脊髄小脳変性症 2016年4月~6月

今月の薬代5万弱。キツイよ~

昨日は月に一度の通院日でした。 この夏に検査入院することになっていて、それがどうしても嫌な私。 そのことを先生に話さなきゃいけないな~ということで、とっても気が重い通院日でした。 おまけに半年間診てくれた先生が異動になったので、新しい先生はど…

やっぱり難病患者、この気候には勝てません

先週土曜日のピア相談員の研修、体調不良で行けませんでした。 今日、そのことで東京都の難病相談支援センターに電話しました。 どうやら研修は初級編、中級編、その後ったら上級編ってことになるのかな。 そんな感じで何段階かに分かれているみたいです。 …

障害者手帳の申請をしてきた!

こんにちは、何日ぶりでしょう?たいしたことがあったわけではないんですが、パソコンに向かう時間がとれなかった!まず、夫が熱を出した!すっごく久しぶりの高熱で39度!母親歴17年の私にとって、39度の病人の世話なんぞ、大したことないと思ってい…

昨日も無事に働けました、感謝です!

おはようございます。 昨日は仕事の日でした。 毎回毎回が、もう限界だよなと感じる内容になっちゃいました。 でも障害者手帳の申請が済むまでは、なんとか続けるんですけどね。 ちなみに4月の通院日に先生に渡した意見書、一昨日の通院日にもらえませんでし…

メニエールのふらつきが残っている人、一度神経内科に行ってみては

昨日は通院日。 MRIを撮ってきました。 去年の12月にも、近所の神経内科で撮りました。 その時の結果を持って、今の大学病院に行ったわけなんですが、約半年経って小脳の状態はほぼ変わりないということでした。 よかったよかった。 このブログのアクセス解…

10日休んだら症状が進んだ、リハビリの重要性を実感した

おはようございます。 今日は曇り、やや目がまわりやすいかも。 目がまわる状態が酷くて、先週先々週と10日ほど仕事を休みました。 休んでいる間は、家事もあまりできなかった。 頭が痛くてゴロゴロしてることが多かったような。 そして久しぶりの出勤。 私…

自分に起きたことは全て自己責任?こんな言葉で傷付いた私とあなたへ

嫌なブログを読んでしまった。 自分に起きることは全て自己責任 自分の中の潜在意識が自分の未来を創る・・・みたいな 夫の同僚もおんなじことを言っていたらしいです。 私の難病のことに絡めていったわけではなかったようですが、 人生に起きる全てのことは自…

難病患者の経済事情、厳しいなぁ(泣)

そう、厳しいですっ! そもそもそんなに貯金があるわけでもない我が家に降って湧いた私の難病騒動。 もはや騒動ですよ。 大変だ~ この数年体調不良で、夫や子供にお弁当を作れないことも多く、お金を渡すことが多かった我が家。 さすがに子どもの登校時間は…

なんか終わりが見えてきた、今日も仕事に行かれない

もうやぶれかぶれです。 めまいとふらつきが酷い。 今日も仕事は休みです。 無理! 安全に歩けません。 休むことで迷惑をかけますが、しょうがないんです。 無理して仕事をして、もしも転倒でもしたら・・・ 前にも書いたかもしれないけれど、平衡感覚の無い私…

体調不良で仕事を休む、よくなるのかな

今日もガツンと頭が痛いです。 勿論、目もまわるし、新聞の字も読めません。 ふらつきも酷い。 いつもの体調不良の他に、全体的な体のだるさ。 太ももなんか、一本50キロ位あるんじゃないかというほど重く感じます。 なんとなく熱っぽさもあり、おでこを触っ…

同級生が障害年金の仕事をしていたので、いろいろ教えてもらった

昨日、仕事が終わった後に出掛けたせいか、今日は朝から絶不調。 本格的に頭が痛い。 そしていつもよりも目が見えにくい。 要は複視だ、ものが二重に見える。 まっすぐ正面を見た時は複視にはならない。 正常に見える。 けれども頭を傾けると、だんだん複視…

退職の準備と職場の皆さんへの感謝

昨日はとても有り難く、嬉しいことがありました。 今は1日4時間で週3日働いています。 狭いところでは滑らかに動くことができなくなり、指先も細かい動きが難しくなってきました。 障害者手帳の申請準備を始め、今月中には役所への申請ができそうです。 …

障害者としての環境整備が始まりました

今年の初めに考えたこと。脊髄小脳変性症の患者として生きていくための環境整備。これをする年にしよう。そんなことを考えました。 まずは特定疾患の手続き。これは正式名称も知りません、未だに。多分最近の事のようですが、いろいろと制度が変わったみたい…

気付かないふりしてるけど、病気の進行を感じてる

今日も働いてきました。 もう無理かな・・・と感じています。 長時間立っていられなくなってきました。 仕事中、レジでカゴだったり機械だったり、いろんなところにつかまっています。 目立たないように、必ずどこかしら指一本であってもコッソリつかまっていま…