脊髄小脳変性症 2016年12月

切ないシロメシ

買い物、苦戦しています。今日はゆっくりしていようと思ったのに、出掛けてしまいました。用事があったので、早く済ませてしまいたくて、少し無理をしてしまいました。その結果、晩ご飯を作るか諦めるか、大いに悩み中。(笑) 今日買ってきた食材ですが、これ…

杖を持っている理由、「言いたくないから聞かないで~」と言ったら、聞かれなかった件

昨夜夫の両親に不自由な身体を見られたくない、という内容のことを書きました。不自由な身体を見られたくないのは、夫の両親に限らずです。他にもいっぱいいます、会いたくない人。昨日は病院やら郵便局やらに行きましたが、暮れですよ。こんなに人が住んで…

夫の両親への申し訳なさと、不自由な身体を見られたくないプライド

今日も午前中から出掛けました。9月から通っていた貧血の注射20回が終わり、採血をしたのでその結果を聞きに。病院の前に郵便局に寄ったら、「ああ年末だな~」と感じる混雑ぶりだったので、きっと病院も凄いことになってるんだろうなと覚悟して入りまし…

私の心はおくされ様

昨日は色々なことがありすぎて、千と千尋の神隠しに出てくるおくされ様みたいにいろんなものが心に引っかかって身動きできない状態です。(笑)どんな例えなんだ!おくされ様って名前も合っているのか分かりませんが。半年前、一年前には予想もつかなかった精…

障害一時金が入金されてた!嬉しいじゃないか

今日は今年最後のお給料日。自分だけでなく、夫の健康も自己管理がどうのではなく元気なのはただ運がいいだけ・・・そう思っているので、今月も無事に働けお給料がもらえることに感謝です。何ごとも無かったのは、ただ運が良かっただけ、本当にそれだけのこと。…

要介護2でした・・・

やっと届きました、介護保険の認定通知です。申請日は10月12日だったので、2ヶ月ちょいかかりました。それでも今年申請したその他の手続きに比べたら、とってもスピーディーです。感動的ですらあります、冗談じゃなくて。 肝心の介護度なんですが、要介…

杖を持っているところを見られたくない

何とも言えない日々を過ごしていますよ。楽しいことも多いですが、楽しくないこともポロポロある。最近は杖を持って歩く自分が嫌です。うん、嫌だなと思うことが多いです。 他人からどう見られても、あんまり気にならない。周りと違うことをすることを怖がっ…

一周回って病気が辛い

テレビ番組のタイトルですが「一周まわって知らない話」なんてものがあります。私が今、そんな感じです。 一周回って病気が辛い 嗚呼、辛い。こんな不自由な身体、脱いでしまいたいよぉー!病気になってから、無事に一年が経ちました。なにが無事なんだか分…

難病人生にも地図がほしい

タイトルの通りです。脊髄小脳変性症ですねと言われた日から、どうやってここまで歩いてきたのか。よく頑張ったねぇとしか言えない。ほんとに頑張りました。今までの人生で一番頑張ったんじゃないか。いっぱいいっぱい、褒めてあげよう。 1年前の12月14…

最近昼寝をしていない

昨日はクリスマスが近いということで、讃美歌の練習に行ってきました。練習が終わった後は、皆さんでお茶を飲みながらのおしゃべり。平日の昼間ですから、年齢層高めです。私と同年代の人って、きっとみんな働いてますよね。そういう意味ではちょこっとだけ…

どこかに掴まるのは恐怖心があるからではない

恐怖心じゃないならなんなんだよ?そう言われればこう答えます。 責任があるから 意味が分かりにくくてすみません。先日のリハビリでPTさんに言われたことがあります。「恐怖心があるから、ついどこかに掴まってしまう。」その恐怖心をどこかにやって、掴…

「掴まらないで歩けるようになりましょう」って、この病気のこと知ってるの?

昨日は待ちに待ったリハビリ病院の日。とっても楽しみにして行きました。 若い理学療法士さんが私の担当になりました。ドラマに出てくるような、綺麗で広いリハビリ室。周りを見渡してみたら、どの人もみんな若い。患者はみんな若くない。(笑) これから週1…

思春期の娘と、杖を持った母親と

中学生の親をやりながら、進行性の神経難病・・・困ったなと思うこともたまにある。たまに?と思われるでしょうが、たまにです。(笑) 明日は三者面談です。中学校まで歩いて5分。担任の先生は私の病気のこと、ご存知です。 何が問題かというと、杖を使わないで…

生活感のない部屋に憧れるけど・・・家族はそんなの求めてない現実

カビだらけだったカーテンを変えました。なんの変哲もない、真っ白なレースのカーテン、清々しいです。カーテン越しに見る外の明るさが、幸福感いっぱいです。画像は夕方になってから撮ったので、清々しさとは違った表情してますが。 このカーテンのカビに気…

セルフネグレクトって、こういう経過を辿るんだろうな

ず~っと楽しくないことばかり考えています。そして楽しくないことばかりブログに書いてしまう。読んでいる人も、恐らく楽しくはないはずです。でも申し訳ありません、楽しくないお話はもう少し続きそうです。 今日はこれから出掛けるので、お風呂に入ってき…

セルフネグレクト

私は可能性がある~。 普通の日常生活を営もうとする意欲や生活能力を喪失してしまう状態のことらしい。そして自分の安全や健康が脅かされる状態になってしまうらしい。セルフネグレクトに陥るきっかけのひとつに、病気がある。まさに!その通り。 自分がい…

だから手摺は嫌なの~

今日も手摺なんていらないもんねと、一日中ぶつぶつ言ってます。我が家は狭いから、本当にいらないと思う。どこにつけるのよ?と思います。手摺より、モノレールみたいに上から吊ってくれるならわかるけど。(笑) 大体、家以外の場所で手摺のついている場所が…

衝撃の告白をします

病人扱いされるのが嫌だ おいおい今頃何言ってるんだ?と思われそうですが、今頃思うようになったんだからしょうがない。病名が判っても、自分の身体がどうなっていくのかを知っても、不思議と「こんな病気になりたくなかった」とは思いませんでした。やっぱ…

一年経って初めて思った、「こんな病気になりたくなかった」

脊髄小脳変性症だと診断されて、ちょうど1年。今日、初めて思ったこと。 こんな病気になりたくなかった これ読んだ人全員が思うことはきっとこれ。 え?今頃! ええそうです、今頃思いました。今日は本当に嫌になりました。この病気から、逃れることはでき…

私がどうしたいかが一番大事

昨日の朝までは、あんなにワクワクしていたのに・・・天気はいいけど、心はどんよりだよ。もう、めんどくさくなってしまいました。 あまり関わりたいとは思えない人に、お願いしなくちゃいけないのかな・・・昨日はケアマネさんも同席してくれたけど、話をしていた…

納得できなければ立ち止まる勇気を持て

今朝までは、これからのことにワクワクだったんですが・・・今、どんよりです。今日は私の希望を聞いた上で、ケアプラザに教えてもらった介護事業所に電話をかけました。そしたら、今日の夕方には自宅に来てくれました。そこまではよかったんですが、その後の流…