全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

脊髄小脳変性症 2017年4月~

病気に勝つとか負けるとかって

病気になって3年経ったのに、いまだに心が揺れる時があります。それはもうグラングランと。ここのところ知り合いが亡くなったり、テレビで有名人の病気のことを話題にしていたりと、心にダメージをくらってしまうことが重なりました。こういう話はこの前も…

病気

人が亡くなったり、大変な病気になったり。そういう情報に触れるだけで、心がグラグラします。亡くなったとか、病気になったとか、そのこと自体には私の心を揺らす要素はそれほどなくて。当事者以外の言葉に、心が影響を受けてしまいます。今だったらこうい…

またヨシケイさんにお世話になっています

昨日はジェニーさんのことを書いているうちに、なんだか『ありがとー!ジェニーさん!』みたいな内容になってしまいました。最後にやりとりしたのは去年の10月で、あれからたった3ヶ月しか経っていないのに、もうメールも届かないのが嘘のよう。実感がわかな…

途中から天国へのお礼状っぽいかも

去年の秋、このブログを通してやりとりがあったジェニーさんという人からメールが来ました。彼女も闘病ブログをされていたのだけど、終活のひとつとしてそのブログを閉じたという報告でした。 病状のことなど近況が書かれていて、メールの最期に『わらさとさ…

骨折!

人生で初の骨折をしました。この病気ではよくあること。ついに私にもやってきました。どんなに気をつけていても、転倒するときは転倒する。この病気になった以上、それを避けることはできません。知ってはいたけどショックで泣きました。 今日の午後、ベラン…

夫が私の病気判明時期を覚えていた!(当たり前かもしれないが)

私の病気が判ってからなんですが、我が家は夫婦一緒にお風呂に入ります。(一人で浴槽に入るのがなんとなく怖い)とは言っても浴槽にお湯を張るのは、月に1回?2回?いや3回くらいか。だからそれほど頻繁に入ってるわけではないんですが。病気以前はどう…

どなたかわかりませんが、ありがとうございます

多分昨日のことなんですが、過去の記事をたくさん読んでいただいたようで、やっぱり沢山の記事にスターをつけてくださった方がいます。ありがとうございます。スターをつけていただいた記事の内容から、同じ病気の方か、違ってもやはり何かのご病気をされて…

久し振りの早起き

おはようございます。ブログを更新するのが久し振りですが、実は早起きも久し振り。最近は早朝5時台になんてほぼ起きません。大体8時近くまで寝ています。それが今朝は珍しく5時台に起きてしまった。『しまった』って、それが当たり前なのに。とは言って…

大恋愛

ドラマ『大恋愛』を夫婦で見てる。 放送の翌日は『はちみつ黒酢ダイエット』を買ってしまう。主人公尚ちゃんの気持ちが、いちいち分かってしまう。 アルツハイマーの前段階だと言われた後のいろんなこと、母親とのやりとりや『10年後には○○○○になってしま…

豊かな時間

おはようございます!今月はまだ3回しかブログを更新してないようです。これが4回目です。いかに盛り沢山な毎日を過ごしているかということです。 教会の方も洗礼式の日程が大体決まり、そのための準備も始まりました。家族は『キリスト教?何それ』という…

読書『生きがいについて』神谷美恵子

先日NHKのアナウンサーが医学部進学のため、急に退職されましたよね。そのきっかけになったのが、ご自身が出演されていた『100分で名著』で取り上げられた本『生きがいについて』。この本の放送は今年の5月、NHKを辞めたのが9月。私と同学年のこのアナ…

薬疹から割り算の話

どんな話だよっ!という感じですが、薬疹と割り算の話なんです。まずは薬疹の話から。 私が自分の胸の辺りにできた湿疹に気付いたのは7月頃。乾いた感じの湿疹で地味に痒い。湿疹ってそういうものかもしれないが、一度かいてしまうとずーっと痒い。段々と広…

毎日が充実していてブログが滞りました

最近ではブログを書く前に、管理画面の『こよみモード』から何日ぶりの更新になるのかをチェックするようになりました。ちなみに今回は12日振りのようです。空いた開いた、間が空いた。 ブログの更新が滞ると何か嫌な思いでもしたのかとか、体調が悪いのかな…

全力疾走で行こう!

今日を精一杯生きようと、強く思った1日でした。半年先のことは考えられない私です。いつからかだろう。常に2~3カ月先までのことしか考えられなくなっていました。それ以上先の事は全然イメージできなくて、いつかやろうなんてこともほとんど考えなくなっ…

醜い心

テレビなんかでスポーツ選手を見た時に「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。早口で綺麗に話すアナウンサーを見た時に「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。伝統工芸の職人さんを見て「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。 とにかく健康な人を見ると「…

家族の立場だといちいち辛いことなのかもしれないなぁ

最近、ちょっとしたことでバランスを崩したり、食事中にむせることが増えました。まあ、『今までに比べれば』というレベルだし、『段々本物っぽくなってきたな~』という程度のもので私自身はそんなにショックではありません。でも家族がいるところで、ゴロ…

指定難病の受給者証、やっと更新手続きしてきました

このブログ、指定難病の受給者証を持っている人が読んでいたら恥ずかしい。きっと沢山いらっしゃると思いますが。今年の更新手続き、やっと終わりました。(笑) 締め切り一体いつだったんだという話ですが、更新したくなかったんだもーんとしか言えない。一生…

専門学校の学費、終了!

