全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

家族

難病母さんとプレ空の巣症候群

専門学校を卒業してから体調のことなどもあり、アルバイトなどをして過ごしていた息子が就職しました。まだほんの数日しか経っていないんですが、なんですかねこれは?朝7時過ぎに家を出る息子の為、すんごく久し振りに朝ごはんを作ったりしてます。子ども…

久し振りに作るお弁当

今日は朝から夫のお弁当を作りましたよ!おにぎりなら今月も何回か作りましたが、お弁当を作るのはいつ振りになるのか、はて?息子のお弁当を最後に作ったのは多分1年くらい前か?だからとっても久々のお弁当作りになりました。早朝4時前から起きてご飯を…

やっぱり患者会って有り難い

実は最近、息子が病気になりました。家族への影響も割と大きい病気なんだなということが、少しずつ分かってきました。結構巻き込まれているというか、私もドップリ浸かっています。 私が脊髄小脳変性症になったとき、かなり早い段階で患者会の存在を知りまし…

夫が可愛くてしょうがない!

今回の10連休、ちゃんと休める人もいるんだろうけど、我が家の夫には関係ありません。サービス業みたいな仕事なので、世の中が休んでいる時が忙しいというのが常です。祝日増えても全然嬉しくないです。父ちゃん疲れて帰ってくるだけですから。そんなわけ…

卒業

毎度のことですが、最近ブログの更新ができません。ご心配をいただき『体調は大丈夫?』という連絡が来たりしています。体調は全く問題なく、むしろ絶好調でございます!2月のアタマからよんどころない事情があり、ダイエットを始めまして、私にしては珍し…

息子の卒業式に行きたい!

今日は少し肌寒い感じもしましたが、確実に春が近付いていることを実感します。朝、今日は何を着ようかと考えた時に、ヒートテックの半袖を選ぶ日が多いです。先週は1度も極暖を着ていません。(笑) こんなに暖かくなると、外に出る時にそれほど大きな覚悟を…

二十歳の年金手帳

年が明けてすぐだったか、日本年金機構から少し厚めの封書が届きました。開けてみると、二十歳になる息子の年金のお知らせ。まだ学生なので、その間の保険料の猶予してもらう手続きのお知らせでした。いや、違うかもしれないけど、うちはその選択しかないの…

今朝は二度寝をしなかった

おはようございます。骨折した頃から朝起きることをサボっていて、夫のおにぎり作りをできない日が多くありました。今週は頑張って2回ほど、5時前に起きておにぎり作りましたよ。今朝もちゃんと起きられました。おにぎりを持たせて見送って、雑然としたリ…

業務スーパーのレアチーズケーキを食べてみた

「買ってきたよー」と言いながら、夫が袋から出したのはこれ。 先日テレビで見た、業務スーパーの牛乳パック型のレアチーズケーキ。ずっと以前にもこのブログに載せたかもしれません、たしか牛乳パック型のようかんだったと記憶していますが。バケツに入った…

骨折中いちばん楽しかったこと

今日でちょうど、骨折から3週間目でした。最初はどうなることかと思ったけれど、あっという間だったしなんとかなった。12月中はこのブログの文字を打つのも右手だけしか使えなかったけれど、今日は両手使えるもんね!あぁ幸せです。治るっていいね、回復って…

割り算は気持ちよさのためにあるわけじゃないらしい

前回書いた割り算の話、時間が経つと忘れそうなので急いで書きましょう。どんな話かと言えば、私が割り算をあまり理解していないというお話です。 先日も書いた通り、初めて飲んだ薬で薬疹が出たようです。気になるから当然ネットで調べます。それによると、…

家族の立場だといちいち辛いことなのかもしれないなぁ

最近、ちょっとしたことでバランスを崩したり、食事中にむせることが増えました。まあ、『今までに比べれば』というレベルだし、『段々本物っぽくなってきたな~』という程度のもので私自身はそんなにショックではありません。でも家族がいるところで、ゴロ…

時代なんだなー、チープカシオ

少し前まで、ちょっとどうかしてるんじゃないかというほど電卓に夢中だった息子。今度は時計にハマっています。しかも私の年代には理解しがたい安い時計に。その名もチープカシオ!なんでも、今本当に若い人の間で流行っているらしいのです。息子が言うには…

なんなんだ、この解放感は!

息子の就職が内定し、最後の学費も納め、なんだかとっても清々しい毎日です。本人もいろんなものから一旦解放され、楽しそうに飛び回っています。そして、今まで落ち着いて考える事ができなかった自分のことを、やっと考えられるようになりました。たった数…

専門学校の学費、終了!

ふーっ 親にとっての青春、子どもの学費が終わりました!「母ちゃん難病になる!」なんてアクシデントもありましたが、なんとか無事に終わりそうです。私の難病1年目は高い薬代に泣かされたけど、いろいろと療養環境も整い、なんとかなってきました。本当に…

子どもに振り回される日々も、懐かしくて幸せである!

