全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

脊髄小脳変性症 2017年4月~

昨日は喜びの方が勝っていたけど、やっぱり猛暑は猛暑

昨日のブログに書いた内容は、何だったのか?久し振りに子ども達とスーパーに行ったのが、とっても嬉しかった。どのくらい嬉しかったのかというと、35度の暑さの中でも楽しかったくらいです。 二人が歩く後ろ姿を沢山スマホで撮ったんですが、帰宅後に娘がそ…

意識をなくした時には、ヘルプマークがあったほうがいいかもしれない

昨日はヘルプマークのいらない世界になったらいいな・・・なんて書きましたが。やっぱり必要です! ヘルプマークがあることで優先席を譲ってもらうとか、そういう時の為には必要だと思わないです。そんなもの無くても、みんなが心穏やかに電車やバスに乗れる…

ヘルプマークがいらない社会

いつものあれです、数日空くとブログの書き方が分からなくなるというあれ。でも、一昨日避難のことについて少し書いたんだった。連日豪雨被害の報道ばかり見ていると、考えることはどうしてもそういうことばかり。私のような見た目で分からない障害者は辛い…

障害者の避難について思うこと

この数日、心から楽しいと思える瞬間が無く、ただただテレビに映し出される映像を見るだけの時間を過ごしています。見ていてほんとに辛い。ずっと前にブログで書いたような気がするけど、こういう時に他の人たちが口にするような言葉を一切言えない。「お見…

外出が困難な難病患者が集うTwitter

最近いろんな所で開催されてる難病カフェ、大抵の場合しっかりと人が集まるらしい。そりゃそうだよね。難病患者同士なら、あの嫌ーな気の毒そうな眼差しを向けられることもない。リアルではなかなか見つけることのできない難病患者に、その場に行けば会える…

体調不良

今日は最近の中では珍しいほどのグルグルDAY。非常に目が回る日です。忙しいという意味じゃなく、本当に目がグルグルと・・・スイカ割りの前にやるグルグルバットのように、少し頭を動かしただけであのレベルで目が回る。夕方くらいから少しマシになって…

脊髄小脳変性症患者にはガラケーのほうが合っているかも(文字入力に限り)

ブログでも書いたように、うちの息子がスマホをやめてガラケーに変えました。それが羨ましくて仕方ない母です。 ガラケーを手に入れた翌朝、リビングに来た息子は開口一番「ガラケー最高!」と大きな声。それからガラケーを持つ生活が始まり、「こんなに時間…

酔っているわけじゃありません

今まで私は割と能天気というか人に言わせれば達観したかのような、そんな内容の記事ばかり書いていたような気がします。 私は進行がゆっくりで比較的予後が良いタイプの脊髄小脳変性症です。遺伝子検査を受けたことで、ある程度自分の未来が予測でき、そのお…

見上げた空がプラスチックにしか見えないあなたへ

今日は、脊髄小脳変性症だと診断されたばかりの人に伝えたいことを書こうかなと思います。この病気に限らないことですが。私はこの病気になってまだなのかもうなのか、2年半が経ちました。あっという間でした。 診断直後は自分だけが世間の人とは違う異次元…

みんな何かを抱えてる、私だけが特別苦しいのではない、だから頑張ろう

今日は訪問リハビリの日。正直、もうやめてしまいたい。一番の理由は、PTさんの年齢。なんと私と同い年でした。数ヶ月前、ひょんなことからその事実を知ってしまったのですが、時間が経ってからジワジワくるんですわ、私とPTさんの今いる状況が。 その人…

もしも私が野生の動物だったら・・・

複視と複眼がよくわかっていなくて・・・息子に「トンボも母さんと同じ複視なの?」と聞いたことがあります。そしたら「トンボは複眼だよ。トンボが複視だったら、生きていけないだろ。」と言われました。なるほどね~、私が生きていられるのは、ここが人間…

ついつい高齢者の立場で考えてしまう

この病気になってから、つい高齢者寄りで物事を考えることが多くなりました。それを最初に感じたのは、高齢の親が施設に入ることをなかなか承諾してくれないという話を聞いた時。そういう話になると、大抵の人は介護する側の気持ちを考えて話を聞く。その場…

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きがスリム化されてた!~横浜市~

昨日ポストに入っていた黄色い封筒。差出人は横浜市健康福祉局、保健事業課難病対策担当。 指定難病の受給者証の審査・発行が神奈川県から横浜市に変わったので、いつものグレーだか水色なんだか分からない封筒じゃなくなったんだな。横浜市に変わったことで…

あなたは久し振りに会う闘病中の人になんと挨拶する?

治らない病気、悪くなっていくだけの病気。そんなものと戦っている人には、永遠のテーマ。(笑)頻繁に会う人に体調のことを聞かれることは少ない。でも、滅多に会わない人と会った時、挨拶として体調のことを聞かれてしまうんですね。その時どうする? 治る見…

だるさ抜けずに1週間

一応、体調悪いながらもなんとか毎日過ごしています。とにかく疲れております。 先週金曜日に、娘と一緒に行った山下公園。とっても暑い日で体力を奪われました。数日後にブログで書いた通り、疲れが抜けずに気付いたら明日で1週間です。多少無理をした自覚…

残された身体の機能や時間に限りがあるなら、どこかへ行くより本が読みたい!

