考えていること

節目

またまた感情はジェットコースターに乗って。(笑)数日前からの出来事と感情。 あまり会いたくない昔からの知り合いに会ってしまった。が、予想に反して愛情のこもった言葉をもらい、後から後から感謝が溢れる。 翌日はすごく嫌なことがあったんだった気がす…

難病難民

「闘病トークちゃんねる」で検索するとこのブログ、なんと1ページ目に出てくるみたいですね。昨夜も闘病トークちゃんねるの生配信があり、パソコンで聞いていたらMCの人達がこのブログのことに触れてた!(驚)・・・検索したら出てきたと。あぁ、恥ずか…

心を込めて、今日一日を全力疾走する

今朝たまたま見かけた「緩和ケア病棟」の文字。インスタでフォローしている方が、入院中の病棟から緩和ケア病棟に移ったという投稿。朝からすんごく考えた。その方も子育て中のお母さん。 私は毎日毎日、今日がいちばん動ける身体!と頑張っている。そして毎…

今日1日を生きる恐怖

ここ1カ月ほど毎日、絶え間なく考えては不安になっていること。いつから考えてるのか?ほんとに1カ月なのか。少なくとも去年はこんなこと、考えていなかったなと思う。 夫はいつまで働けるのか? 夫が病気や怪我で寝たきりになったらどうしよう? 要は夫婦…

ふるさと

やっぱり24時間テレビは、いいなあと思っています。いろんなことを考えさせてくれる。普段使わない筋肉をたくさん使うと、筋肉痛になるでしょう。そんな感じかな。普段震えることのない心の一部を刺激し続けてくれた24時間のような気がします。ま、24…

脊髄小脳変性症よ、お前はなんにも悪くない。

何度かこのブログにも書いた闘病トークちゃんねるのこと。私は難病患者なので、人から見たら闘病中に見えるんだろうと思います。闘病している人が対象だと言われれば、自分もその条件を満たしているような気がしてしまうし、実際のところ満たしてるんだと思…

コメントのお返事と難病母ちゃんの想い

まずは昨日過去記事「ブログのチカラ」にコメントくださった方へお名前が本物っぽかったので、コメント欄には載せていません。いいでしょうか。どんな人がこのブログを読んでくれているんだろう?という疑問に答えてくださって、ありがとうございます。あと…

時が止まった家

最近の出来事。4年前に亡くなった友人の命日に、共通の友人と一緒にお宅を訪ねた時の事。闘病中だったわけではなく、本当に突然亡くなった友人。今はご主人が一人で暮らしています。 そのお宅に一歩入った瞬間から、もう悲しくて切なくてしょうがなかった。…

学校とは「生きる力」を授けてくれるところ

なんだか大げさなタイトルをつけちゃいましたが、ほんとにそう。学校は九九や分数少数、当然そういったことも教えてくれるけれど、それだけじゃない。進行性の難病患者として生きていく私にとって、とても大きなモノを授けてくれたのは学校です。先生です。…

残された時間をどう過ごすか?

タイトルをどうするか考えた時に、疑問形にしちゃったけれど、もう決まってるもんね。今日のブログの内容は、「残された時間をどう過ごすか?」に対する私なりの答えです。 同病さんのブログで何度か目にした「残された時間でやりたいことをやる。」、「身体…

その日その時は、神様だけが知っている

大山のぶ代さんの夫、砂川啓介さんが亡くなったと知り、私としては麻央ちゃんの時よりも衝撃が大きい。のぶ代さんを残して先に死ねないと言っていたことを、テレビで見たことがあるので、訃報を知った時は思考が止まった。それほどショックでした。 いつ死ぬ…

アイアムストロング(笑)

この病気に飽きたとか、難病一色の毎日が嫌だとか言ってますが、しょうがない。逃げられない。そして想像以上にどっぷりで笑ってしまう。先日NHKのブレイクスルーに、難病の演歌歌手の方が出ていました。私はその時台所にいたんですが、リビングでそのテ…

やれることあるっていいよな~コードブルー

もうすぐ始まるコードブルー3st season、とても楽しみ。一昨日から?2st seasonの再放送が始まったから、一生懸命見てます。1st seasonの時にも出てきていたけど、ちょろちょろ見ていない会もあったから、よくわからなかった冴島はるかの元恋人。希望がない…

中途障害者はもともと健常者でしょう

あの飛行機と車椅子のはなしです。木島さんを批判している人、いつか彼のしてきたことのお陰で、助かる時が来るかもしれないのになあ。恩恵を受けるというのか。だって母親のお腹にいるときから障害を持っている人もいるけれど、障害者なんて元健常者だらけ…

猛烈に生きる

日課の闘病ブログ巡り(私自身は闘病しないけど)、ここ数日は麻央ちゃんの死を悼む内容が多い。死って書いちゃってすみません、ストレートな表現、嫌な人もいるだろうけど、私は死でいいと思う。私も病人だから生とか死とか、健康な人よりは色々考えるので。…

