全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

脊髄小脳変性症 2016年7月~9月

業務連絡とがまくんのお話

今日も業務連絡からです。 四つ這いおとなさん、コメントのお返事できました。 遅くなって申し訳ないです。 それからメーリングリスト、形になってきました。 招待メールが届いて、ご確認いただけましたら、もう使えますので自己紹介などを投稿して、試して…

メーリングリストを作ってみました

昨日今日と、ほぼ業務連絡です。(笑) 昨日の患者交流会で出た、神奈川の会を新たに作る話。早く形になるといいなと。まずは皆さんの連絡がスムーズに行くように、メーリングリストを作ってみます。今、作業が終わり、(仮)なんですが出来上がりました。 昨日…

患者の会

今日はかながわ県民センターで、脊髄小脳変性症・多系統委縮症の交流会がありました。 雨が続いていたので、今日も降ったらどうしようかと思っていましたが、晴れました! よかったです。 交流会に参加された方、お疲れ様でした。 何人かの方とは電話番号を…

続 介助する方とされる方、私には分からない関係性が知りたい

一昨日は人に会ってきました。 このブログによく出てくる、車椅子のIさん。 いちいち車椅子って書くこともないんですが、初めて読む人には、この車椅子という前提がないと、何言ってるか分からなくなるはずなので・・・ いちいち説明しています。 もう、このブ…

1人で買い物に行けるけど、立位の保持はできません!きっと理解できないでしょう

只今午前5時前です。3時半頃起きて、昨夜やりっぱなしで寝てしまった台所を片付けて、ご飯を炊いているところです。夫が出掛ける5時20分までに炊き上がるのか?炊きたてご飯で、おにぎりが作れるのか?甚だ疑問ではありますが、炊飯器がピーピーピーと…

特定医療費(指定難病)医療受給者証、やっとやっと届いた

今日もお休み、早く元気になりたいので、貧血の注射へ行ってきました。そしたらポストにこんなものが・・・ やっと、やっと、やっと、やっと、届きました~! 特定医療費(指定難病)医療受給者証です。区役所の窓口で申請したのは、まだ春のことだった・・・(笑) …

この上司に巡り合えた奇跡に感謝です

今日は職場まで行かれないので、仕事はお休みしました。大人が仕事を休むときはそれなりに理由があって、体調が悪いからとかそんな理由になるんでしょうが、私は違います。もう相当普通から、かけ離れてきました。(笑) 今日、そこまで行かれません・・・ いや …

お蔭様で今日も働けました、ただただ感謝です

今日は仕事に行ってきました! 約2週間振りです。 通院日やら台風やらで、結構長く休んでしまいました。 いろいろな手続きの問題もあって、もう少しだけ籍を置いておきたい私。 神経難病を患うご主人がいる上司は、もはや身内感覚で私に接してくれます。 私…

受容への道程

私がブラックな感情も、ブログに書く理由。 今日、書くと言ったので、書きますね。 突然、難病になった時、突然障害者になった時、 人は何を思うのか。 病気を宣告された時、もう一生歩けないと宣告された時、 何を思うのか。 1日目は?2日目は?3日目は…

身体が動かなくなることは受け入れますが・・・

また、読む人をドン引きさせることを書いてしまいますが、いいですか? 大丈夫だよという人だけ読んでください。 読む人が読んだら、酷いなあと感じること、書いてしまうと思います。

指定難病の医療証、まだ届かないけど承認はされたらしい

ゆ~っくりゆ~っくりですが、また一歩進みそうです。 今年は環境整備の年になると、年始に思ったんですが、あまり進まず。 夫婦で溜め息をつくことも多いのですが、やっとひとつ、前に進みそうです。 3月から準備して、4月に申請した指定難病の医療費助成…

杖に感じる無敵の安心感

あ、暑い・・・ 今日も朝から30度越え。 それでも、この後買い物に出掛けます。 歩いたら20分位なんだけど、歩いていくか、バスで行くか。 どうしようか。 今、洗濯物を干し終わったところ。 ベランダに数分出ただけなのに、煮えそうだ。 この暑さの中、2…

今日は記念すべき杖デビューの日

昨日はどうしちゃったんだ?というようなことを書いてしまった。 予想通り、凄いアクセス数でした。 あまり人に知られたくない心の闇みたいな事、考えているのは私だけじゃないだろうと思っていました。 うん、その通りだったみたいです。 こんなことを考え…

この病気ほど残酷なものはないという思い、今はさせておいてほしい

タイトルの通り。私の病気は進行性。症状が進んでいけば、歩けなくなる。手が動かせなくなる。字が書けなくなる。喋れなくなる。口から食べられなくなる。目が見えなくなる。家族と意思の疎通ができなくなる。私の身体は、なんだかよくわからない物体になる…

やっと杖を買ってきた、今日から私の相棒

やっと買ってきました。 今日から私の相棒です。 お世話になります、どうぞよろしくね。 杖を持とうと思ってから、数か月経ってしまった。 やっとやっと、手に入れた! すごく変な感覚。 この杖が初代になるんだな~と、不思議な感覚です。 お店の人に相談し…

カビだらけのカーテンは難病患者の現状

昨日は、私のスーパーマンが電話をくれた。 スーパーマンはスーパーマンで間違いないんだけど、見た目は神様っぽいかな~。 七福神に紛れていても、違和感ない感じの神様っぽさ。 ここで、本当のお名前で書くわけにもいかないので、今日は神様と呼ぶことにし…

杖を持つ決断をしました(大袈裟ですみません)

今日は週に2回の仕事の日。 朝はいつも通り5時に起き、夫のおにぎりや水筒の準備。 そしてお見送り。 その後、洗濯。 味噌汁を作り、子どものお弁当を作り、あるもので朝ごはんにして、お見送り。 その後、シャワーに入り、それなりの化粧をして荷物の準備…

この道を後から来る人の役に立てたなら

なんだか今日は体調がスッキリしない日です。 眼振がやや強め。 眼振があるかどうか? 大体朝刊を読む時に分かります。 文字が踊ってしまい読めない日は、眼振あり。 眼振がある日は、一日の充実度がやや下がります。 基本的に目がまわりやすいので。 今日は…

人の生き死にも予定は未定、病気の進行も予定は未定

生きることと死ぬこと、中間は無いのか・・・死生観について書かれている本に大変興味があります。私の病気、脊髄小脳変性症は発症したからといって、すぐにどうこうなるものではありません。平均寿命まで生きられる、と聞きます。しかし進行性の病気なので、ど…

難病と障害を持ちながら生きるためには発想を変える

母親としての務めが果たせない 昨日は仕事を頑張りました。 4時間の立ち仕事、転倒しないようこまめにバランスをとりながらの仕事です。 やっぱり疲れる・・・ 仕事中に転倒なんて絶対しちゃいけないですから。 頑張ったけれど、今日やっと理解したことがあり…

4時間働くと難病患者の身体はこう反応する

修学旅行から帰ってきたときのような疲れっぷり 昨日は無事に4時間の仕事をきちんとできました。 嬉しかったです、ブログにも書いた通りです。 しかし、立ったり歩いたりのバランスがとりづらい私です。 4時間の立ち仕事は大変です。 体の向きを少し変える…

体育祭、ゼッケン、今年は縫いつけられた、来年はきっとできないよ

先日、娘の体育祭がありました。 上の画像は私が体操着に縫い付けたゼッケンです。 すっごく汚い縫い目。 この画像は裏側から撮りました。最近では自分の耳掃除や爪切りが、危なっかしくなってきています。 縫い物なんてできるかな~と不安でしたが、今どの…