全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

脊髄小脳変性症 2017年4月~

全力疾走で行こう!

今日を精一杯生きようと、強く思った1日でした。半年先のことは考えられない私です。いつからかだろう。常に2~3カ月先までのことしか考えられなくなっていました。それ以上先の事は全然イメージできなくて、いつかやろうなんてこともほとんど考えなくなっ…

醜い心

テレビなんかでスポーツ選手を見た時に「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。早口で綺麗に話すアナウンサーを見た時に「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。伝統工芸の職人さんを見て「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。 とにかく健康な人を見ると「…

家族の立場だといちいち辛いことなのかもしれないなぁ

最近、ちょっとしたことでバランスを崩したり、食事中にむせることが増えました。まあ、『今までに比べれば』というレベルだし、『段々本物っぽくなってきたな~』という程度のもので私自身はそんなにショックではありません。でも家族がいるところで、ゴロ…

指定難病の受給者証、やっと更新手続きしてきました

このブログ、指定難病の受給者証を持っている人が読んでいたら恥ずかしい。きっと沢山いらっしゃると思いますが。今年の更新手続き、やっと終わりました。(笑) 締め切り一体いつだったんだという話ですが、更新したくなかったんだもーんとしか言えない。一生…

専門学校の学費、終了!

ふーっ 親にとっての青春、子どもの学費が終わりました!「母ちゃん難病になる!」なんてアクシデントもありましたが、なんとか無事に終わりそうです。私の難病1年目は高い薬代に泣かされたけど、いろいろと療養環境も整い、なんとかなってきました。本当に…

筋トレと身体の変化とPTさんと

昨夜雨が降ったせいか、今朝はなんだか涼しい。少しばかり涼しいと感じる日には、「どうかこのまま、どうかこのまま」と願うんだけど、そうはいかない。そろそろいいんじゃないでしょうかと、天気予報を見ながら考えます。やっぱりみんなの希望通りにはいか…

人は人と関りを持つことで人間らしくいられる

昨日は恥ずかしげもなく、3日も風呂に入らないなんて話を披露してしまいました。ただの主婦ブログには、恐らく出てこないであろう表現ばかりですみません。 でも昨日気付いたんです。もうどうでもいいやと思いながら、風呂にも入らずキッタナイ油髪で過ごし…

浮上の兆し

ブログを始めて2年経ったのか?いやもうすぐ3年だったか。やっと分かったことがあります。私は随分気持ちにムラがあって、やる気がみなぎっている時と、全てどうでもよくなる時があるということ。そんなことは誰にでもあるんだろうけど、私はそれが頻繁な…

家から出られない

なんだか最近では、このブログをどうしていいのかわからなくなってきたわらさとです。命にかかわる暑さと言われるこの夏、家の中に籠ってじっとおとなしくしています。そのせいで、熱中症の知識とエアコンの上手な使い方、そしてボクシングに詳しくなってし…

昨日は喜びの方が勝っていたけど、やっぱり猛暑は猛暑

昨日のブログに書いた内容は、何だったのか?久し振りに子ども達とスーパーに行ったのが、とっても嬉しかった。どのくらい嬉しかったのかというと、35度の暑さの中でも楽しかったくらいです。 二人が歩く後ろ姿を沢山スマホで撮ったんですが、帰宅後に娘がそ…

意識をなくした時には、ヘルプマークがあったほうがいいかもしれない

昨日はヘルプマークのいらない世界になったらいいな・・・なんて書きましたが。やっぱり必要です! ヘルプマークがあることで優先席を譲ってもらうとか、そういう時の為には必要だと思わないです。そんなもの無くても、みんなが心穏やかに電車やバスに乗れる…

ヘルプマークがいらない社会

いつものあれです、数日空くとブログの書き方が分からなくなるというあれ。でも、一昨日避難のことについて少し書いたんだった。連日豪雨被害の報道ばかり見ていると、考えることはどうしてもそういうことばかり。私のような見た目で分からない障害者は辛い…

障害者の避難について思うこと

この数日、心から楽しいと思える瞬間が無く、ただただテレビに映し出される映像を見るだけの時間を過ごしています。見ていてほんとに辛い。ずっと前にブログで書いたような気がするけど、こういう時に他の人たちが口にするような言葉を一切言えない。「お見…

外出が困難な難病患者が集うTwitter

最近いろんな所で開催されてる難病カフェ、大抵の場合しっかりと人が集まるらしい。そりゃそうだよね。難病患者同士なら、あの嫌ーな気の毒そうな眼差しを向けられることもない。リアルではなかなか見つけることのできない難病患者に、その場に行けば会える…

体調不良

今日は最近の中では珍しいほどのグルグルDAY。非常に目が回る日です。忙しいという意味じゃなく、本当に目がグルグルと・・・スイカ割りの前にやるグルグルバットのように、少し頭を動かしただけであのレベルで目が回る。夕方くらいから少しマシになって…

脊髄小脳変性症患者にはガラケーのほうが合っているかも(文字入力に限り)