メーリングリストと繋がり

メーリングリスト、その後というタイトルでもよかったんだけど、以前にもそんなタイトルをつけたことがあった気がして・・・ 先月、このブログでにも書いた通り、交流会をすることができました。今回は雨にも降られることもなく、急に暑くなった天候の中、私を…

伊達に年をとってない

また数日振りの更新です。例によって、出歩き過ぎました。今週は日曜日の教会に始まって、月曜日に賛美歌の集会、木曜日には別の教会へ遠征(笑)、金曜日は聖書入門の集会と。1週間で4回も外出してしまった、しかも全部教会がらみという。激しい運動をした…

身近な人が病気になったら、どんな言葉をかければいいか

ま、私が思う答えは「言葉はかけるな」、むしろいらないから。 昨日私が病気ブログを徘徊していて、がん患者に言ってはいけない言葉を教えてくれているページを見つけました。 www.hachidori-world.net こちらです。ハチドリちゃんという方の書いているブロ…

春、離任式、勇気を出して行ってこい

今日から4月、新しい年度です。新生活が始まる人も多いですね。そして新年度、異動のシーズンです。私の主治医は異動だそうで、次回の診察からは新しい先生。あとは昨日我が家に来てくれたんですが、区の保健師さん、横浜市の在リハPTさんも異動は無し。神…

嫌嫌嫌・・・思い通りにはなりません

毎日いろんなことが起きて、心は上がったり下がったり、いまだに忙しくしています。さすがに診断直後のようなジェットコースター並みの変化はないけど。悪気はないと分かっていても、日常の中での些細な人の言葉に心が乱されることがあります。わりと頻繁に…

インスタグラムでも闘病中の人を探してしまう

今、インスタグラムが流行ってますよね。私も一応アカウントは持ってます。いろんな人の投稿、あれはpostっていうみたいですね、それを見て回っています。もう徘徊してると言ってもいいくらい。 主に興味があるのは、綺麗なお部屋、キレイな台所、赤ちゃん動…

難病主婦の睡眠時間のはなし

午前中、特に朝は元気があっていろいろできる。午後はあまり動けない。動けるはずなんだけど、なにかをやろうと思っても、動き出すまで時間がかかる。5分程度でヨッコラショと動ける時もあるけれど、30分経っても動き出せずに諦めることもある。これは病…

寝る時間、起きる時間をまず決める

終わりましたよ、台所の洗い物。今日は天気が良いせいか、一気に洗えてしまいました。といっても、もう昼だけど。この後、娘が帰ってくるのでお昼ご飯を用意しないと。 自分の身体の不自由加減が、ずっと同じじゃない事、ゆっくりだけど進んでいくことを考え…

ぽっかぽか、再び

かれこれ20年ほど前、「ぽっかぽか」というお昼のドラマがありました。七瀬なつみ演じるははと羽場裕一のちち、そしてあすかの3人家族のお話です。懐かしすぎる。 ぽっかぽかのにちようびアーティスト: TVサントラ,七瀬なつみ,羽場裕一,楠瀬誠志郎,上脇結…

自分を愛さないとね

障害を持っていても、人並み以上にイケてる人がいる! 昨日、インスタグラムをぼけーっと眺めていたら、すんごく素敵なアカウント発見!自己紹介のところに片足の美容師と書いてありました。20代、もしかしたら30代かもしれないその男性は、とてもかっこ…

スピさんへ

もうね、目から鱗!抱腹絶倒とはこのこと。もう半年もの間、電車やバスでの座席のことであーでもないこーでもないと、ストレスだらけの日々を送っていました。そんな私には斬新すぎる発想で、人に話さずにはいられない。(笑)昨日の記事だったっけか?優先席…

席を譲ってくれないその人は本当に健常者?

健常者と障害者、半年ほど前から毎日のように考えること。どんな場面でかと言えば、電車やバスの座席を巡るバトルについて見聞きした時。私にはまだあまり関係ないけれど、障害者用のトイレや(みんなのトイレって言うんだっけ)駐車スペースのことなど。 半…

願いは口に出すと叶うというから

願いを発表します!願いというか、このブログでもよく書いていることだから、今更感が凄いんですが。 後からこの道に来る人の、役に立ちたい! 一昨年の12月、診断直後から強く願っていたことです。自分が歩けなくなるらしいと知り、おおーなんということ…

難病ママだからこそ、子どもにしてやれることもあるはず

だから自信を持ってというおはなし。思いもかけず難病になってしまった、障害を持ってしまった、まだ子育て中なのに・・・よそのお母さんのように、子どもにいろいろしてあげられない。ご飯をしっかり作ってあげたり、彩りのいいお弁当を作ってあげられない。他…

君たちはどう生きるのか、そんな本があったよな

前回の更新から1日でも間があくと、もう書けない。ブログを書くことが、とんでもなく難しくなってしまう。なんでなんで?ひとつブログ記事を書いて更新した後は、立て続けに書きたくなるのになんでだ?日々のいろいろな場面で、ブログに書きたいことはたく…