複視と眼振もあるけれど、最近辛いのは絶えず目が回ること。頭や身体を動かしただけで、遊園地のコーヒーカップに乗り続けたみたいに気持ち悪くなる。乗り物酔いしやすかったり1度乗って懲りた人は、乗らないという方法で気持ち悪さを回避できるでしょう。…

バースデーカードと私の成長

変化というのか、成長というのか?いくつになっても成長はしていたいので、やっぱりその表現でいいと思います。お世話になっている訪問看護の事業所から、バースデーカードが届きました。毎月1度、請求書と領収書が送られてくるのですが、今回は大きめの封…

ブログ収入と難病患者の精神的安定

前回更新した記事の内容を考えると、何が精神的安定なんだという感じなんですが・・・安定をもたらしてくれるものなんですよ、お金って。お金ならなんでもいいのかもしれないけれど、働けなくなった難病患者にとっては何かの制度からもらうお金じゃなく、自…

部屋着とパジャマと私と娘

昔流行った歌の題名みたいですが、今欲しいものはパジャマです。昨日ツイッターで、難病患者の方がこんな内容のツイートをしていたんです。 昼間も寝る時も着替えずに同じ服のまま、お風呂にも入らず顔も洗わずに・・・ という内容のものでした。もっとその…

今年の夏はいつから頼む?ヨシケイさん

今日の昼、ほんの少しだけ外に出て焦りました!なんでこんなに暑いんだ?夏の暑さを思い出すほどの暖かさ、いやもう今日のあれは暑さと言っていいと思う。 私にとって外出しやすい季節がもう少し続くと思っていたのに、そろそろ暑さ対策を考えなければいけな…

この天気じゃ当然だ、本日ぐるぐるDAY

今夜から明日午前中にかけて、私が住む関東地方は春の嵐だそうで・・・絶賛ぐるぐる中です。昨日一昨日と買い物に出られず、明日も午前中は恐らく無理!ということで、昼頃から外出していました。ぐるぐると目が回る中、こんなもんだよねーとふらつきながら…

聞いてた話と違うんですが・・・寒い!

こんにちは!本日2度目の更新です。 最初にお詫びから 昨日今日とコメントいただいてるんですが、なかなかちょっと追い付けないので、コメント欄閉じちゃいます。ブログのコメント欄が賑わっていたり、コメントした同士で繋がりが広がっていくブログとかよ…

彼女のQOL

ひとつ前の記事で書いた言葉、自分の命を最大限に生きる、このことについて昨日からずっと考えています。私にはインスタグラムで知り合って、ちょうど1年になる友人がいます。たまたま通っている大学病院が同じで、通院の曜日も同じ。抗がん剤治療中の彼女…

生きるとはシンプルなことかも

昨日はサイエンスミステリーというテレビをやっていました。見た方も多いと思いますが、あのアシュリーの家族のその後が放送されました。彼女のドキュメンタリーを見始めた頃の私は健康だったので、一般的な健常者目線でテレビの前にいました。 過去に見たこ…

昨日一昨日とグルグルの日、部屋が悲惨な状態に

今日は天気が悪いので、例によって目が回る。昨日のほうが酷くて、一日中頭を動かさないよう、無駄な視線移動をしないように注意しながら過ごしていました。どんなに気を付けたって、起きていれば身体は動くし視線も動く、その度グルグル脳味噌シェイク・・…

明日は来客あり、掃除だ掃除!

タイトルの通りです。本当はお断りしたかったんですが、無理でした。家に来るそうです、保健師さん。横浜市の在リハPTさんと一緒に・・・来なくていいのに。以前私の様子を見に来てくれた時のことをチラッと載せておきます。 www.warasato.com www.warasat…

交流会はやっぱりいいもんです

今日はこのブログでもお知らせした、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会でした。天気が心配だったのですが、ラッキーなことに今日の横浜はいいお天気でした。(多分・・・雨は降ってなかったし) 毎日の生活をきちんとしたいと思い努力してると思ったら、…

脊髄小脳変性症と診断されたら、まずはここから

全ては交渉事 今日は前回の記事に書いた、診断されたらやることのおはなしです。私が個人的に一番大事だと思うことは、この病気に係わる各種手続きは全て交渉事だと認識することです。今までの人生で経験したものとは全く違うものばかりです。国の制度なのに…

希少な難病や障害を持って生きるために、知っておきたい3つのこと

交流会のお知らせに反応をいただいたり、コメントをいただいたりと、診断されて間もない方に読んでいただいているんだなと実感することがありました。診断直後のことって、意外と忘れていたりするんですが、そういうコメントをいただくと結構簡単にタイムス…

電車がダメでもバスがあった

始めた頃に比べると随分沢山の方が読んでくれていています。そうすると、余計なことを色々考えすぎてブログの更新が滞りがちです。こんなブログに完成度もなにもないのに・・・でも、飽きずに読んでくれる皆さんのお陰で、続けることができています。なんた…