全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

脊髄小脳変性症 2017年4月~

上限があるって、ニヤニヤしてしまう

まずはコメントのお返しを。 このブログ、コメント欄を閉めているので、ブックマークのほうでいただきました。ありがとうございます! PSP-PAGFさん医療証は以前から持ってるんですよ。今までは上限が2万円だったんですが、高額かつ長期が通ったお陰で上限…

【進行性の神経難病】交流会の難しさ

進行性の病気は面白い。こんなこと言うとアホかと言われそうですが、その通りちょっとバカなんです、許してくださいね。脊髄小脳変性症と診断された後、凄まじいまでのしつこさで病気について調べまくりました。毎日毎日、何時間もエンドレスなネット検索。…

杖無しで中学校へ行く

もうすぐ中学を卒業する娘。今年もやってきました、校長面談。1年生の時も、2年生の時も、この時期になると学校に行きました。進級判定のために必要と言われ、行きました。今回は卒業判定だったか。 私の病気が判ったのが、1年生の冬。娘も大変だったと思…

火をつけてくれてありがとう

今日は朝から雪が降っていて、外は暗いんですが私の心は明るい明るい!友人が次の市議選に出るという大きな決断をしたことを知り・・・単純だから影響されました。(笑)友人も私も市議の仕事内容とかを知ってるだけに、凄い覚悟をしたんだなと思いました。知…

年齢を重ねることで増える経験

昨日夫から聞いた話です。夫が仕事関係の人と一緒にいる時(真昼間のこと)に、相手の携帯に電話がきて、込み入った話をしていたようで。電話の相手はケアマネさんだったそうで、仕事中にすみませんと謝られたそうな。文章力ないので、私の書いている内容、…

今年こそ医療費控除、初めてですがやってみます

去年やり損ねた医療費控除、今年は頑張ります!今まで一度もやったことがない医療費控除、医療費が増えたことで去年初めて挑戦しようと思ったものの、準備不足で断念。準備不足というよりは、知識不足と言ったほうがいいかもしれません。医療費控除は他の確…

進行を実感する時、命の煌めきも感じる

・・・なんちゃって。(笑)同病の人が読んだら、アホかコイツと思われそうなことを考えてます。 昨日のことなんですが、聖書の勉強会があって教会に行っていたんです。午後からの勉強会だったので、終わる頃には夕方近くになっていました。昨日も当然寒く、私…

今日の朝時間

最近は夜布団に入ってからなかなか眠れない。眠れないまま気付くと1時間とか経っていたりする。朝は4時台に起きることを目標としているのに、眠れないまま2時近くになると、このまま起きていた方がいいかなと考えはじめる。そういうことを考え始めた頃に…

パリパリロードは怖い

今日は給料日だったので、これだけはしょうがないということで、銀行に行きました。結果として 脊髄小脳変性症の患者にとって、アイスバーンは命取り! ということがわかりました。そうじゃないかとは思っていたんですが、想像以上でした。(笑)そもそも滅多…

またひとつ、静かに手放した

子どもの手が離れたら・・・ いつかやってみたいと思っていたことがあります。笑わないで読んでくださいね。笑うようなものでもないか。それは歌うこと。中学生の時に合唱コンクールってあるじゃないですか、あれでハマりました。いつか子どもの手が離れたら…

私は強い

娘の卒業式について書いた日もそうだったけど、真夜中に考え事をするのはよくない。ましてやブログなんてもっといけない。分かっちゃいるけど、自分の心の深い深い、奥底まで沈むことができるのはやっぱり静かな真夜中なんだ。 去年の暮れに息子から、ある漫…

やっぱりよく見えてないんだな~

今日は二回目の更新になるのか?このブログは、「にほんブログ村」というランキングに参加しています。その中にたくさんのカテゴリーがありまして。たまに参加するカテゴリーを変更したりしています。新しい年になり、というかただの気分で参加カテゴリーを…

他人事ではない

一昨年のことだったか、フェイスブックで繋がった男性と電話で話をしたことがあります。男性はたった一人で、ALS患者である兄弟を介護している人でした。仕事とALS患者の介護を両立することは限界だ、という状態の人でした。自分も睡眠がとりたいだけ…

雪が降ったら外出できないことを、さっき思い出した

数日前から、来週月曜日に都内でも雪が降るかも・・・なんて言ってましたが、いよいよ現実味が出てきました。今日テレビの天気予報は、こぞって来週の寒波の話ばかり。朝から晩まで天気予報は「雪」の話題ばかり。 のんびりしている私も、夜になって気が付い…

嚥下機能が・・・私まだ40代なんですけど

昨日ビックリしたこと。夕飯に赤魚の粕漬を焼いたんだけど、骨が喉に刺さった!赤魚の骨はけっこうイカツイので、刺さったら大変だと子ども達に「何回も噛んで舌で確認してから飲み込め」と言ってるそばから、自分がやってしまった。こんな太い骨、どうした…

いつか必ず答え合わせの時がくる

私は外から見て分かりにくい病気であり、障害も持っています。そのことで誤解されることは、かなり多いはず。バスにしろ電車にしろ、外出するにはいろんな条件があって、いい条件が重なっていなければ外出は難しい。バスでは乗客が多いと降りたいところで降…

進行性の病気なのに不思議なこと

いや別に変じゃないかもしれないけど。脊髄小脳変性症と診断がついて、2年と2週間くらい。進行性の神経難病らしく、できないことは増えてゆく。 できなくなってきていること 自分1人で外出できる範囲が、狭くなってきています。以前は当たり前に行くこと…

メリークリスマス!

