脊髄小脳変性症 2016年10月~11月

いろんなことが回り出す、ワクワクでしかないよ

昨日の「退職」の記事に、カラースターを頂いてしまって恐縮しています。でも嬉しい!ありがとうございました。ハッキリとこの日で辞めるということを決めて、迎えたわけではない退職日です。最後の出勤日は手続き上、書類に書かなきゃいけないため、事務員…

・・・退職。

今日は制服などを返すため、元職場に行ってきました。鍵やらハンコやら、その他いろいろ。あと皆さんにお礼の気持ちのお菓子。今まで皆さんにしてもらったことを考えたら、ほんの少し、本当に少しばかりのお礼だけど。 本当だったら去年の年末で辞めていたは…

長時間立っているのが厳しくなってきた

休み休みじゃないと歩けなくなってきた 今日も疲れがとれません。腰や背中が痛い。昨日はせっかく行った病院で「予約」しかできなかったので、帰りに寄り道をしてしまったら、予想以上に疲れてしまった。夏頃までは長時間歩けたし、疲れを感じるのは帰宅後。…

予約制ならそう言ってくれ、私はちゃんと確認したぞ

本日も疲れております。大学病院で書いてもらった紹介状を持って、はるばるリハビリ病院まで行ってきました。きっと予約制なんだろうな~、と思っていたので事前に電話で確認。都合のいい日に直接来てくださいとのことだったので、しっかりと晴れた今日、行…

介護認定の途中経過

実は今週、連日のように用事があって外出しています。毎日帰宅後はダラ~っとしています。そして気付いたら、4日間もブログを更新していなかった。外出しているだけあって、ブログに書きたいことが毎日増えていくんですが、日が経つと新鮮さって無くなりま…

指定難病の医療証がなくても、セレジストは処方されました

www.warasato.com特定医療費(指定難病)医療受給者証が届いてもうすぐ2ヶ月。 9月の中旬に届いたのにその9月末日が有効期限というギャグみたいなことになり、すぐに更新の手続きをすることに。 そして先日、新しい医療証が届きました。 申請後に払った医…

入浴と外出の関係

以前こんな目標を立てたんですが・・・www.warasato.com できてません。敗因は分かっています。お風呂に入ってないからです。(笑)どんどんお風呂が怖くなっています。 まず、脱衣所で服を脱ぐ、これがひとつめの問題。でも上に着ているものは、それほど問題ない…

障害者手帳、受け取ってきました

水曜日からいろいろなことがバタバタと。用事が多くて毎日出掛けていたら、疲れ切ってしまいました。パソコンの前に座ることはできるけれど、ブログを更新するだけの元気がありませんでした。元気な日であっても、キーボードを打つ指が正確に動かないので、…

障害者手帳交付のお知らせが届いたー!

これが新聞だったら号外を出したい気分です。今日は、区の保健センターから封書が届きました。介護保険の方も申請してから連絡が来ないので、てっきりそれかと思いました。そしたら違った。ジャジャ~ン! 身体障害者手帳交付のお知らせが届きましたー!意見…

遺伝子検査と、私の中にあった差別する心

今日はまた遺伝子検査の話です。するかしないか、結論は出たんじゃないかと思われるかもしれませんが、スパッと答えの出るものではないですね。答えを出した日には正解であっても、数日経てば正解ではなくなってしまう。遺伝子のことにそもそも正解なんてな…

脊髄小脳変性症、いかに腐らないかという戦い、精神修行みたいなもんです

昨日は2ヶ月に1度の通院日。なんと予約の時間を間違えた!13時に気付いたよ、予約時間が13時じゃないか~。14時だと思ってました。そこから急いで病院へ。焦って疲れました。 診察室に入っても、先生は早く終わらせたいみたいだし。気のせいかもしれ…

複視って不便だな

料理! 私はまだまだ余裕なんですよ、多分・・・菜箸が持ち辛いとか、ドレッシングの蓋が開けられないとか、マヨネーズのアルミを剥がせないとか。ジップロックみたいな袋の口が開け辛い・・・大体そんなものです。 あとは目が回って辛いから今日はご飯作れないと…