ブログでも書いたように、うちの息子がスマホをやめてガラケーに変えました。それが羨ましくて仕方ない母です。 ガラケーを手に入れた翌朝、リビングに来た息子は開口一番「ガラケー最高!」と大きな声。それからガラケーを持つ生活が始まり、「こんなに時間…

酔っているわけじゃありません

今まで私は割と能天気というか人に言わせれば達観したかのような、そんな内容の記事ばかり書いていたような気がします。 私は進行がゆっくりで比較的予後が良いタイプの脊髄小脳変性症です。遺伝子検査を受けたことで、ある程度自分の未来が予測でき、そのお…

見上げた空がプラスチックにしか見えないあなたへ

今日は、脊髄小脳変性症だと診断されたばかりの人に伝えたいことを書こうかなと思います。この病気に限らないことですが。私はこの病気になってまだなのかもうなのか、2年半が経ちました。あっという間でした。 診断直後は自分だけが世間の人とは違う異次元…

みんな何かを抱えてる、私だけが特別苦しいのではない、だから頑張ろう

今日は訪問リハビリの日。正直、もうやめてしまいたい。一番の理由は、PTさんの年齢。なんと私と同い年でした。数ヶ月前、ひょんなことからその事実を知ってしまったのですが、時間が経ってからジワジワくるんですわ、私とPTさんの今いる状況が。 その人…

もしも私が野生の動物だったら・・・

複視と複眼がよくわかっていなくて・・・息子に「トンボも母さんと同じ複視なの?」と聞いたことがあります。そしたら「トンボは複眼だよ。トンボが複視だったら、生きていけないだろ。」と言われました。なるほどね~、私が生きていられるのは、ここが人間…

ついつい高齢者の立場で考えてしまう

この病気になってから、つい高齢者寄りで物事を考えることが多くなりました。それを最初に感じたのは、高齢の親が施設に入ることをなかなか承諾してくれないという話を聞いた時。そういう話になると、大抵の人は介護する側の気持ちを考えて話を聞く。その場…

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きがスリム化されてた!~横浜市~

昨日ポストに入っていた黄色い封筒。差出人は横浜市健康福祉局、保健事業課難病対策担当。 指定難病の受給者証の審査・発行が神奈川県から横浜市に変わったので、いつものグレーだか水色なんだか分からない封筒じゃなくなったんだな。横浜市に変わったことで…

あなたは久し振りに会う闘病中の人になんと挨拶する?

治らない病気、悪くなっていくだけの病気。そんなものと戦っている人には、永遠のテーマ。(笑)頻繁に会う人に体調のことを聞かれることは少ない。でも、滅多に会わない人と会った時、挨拶として体調のことを聞かれてしまうんですね。その時どうする? 治る見…

だるさ抜けずに1週間

一応、体調悪いながらもなんとか毎日過ごしています。とにかく疲れております。 先週金曜日に、娘と一緒に行った山下公園。とっても暑い日で体力を奪われました。数日後にブログで書いた通り、疲れが抜けずに気付いたら明日で1週間です。多少無理をした自覚…

残された身体の機能や時間に限りがあるなら、どこかへ行くより本が読みたい!

複視と眼振もあるけれど、最近辛いのは絶えず目が回ること。頭や身体を動かしただけで、遊園地のコーヒーカップに乗り続けたみたいに気持ち悪くなる。乗り物酔いしやすかったり1度乗って懲りた人は、乗らないという方法で気持ち悪さを回避できるでしょう。…

バースデーカードと私の成長

変化というのか、成長というのか?いくつになっても成長はしていたいので、やっぱりその表現でいいと思います。お世話になっている訪問看護の事業所から、バースデーカードが届きました。毎月1度、請求書と領収書が送られてくるのですが、今回は大きめの封…

ブログ収入と難病患者の精神的安定

前回更新した記事の内容を考えると、何が精神的安定なんだという感じなんですが・・・安定をもたらしてくれるものなんですよ、お金って。お金ならなんでもいいのかもしれないけれど、働けなくなった難病患者にとっては何かの制度からもらうお金じゃなく、自…

部屋着とパジャマと私と娘

昔流行った歌の題名みたいですが、今欲しいものはパジャマです。昨日ツイッターで、難病患者の方がこんな内容のツイートをしていたんです。 昼間も寝る時も着替えずに同じ服のまま、お風呂にも入らず顔も洗わずに・・・ という内容のものでした。もっとその…

今年の夏はいつから頼む?ヨシケイさん

今日の昼、ほんの少しだけ外に出て焦りました!なんでこんなに暑いんだ?夏の暑さを思い出すほどの暖かさ、いやもう今日のあれは暑さと言っていいと思う。 私にとって外出しやすい季節がもう少し続くと思っていたのに、そろそろ暑さ対策を考えなければいけな…

この天気じゃ当然だ、本日ぐるぐるDAY

今夜から明日午前中にかけて、私が住む関東地方は春の嵐だそうで・・・絶賛ぐるぐる中です。昨日一昨日と買い物に出られず、明日も午前中は恐らく無理!ということで、昼頃から外出していました。ぐるぐると目が回る中、こんなもんだよねーとふらつきながら…