おはようございます。今日も夫が仕事に行き、子ども達が寝ている、私だけの静かな時間になりました。ちなみに今朝はおにぎり2つと水筒、それにおやつもつけられました。ヨカッタヨカッタ!きちんと奥さんらしいことをやって、送り出すと気分がいいもんです…

私のクリスマスイブはどうなる?

まず最初に朝から出遅れた。今日は夫が休みで家にいるので、朝からだらだらモード。やりたいことが沢山あるから、朝から色々動きたかったんだけど、朝早くから起きなくていいという安心感からか寝すぎてしまった。起きたら9時だったからビックリだ。 教会の…

診断から2年

2年前の今日、大学病院で脊髄小脳変性症と診断されました。2015年の12月14日に、近所の神経内科でMRIを撮り、脊髄小脳変性症だと言われたんだった。翌日は仕事に行き、その次の日に夫と二人で大学病院を受診したんだった。人生が変わってしまう…

診断直後は同病患者さんを「見たかった」

最初に、メッセージくれた方にお返事を。脊髄小脳変性症と診断がついたとのこと。正直私は言葉もないのですよ。思ってもみなかった診断結果を、突然聞かされたわけではない、そこだけが少しだけよかったですねと言えるところか。いや、そんなことないか。き…

私はきっと大人になれるはず(笑)

最近、調子に乗ってというか病気の自分に慣れてきて、私の身体のことを知らない人ばかりのところに顔を出したりしています。いろんな思いもするけれど、行かれるんならどんどん外に出たいと思っています。結構メンタル強くなってきていると自信過剰になって…

歩くこと

昨日のブログにブックマークのコメントいただいています。ありがとうございます。いつもコメントいただいてるんですが、ブックマークのやり方が未だに理解できてません。(悲)本当にすみません。昨日の記事、明治神宮の話ですがロマン、その通りです。私も…

私が歩いていた証しとなるもの

なんだかやることが多くて、グッタリではないけど疲れてしまって、ブログを書く元気は残ってないという毎日が続いています。昨日から私の住む地域も、すっかり冬の寒さになりました。昨日は夫婦で出掛けたんですが、気持ちいいほどの青空と陽射しに騙されて…

転倒

ついに転倒です。病気が判る2年ほど前に、家の中でしたことあるんですが。その時はなんで大人が転倒するのか、自分に起きたことが理解できませんでした。その時すでに体調がいいとは言えなかったので、ただごとではないんだろうとは思いましたが。病気が判…

私は大人になれるのだろうか?

怒涛の二週間が過ぎ、少しだけ落ち着きを取り戻した気がする平日です。この二週間の間には、私のことを知らない人の集まりに顔を出すという、ちょっとした冒険もしてみました。初めましての場所は少しだけ勇気が要ります。杖を持っている以外見た目が健康そ…

患難?そうでもないよと今は思う

今日は久し振りに星野富弘さんの「愛、深き淵より。」を読みました。この本に出てくる患難という言葉、受け止め方が一年前とは随分変わったことに気付きました。病気の診断を受けた二年前、病気に慣れてきた一年前、そして今。私の中で病気の評価が変わって…

できなくなったことと、なぜかできるようになったこと

私の病気は進行性です。ザックリ過ぎる説明をすれば、今までできたことが徐々にできなくなる病気。(ザックリ過ぎたか)そのスピードは個人差があるもので、私は比較的ゆっくりな方みたいです。ゆっくりであっても現状維持はできない病気のようなので、でき…

11月後半の外出予定、無事にこなせるか、いやこなしたい

貧血の治療で注射に通っています。全20回の予定で始まった注射ですが、やっと半分の10回を越えました。お陰でどんどん元気になってきています。それなりに動けるようになりました。よかった! 寒くもなってきたし日没も早い。こうなってくると、年末がそ…

特定医療費(指定難病)医療受給者証、高額かつ長期で通りました!

今日はかなり嬉しい出来事が・・・タイトルに書いちゃったんですけど、そのまんまです。 高額かつ長期、いただきましたー! 新しい受給者証が届きまして、月額自己負担限度額の欄を見ると 10,000円の文字があるじゃないか!今年いっぱい有効の受給者証…