ステラ漢方のコエンザイム届いた!お世話になりま~す

以前触れた、身体のためにできること。www.warasato.comwww.warasato.com患者の会で教えてもらった、コエンザイムやビタミンEがいいという話。 最近思い出し、いろいろと調べていました。 調べる前に買おうと思っていたコエンザイムは、酸化型ということが…

リベンジ!介護保険の申請

前回のリベンジ、介護保険の申請です。できました、申請してきましたー! www.warasato.com こないだの申請がなぜ失敗に終わったのか?これはただただ、私の認識不足です。ケアプラザの所長さんの認識不足だろ~と言いたくなりますが、私の自覚が足りなかっ…

夫への感謝を、私が何かで返すことはできない、もう対等とはいえない関係

こんにちは、毎日少しずつ肌寒さが増していきます。このまま一直線に冬へ突入するのか?それでもいいか、暑いよりマシだから。対策のしようがあるもんね。 さて。このブログのことですが、病気ブログということである特徴があります。それは1人の訪問者さん…

どんどん歩けなくなるから、週7で散歩してみる

気付いたら毎日・・・腰が痛い ただでさえ長く立っているのが辛いのに、腰が痛くて辛い。なんでだろうなんでだろうと思っていたけれど、なんとなく見当がついた。超がつくほどの運動不足。 この2ヶ月で仕事に行ったのは、多分3回くらい。距離的にはまだまだ…

スピ☆さんありがとう!

わーい、わーい! 届いた届いた、同病のスピ☆さんに届いた! www.warasato.com 数日前の記事にスピ☆さんのことを書きました。同病の方のブログなんですが、アメブロで書いていらっしゃるので、私はコメントできません。アメブロのコメント欄は、誰でもコメン…

現状維持の為に少しでもできることを

今日は阿蘇山噴火のニュースで目が覚め、いつも通りの夫のおにぎり&水筒準備。昨夜放りっぱなしで寝てしまった台所を片付けて、朝ごはんの用意。 美味しいお味噌汁が飲みたいのと、リハビリも兼ねて煮干しから。これが指に刺さるんだまったく・・・その後もビ…

遺伝子検査の苦悩、私だけじゃなかった

昨日の遺伝子検査の話の続きです。 www.warasato.com 麻央さんのブログを読んで、コメントなんかしてきた訳です。内容が内容だけに、じっとしていられなくて。コメントしたからには、それがどんなふうに表示されるのか見たくて、今朝確認してきました。そし…

子どもが成人するまで、遺伝子検査は受けません

今日も小林麻央さんのブログを読みました。今日は遺伝子検査について書かれていました。麻央さんは遺伝子検査をした結果、遺伝性の乳がんではなかったそうです。よかった。でも検査を受けてから、現実を知る怖さがどんどん増していったと書かれていました。…

歩けなくなるのは嫌だと言ったら、スッキリした

昨日、心の声としてずっと歩いていたいんだと、ここで表明することができて、非常にすっきりした気分でいます。(笑)多分正しくは、歩けなくなるのは嫌だなんだと思います。うん、それが正解。歩けなくなりたくない、ややこしいけど、そう。歩けなくなるのが…

私の心の声は「ずっと歩いていたいんだー!」

昨日の夜中に書いた言葉。 最後まで歩けますように・・・ これが私の心の声。今、小林麻央さんのブログを読みました。また涙が出てしまう。心の声、恥ずかしいけど言ってしまえ!麻央さんも心の声を言ったんだから。お医者様に言い、全国の人から注目されている…

メーリングリストで繋がれることが嬉しい

またまたメーリングリストの話です。神奈川のメーリングリストができた経緯を、説明しておこうかなと思います。私は脊髄小脳変性症と診断されたその日から、凄い勢いで情報収集を始めました。その中で神奈川難病相談支援センターを知りました。センターのホ…