脊髄小脳変性症 2017年1月

ネットスーパー検討中、それだけで気が楽になっちゃった

訪問看護師さんに言われて、急に考え始めたネットスーパー。昨日からいろいろ調べています。私の住んでいる地域だとイトーヨーカドーとかマルエツのネットスパーでしょうか。今その二つをよ~く調べています。昨日はイトーヨーカドーのネットスーパーに、会…

買い物の方法

重い物が持てない。この重いモノってどのくらいの重さなのか?それは病気の進行によって変わってくるんだろうけど、今の私にとっての重いモノとは?この病気のわりには、まだまだかなりの重さでもいけると思ってますが。 まず家の中。家の中では家族に任せち…

まずは抵抗の少ないところから、訪問看護受けることになった

去年の11月に行き詰まって、そのままにしておいた介護保険のこと、特にケアマネさんを探せ!の件で動きがありました。そうは言っても、ケアマネさんが決まったわけではありません。どっちかというと、ケアマネさんは必要ないという結論になりました。勿論…

ALS患者酒井ひとみさんの連載を読んで

筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の酒井ひとみさんが、宇宙兄弟のサイトで連載しているエッセイ「私の名前は酒井ひとみです」第九回を読みました。病気は全然違うけど、いや全然ではないか、カテゴリー的には同じような気がします。そのひとみさんのエッ…

メーリングリスト続報

昨日の疲れがとれずに、午前中からボケ~っと過ごしています。でも嬉しい疲れ?なので、喜んでいます。 www.warasato.com 充実した日の翌日って、興奮してるんでしょうか?ちゃんと5時前に起きました。ここのところ全く聞いた覚えがないアラームが、しっか…

患者会を上手に利用しよう

今日はかながわ難病相談・支援センター主催の交流会でした。日曜日の横浜駅は難易度が高かった。とっても怖かった。そしてとっても疲れました。もの凄い疲労感。でもそれ以上の嬉しさでいっぱいです。 ビバ!患者会! これこそが患者会の存在意義だー!と言…

食事と体重減少の話

ざっくり言いましょ。食べる量が減ったんで、体重が減りました。ご飯があまり作れない、でも家族はお腹が空く。朝はなんとか、子ども達のお弁当を作るけど、朝ごはんらしいご飯はない我が家。ドラマに出てくるような朝食風景とは程遠い我が家です。娘はご飯…

1年経ってやっと通常運転!私頑張れますから

自分が、すっごく難しい病気になった時、どどーっと落ち込みます。ショックを受けます。そこから通常運転に戻るまで、どの位の期間が必要か?そんなの人によるでしょ、そう思います。私は一昨日辺りから、戻ってきたような気がします。できる家事は減りまし…

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会のお知らせ

寒くて疲れる毎日が続いています。朝起きることができず、困ってます。ここ1~2週間、動き回りすぎました。でも今週あと一回!お出掛けがあります。 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会 日時 1月29日(日) 13時30分~15時30分場所 かながわ難…

難病患者就職サポーターを知っていますか?

先週から今週にかけて、頑張りすぎたみたいです。身体がとっても疲れている。今日は9時間半も寝たけど、まだ寝られるぞ多分。1週間頻繁に用事があって出掛けていたんですが、昨日は時間的にも距離的にもいつもより頑張りました。おとといブログにも書いた…

湯を沸かすほどの熱い愛

映画のおはなしです。観に行きたいけど、行ってません。行こう行こう思っているうちに、上映している映画館が横浜では1か所だけに。黄金町のジャック&ベティだけのようです。 先日この映画のことをテレビでやっていました。確か余命2ヶ月と言われた母親が…

冷凍食品を買い込んだ日

脊髄小脳変性症、私達患者から沢山のものを奪っていきます。1リットルの涙にもそんな言葉があったはず。 できること、なんにもなくなっちゃう そんなような言葉。自分に限っては例外だと、人間は思いたがる。当然私もそう考えます。そんなにいっぱい持って…

私の大事なひとです

生き地獄ってあるんだろうか?私たちの病気がそうなんだろうか?生きたまま地獄に落とされるその人の苦しみ、叫びを聞くと、そうなのかもしれないと思う 私たちはみな重荷を背負って、遠い遠い旅路をゆくスタートの時期もばらばらで、症状も進行の速度もそれ…

5連敗の後の初金星!私も頑張る

私は意外に相撲好きです。相撲中継は大抵見ています。とは言っても夕方5時半を過ぎてから「相撲相撲!」とい慌ててテレビをつけるんですが。 今日もいつも通りに何気なく見てたら、凄いことが起こった!今場所5連敗の荒鷲がなんと、初金星!!初土俵から1…

体力なくて、家事できない

あ~時間が足りない。足りないのは、ほんとは体力だったりするんだけど、とにかく1日24時間じゃ足りない。今日は息子が家にいたので、布団と洗濯物も干してもらえた。すごく助かりました。自分でやろうとすると、洗濯物を干すの、すごく時間がかかります…