ふーっ 親にとっての青春、子どもの学費が終わりました!「母ちゃん難病になる!」なんてアクシデントもありましたが、なんとか無事に終わりそうです。私の難病1年目は高い薬代に泣かされたけど、いろいろと療養環境も整い、なんとかなってきました。本当に…

筋トレと身体の変化とPTさんと

昨夜雨が降ったせいか、今朝はなんだか涼しい。少しばかり涼しいと感じる日には、「どうかこのまま、どうかこのまま」と願うんだけど、そうはいかない。そろそろいいんじゃないでしょうかと、天気予報を見ながら考えます。やっぱりみんなの希望通りにはいか…

人は人と関りを持つことで人間らしくいられる

昨日は恥ずかしげもなく、3日も風呂に入らないなんて話を披露してしまいました。ただの主婦ブログには、恐らく出てこないであろう表現ばかりですみません。 でも昨日気付いたんです。もうどうでもいいやと思いながら、風呂にも入らずキッタナイ油髪で過ごし…

浮上の兆し

ブログを始めて2年経ったのか?いやもうすぐ3年だったか。やっと分かったことがあります。私は随分気持ちにムラがあって、やる気がみなぎっている時と、全てどうでもよくなる時があるということ。そんなことは誰にでもあるんだろうけど、私はそれが頻繁な…

家から出られない

なんだか最近では、このブログをどうしていいのかわからなくなってきたわらさとです。命にかかわる暑さと言われるこの夏、家の中に籠ってじっとおとなしくしています。そのせいで、熱中症の知識とエアコンの上手な使い方、そしてボクシングに詳しくなってし…

昨日は喜びの方が勝っていたけど、やっぱり猛暑は猛暑

昨日のブログに書いた内容は、何だったのか?久し振りに子ども達とスーパーに行ったのが、とっても嬉しかった。どのくらい嬉しかったのかというと、35度の暑さの中でも楽しかったくらいです。 二人が歩く後ろ姿を沢山スマホで撮ったんですが、帰宅後に娘がそ…

意識をなくした時には、ヘルプマークがあったほうがいいかもしれない

昨日はヘルプマークのいらない世界になったらいいな・・・なんて書きましたが。やっぱり必要です! ヘルプマークがあることで優先席を譲ってもらうとか、そういう時の為には必要だと思わないです。そんなもの無くても、みんなが心穏やかに電車やバスに乗れる…

ヘルプマークがいらない社会

いつものあれです、数日空くとブログの書き方が分からなくなるというあれ。でも、一昨日避難のことについて少し書いたんだった。連日豪雨被害の報道ばかり見ていると、考えることはどうしてもそういうことばかり。私のような見た目で分からない障害者は辛い…

障害者の避難について思うこと

この数日、心から楽しいと思える瞬間が無く、ただただテレビに映し出される映像を見るだけの時間を過ごしています。見ていてほんとに辛い。ずっと前にブログで書いたような気がするけど、こういう時に他の人たちが口にするような言葉を一切言えない。「お見…

外出が困難な難病患者が集うTwitter

最近いろんな所で開催されてる難病カフェ、大抵の場合しっかりと人が集まるらしい。そりゃそうだよね。難病患者同士なら、あの嫌ーな気の毒そうな眼差しを向けられることもない。リアルではなかなか見つけることのできない難病患者に、その場に行けば会える…

体調不良

今日は最近の中では珍しいほどのグルグルDAY。非常に目が回る日です。忙しいという意味じゃなく、本当に目がグルグルと・・・スイカ割りの前にやるグルグルバットのように、少し頭を動かしただけであのレベルで目が回る。夕方くらいから少しマシになって…

脊髄小脳変性症患者にはガラケーのほうが合っているかも(文字入力に限り)

ブログでも書いたように、うちの息子がスマホをやめてガラケーに変えました。それが羨ましくて仕方ない母です。 ガラケーを手に入れた翌朝、リビングに来た息子は開口一番「ガラケー最高!」と大きな声。それからガラケーを持つ生活が始まり、「こんなに時間…

酔っているわけじゃありません

今まで私は割と能天気というか人に言わせれば達観したかのような、そんな内容の記事ばかり書いていたような気がします。 私は進行がゆっくりで比較的予後が良いタイプの脊髄小脳変性症です。遺伝子検査を受けたことで、ある程度自分の未来が予測でき、そのお…