ!

最近、自分の病気が嫌で。同病患者さんのブログも読みたくないし、会いたくないし。こんな言い方になってしまって、ごめんなさい。当分の間、世の中から脊髄小脳変性症って言葉が消えてくれたらいいのに。今週、鶴見で脊髄小脳変性症の講演会があるらしいけ…