どうやってブログを書いていいか、分からなくなってしまったわらさとです。リアルでの知り合いが何人も読んでくださっているこのブログ。自分のことを「わらさと」と名乗ることに結構な恥ずかしさがあります。(笑)でも実名で挨拶するわけにもいかないので、…

身分証明書

昨日に引き続いて、今日も出掛けてきました。本当に暑かったよー、外を歩いている間はずっと汗をかいている状態でした。右手に杖、左手にタオルハンカチを持ったままずっといたような。 今日は娘の用事で、午前中から夕方まで大きな駅を2カ所も頑張った。お…

実力を出し切れるように

いよいよ明日は息子の税理士試験。去年の11月、日商簿記1級に受かったことから、税理士試験を受けることに。なんでなのか、今回は心に余裕があるらしい。だから私も余裕がある。(笑) 去年の1級試験に比べたら、家の中の空気は全然ピリピリしてない。息子も日…

幸せな時間

今日の横浜は気温34度だか35度。日本各地で今年一番の暑さらしい。こんな猛烈に暑い日に、私は外に出てきました。道端で溶けちゃうんじゃないかと思うほど暑い土曜の昼過ぎに、子ども達と3人でアイスを買いに行ってきました。 息子が「アイス買いに出かけよ…

脊髄小脳変性症患者にはガラケーのほうが合っているかも(文字入力に限り)

ブログでも書いたように、うちの息子がスマホをやめてガラケーに変えました。それが羨ましくて仕方ない母です。 ガラケーを手に入れた翌朝、リビングに来た息子は開口一番「ガラケー最高!」と大きな声。それからガラケーを持つ生活が始まり、「こんなに時間…

娘とみなとみらい

早くしないと前回のブログ更新から一週間が経ってしまう。その間に関東地方は本格的に暑くなり、夜遅くまでサッカーを観る日々が続き、またブログを書く気になった。 取っ散らかったブログです 別に止めようなどとは全く考えてはいないけど、いろんなことを…

スマホを手放してみたいと思っている人って結構いるのかも

今朝ブログのアクセス解析を見てビックリ。昨夜更新した記事、息子がスマホを止めた話に凄いアクセスが・・・ www.warasato.com この記事です。たった一晩で普段よりも、沢山の人に読んでもらったようです。 ガラケーユーザーへの印象は「まだガラケーなの?…

息子スマホをやめてガラケーに戻す!

8月の税理士試験に向け絶賛猛勉強中の息子なんですが、ついに決心したようです。なんの決心かというとスマホ断ちです。今までも日商簿記1級の勉強中には、スマホを洗面所の棚の中にしまったりするなど、いろんな方法を試していました。 が! スマホを解約…

子どもの気持ち

いつの間にか子どもだった時間より、大人として生きてきた時間の方が長くなってしまいました。「成人」という意味でなく、「親」としての時間も気付いたら20年経っていた。そうすると日頃のニュースでもなんでも、親としての立場で見ることが多く、それは…

歩くのやっぱりキツかった、山手洋館巡り

娘にせがまれていた山手の洋館巡り、行ってきました!相当疲れましたが。今年に入ってというか高校入学が決まってから、あっちに行きたいこっちに行きたいと、いろんなことを言い出し、私も自分が動けるうちに連れて行ってあげたいなと思い・・・頑張りまし…

見たい!知りたい!行ってみたい!

じっと家の中で引きこもっていた反動なんでしょうか、娘の好奇心が凄すぎます!木曜の夜にツイッターで見た山下公園のバラが綺麗だったそうで、「明日バラを見に行こうよ。」と。母親である私は今まで一度もバラを見に行きたいなどという、乙女チックなこと…

「コミティアに行きたい!」~娘の大冒険

土曜日のブログに書いた娘の東京遠征。www.warasato.com 朝7時半頃家を出発し、帰宅したのは夜8時!1人で行ったのに、とーっても楽しんできたようです。自宅から横浜駅まで、過去1度だけ1人で行ったことがあるだけ。そんなんでよくも東京ビッグサイトま…

税理士試験は試験会場が遠ーい!

今年の夏、息子が税理士試験を受けます。1年前には想像もしなかった(できるわけないよな)展開に親2人はワクワクしております。試験が夏なのは知っていたけれど、正確な日程も試験会場も知らない。今までの試験は全部、いつもと同じ通っている専門学校の…

高校生になった娘、初めてのカラーリングに挑戦

この春から高校生になった娘ですが、今までの引きこもり生活からは想像もできない発言がポンポン飛び出します。あそこへ行きたい、ここへ行きたいと言い出すことは、ほんとにしょっちゅう。その他にも、学校で新しいお友達ができたことで、ファッションに関…

不登校だった娘が履歴書を買ってきた

おお!という話なんですが。娘が履歴書を買ってきたのです。高校に通いだしてから、親は喜んだり驚いたりの連続なんですが、これには心底驚いています。だってね、数か月前までは人間が怖いと本気で言っていた娘がアルバイトをしたいと思っているなんて。過…