全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

特定医療費(指定難病)医療受給者証

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きがスリム化されてた!~横浜市~

昨日ポストに入っていた黄色い封筒。差出人は横浜市健康福祉局、保健事業課難病対策担当。 指定難病の受給者証の審査・発行が神奈川県から横浜市に変わったので、いつものグレーだか水色なんだか分からない封筒じゃなくなったんだな。横浜市に変わったことで…

脊髄小脳変性症と診断されたら、まずはここから

全ては交渉事 今日は前回の記事に書いた、診断されたらやることのおはなしです。私が個人的に一番大事だと思うことは、この病気に係わる各種手続きは全て交渉事だと認識することです。今までの人生で経験したものとは全く違うものばかりです。国の制度なのに…

上限があるって、ニヤニヤしてしまう

まずはコメントのお返しを。 このブログ、コメント欄を閉めているので、ブックマークのほうでいただきました。ありがとうございます! PSP-PAGFさん医療証は以前から持ってるんですよ。今までは上限が2万円だったんですが、高額かつ長期が通ったお陰で上限…

特定医療費(指定難病)医療受給者証、高額かつ長期で通りました!

今日はかなり嬉しい出来事が・・・タイトルに書いちゃったんですけど、そのまんまです。 高額かつ長期、いただきましたー! 新しい受給者証が届きまして、月額自己負担限度額の欄を見ると 10,000円の文字があるじゃないか!今年いっぱい有効の受給者証…

医療費

難病生活に慣れ過ぎてしまって、通院のことなんかを久しく書いていない気がする。脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人の役に立つように、なんて言っていたのにな。今週は2ヶ月に1度の通院日があったので、払った医療費のことでも書きましょう。 診断され…

難病難民

「闘病トークちゃんねる」で検索するとこのブログ、なんと1ページ目に出てくるみたいですね。昨夜も闘病トークちゃんねるの生配信があり、パソコンで聞いていたらMCの人達がこのブログのことに触れてた!(驚)・・・検索したら出てきたと。あぁ、恥ずか…

高額難病治療継続、気付いたら申請要件クリアしてた

指定難病の受給者証、きちんと更新手続き行ってきましたよ。主治医に書いてもらった臨床調査個人票の期限が迫って、やっとやっと重い腰を上げました。区役所がある場所まで出かけるのは本当に久し振り。元気な頃ならなんでもない距離だけど、あぁ遠かった。…

指定難病受給者証の更新したくないない、難病患者をやめたいのだ

実は私、指定難病の受給者証、まだ更新手続きしていません。6月くらいに神奈川県から更新のお知らせが届いて、すぐに臨床個人調査票は用意したんです。(主治医がね)その他の必要書類も全部用意できてるんだけど、いまいちやる気が起きない。 今年に入って…

眼科受診、指定難病の医療証使えました

前回の眼科受診の続きです。 小脳失調の症状の他に気になるのは目の症状。とにかく普通にはもう見ることができない。本気を出さないと本は読めない。本気を出しても、外出先では見えないものが多い。例えばバスの行先表示や、駅のホームのいろんな表示。何番…

私が訪問リハビリに辿り着くまで

こんにちは、わらさとです。今日は私が脊髄小脳変性症になって、リハビリの必要性を感じたところから、実際にリハビリをスタートするまでの道程を書きますよ。去年の今頃、診断から半年の私は様々な申請の難しさに心が折れそうになりながら、どこかにこの病…

今頃だけど確定申告どうしたらいいのか

払い過ぎた医療費が戻ってきたことで、去年1年間に払った医療費がハッキリしたんですが、問題発生。去年はとにかく医療費のかかる1年だったため、初めて確定申告(医療費控除)をしてみようと思っているんですが。良く調べてみたら、申告の期限があるんで…

払い過ぎた医療費、やっと入金された

指定難病の医療費助成申請後に払った医療費、やっと戻ってきました。去年の11月中旬に払い戻しの書類を提出し、年を越してこの3月7日に戻ってきました。・・・長かった。払い戻しの為の申請書類には、振り込みまで2~3か月かかりますと書いてあるけど、ほ…

指定難病医療費助成制度の重症度分類は、ここで確認できる

昨日ブログに書いた、指定難病医療費助成制度の対象になるかならないかを決める重症度分類。こちらから見ることができます。 www.pref.kanagawa.jp ここに載せたのは神奈川県のホームページにあるものですが、各都道府県も同じだと思います。(同じじゃなき…

まずは抵抗の少ないところから、訪問看護受けることになった

去年の11月に行き詰まって、そのままにしておいた介護保険のこと、特にケアマネさんを探せ!の件で動きがありました。そうは言っても、ケアマネさんが決まったわけではありません。どっちかというと、ケアマネさんは必要ないという結論になりました。勿論…

指定難病の医療証がなくても、セレジストは処方されました

www.warasato.com特定医療費(指定難病)医療受給者証が届いてもうすぐ2ヶ月。 9月の中旬に届いたのにその9月末日が有効期限というギャグみたいなことになり、すぐに更新の手続きをすることに。 そして先日、新しい医療証が届きました。 申請後に払った医…

特定医療費(指定難病)医療受給者証、やっとやっと届いた

今日もお休み、早く元気になりたいので、貧血の注射へ行ってきました。そしたらポストにこんなものが・・・ やっと、やっと、やっと、やっと、届きました~! 特定医療費(指定難病)医療受給者証です。区役所の窓口で申請したのは、まだ春のことだった・・・(笑) …

指定難病の医療証、まだ届かないけど承認はされたらしい

ゆ~っくりゆ~っくりですが、また一歩進みそうです。 今年は環境整備の年になると、年始に思ったんですが、あまり進まず。 夫婦で溜め息をつくことも多いのですが、やっとひとつ、前に進みそうです。 3月から準備して、4月に申請した指定難病の医療費助成…

障害者としての環境整備が始まりました

今年の初めに考えたこと。脊髄小脳変性症の患者として生きていくための環境整備。これをする年にしよう。そんなことを考えました。 まずは特定疾患の手続き。これは正式名称も知りません、未だに。多分最近の事のようですが、いろいろと制度が変わったみたい…

指定難病医療費助成制度の認定基準に満たない場合でも特例がある

軽症高額該当基準というものがあります 今日は真面目に医療費の助成制度の話です。私の病気もそうですが「指定難病」には一定の認定基準を満たしている患者に対してその治療に係る医療費の一部を助成してくれる制度があります。平成27年7月1日からこの助…

今年は環境整備の年にする

今年の目標ってもんでもないけど、こんなことをする年にしたいというものはある。 難病患者として生きていくための環境整備。 それはいずれ、障害者として生きていくための環境整備に変わりますが。 病気が判ってすぐに、ネットで沢山の情報を仕入れた私は、…

セレジスト手に入れました

このブログ、いつの間にか闘病ブログと化しています。(笑) セレジスト、当たり前だけど普通に薬局でもらうことはできませんね。 大学病院で処方箋を貰った後、門前薬局へ行き値段の確認。 変な場所にある病院なので、近くにある薬局はそこしかありません。…