全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

私達の目に見えないけど、確かに存在するからヘルプマークなのです

母親である私が難病患者になり、おまけに身体障害者になったことからヘルプマークに関心がある娘。二人で話している時に「最近よくヘルプマークつけてる人を見かけるよ。」と娘が言いました。やっぱり気にしている人には目に付くんだなぁ。「でもこないだ、…

全力疾走で行こう!

今日を精一杯生きようと、強く思った1日でした。半年先のことは考えられない私です。いつからかだろう。常に2~3カ月先までのことしか考えられなくなっていました。それ以上先の事は全然イメージできなくて、いつかやろうなんてこともほとんど考えなくなっ…

醜い心

テレビなんかでスポーツ選手を見た時に「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。早口で綺麗に話すアナウンサーを見た時に「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。伝統工芸の職人さんを見て「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。 とにかく健康な人を見ると「…

安室ちゃん引退、いよいよ明日!

昨日はとうとう、朝から泣いてしまった。なんで私が泣くんだよ!と自分でもおかしかったんですが、涙は止められないもんね。明日ですよ!いよいよ明日! 安室ちゃん引退! 突然の引退報道にビックリしたのは、もう1年も前になるんですね。コンサートには行…

『Cook Do』と『味の素』がお袋の味だった!らしい

昨夜、寝る前に見たTwitterでとっても面白い話がありました。面白いというか、興味深い。 料理が上手な母親に育てられた夫の、奥さんに求める料理のハードルが高い! というもの。しかし、Cook Doを使ってみたところ、奥さんを褒めるわ喜ぶわ・・・しかもそ…

家族の立場だといちいち辛いことなのかもしれないなぁ

最近、ちょっとしたことでバランスを崩したり、食事中にむせることが増えました。まあ、『今までに比べれば』というレベルだし、『段々本物っぽくなってきたな~』という程度のもので私自身はそんなにショックではありません。でも家族がいるところで、ゴロ…

読書~シリアの秘密図書館

最近やっていること、まだ続いているもの。早寝早起き、筋トレ、読書。ほんの小さな視線移動も目が回るようになってきたので、家計簿はやや滞りがちに。でも読書はまだできる。読書の視線移動は割と単純なので、まだまだ大丈夫!そんな私が今読んでいる本は…

地震

一昨日起きた北海道の地震には驚きました。はてなブログのお友達も北海道に住んでいるので、朝からかなり心配で。テレビに映る北海道の地図を見ながら、どう考えても震度の大きかった辺りなんじゃないかと。北海道全域で停電しているとのことで、私がずっと…

時代なんだなー、チープカシオ

少し前まで、ちょっとどうかしてるんじゃないかというほど電卓に夢中だった息子。今度は時計にハマっています。しかも私の年代には理解しがたい安い時計に。その名もチープカシオ!なんでも、今本当に若い人の間で流行っているらしいのです。息子が言うには…

なんなんだ、この解放感は!

息子の就職が内定し、最後の学費も納め、なんだかとっても清々しい毎日です。本人もいろんなものから一旦解放され、楽しそうに飛び回っています。そして、今まで落ち着いて考える事ができなかった自分のことを、やっと考えられるようになりました。たった数…

風疹の抗体価1024倍という数値に泣いた過去

最近風疹が流行っているそうな。10日前くらいにテレビのニュースで知りました。そして風疹の予防接種を受けていない世代がいることも。うちの夫がまさにそれ! そんな話を夫婦でしていて思い出した。妊娠中に受けた血液検査で、凄く怖い思いをしたことを。妊…

指定難病の受給者証、やっと更新手続きしてきました

このブログ、指定難病の受給者証を持っている人が読んでいたら恥ずかしい。きっと沢山いらっしゃると思いますが。今年の更新手続き、やっと終わりました。(笑) 締め切り一体いつだったんだという話ですが、更新したくなかったんだもーんとしか言えない。一生…

誰でも知らないことだらけ

岐阜の病院でクーラー故障、入院患者が亡くなったというニュースを見ました。その病院の院長のインタビュー。どこかの記者が亡くなった患者さんについてこんなことを聞いている。クーラーが壊れる前までの容体は?意識はあったのか?など。 まあ、亡くなった…

専門学校の学費、終了!

ふーっ 親にとっての青春、子どもの学費が終わりました!「母ちゃん難病になる!」なんてアクシデントもありましたが、なんとか無事に終わりそうです。私の難病1年目は高い薬代に泣かされたけど、いろいろと療養環境も整い、なんとかなってきました。本当に…

筋トレと身体の変化とPTさんと

昨夜雨が降ったせいか、今朝はなんだか涼しい。少しばかり涼しいと感じる日には、「どうかこのまま、どうかこのまま」と願うんだけど、そうはいかない。そろそろいいんじゃないでしょうかと、天気予報を見ながら考えます。やっぱりみんなの希望通りにはいか…

素直にいいと思うんだけど、24時間テレビ

「おっ、感動テレビ始まったよー」 リビングから娘の声。夏の終わりの風物詩といえば24時間テレビ。言い方から、娘はあんまり好きじゃないのかなーと感じる。大っ嫌いという感じでもないけれど・・・ ちなみに私はどっちかというと好きです。感動ポルノだと…

暑いけどお給料日なので銀行へ

暑い!暑い! 先週辺りには涼しい日もあって、このまま徐々に夏も終わってしまうんだなー、なんて思っていたけど大間違い!今日は久し振りに暑いのなんのって。きっと33度を超えていたでしょう。 こんなに暑い中、外へ出てしまいました。昨日がお給料日だっ…

子どもに振り回される日々も、懐かしくて幸せである!

どうやってブログを書いていいか、分からなくなってしまったわらさとです。リアルでの知り合いが何人も読んでくださっているこのブログ。自分のことを「わらさと」と名乗ることに結構な恥ずかしさがあります。(笑)でも実名で挨拶するわけにもいかないので、…

身分証明書

昨日に引き続いて、今日も出掛けてきました。本当に暑かったよー、外を歩いている間はずっと汗をかいている状態でした。右手に杖、左手にタオルハンカチを持ったままずっといたような。 今日は娘の用事で、午前中から夕方まで大きな駅を2カ所も頑張った。お…

友達に会う

先日、人と会いたいなんてブログに書いたんですが、早速会いに行ってきました。7年くらい前からの仲良し2人と、急に会うことになり、暑い中行って参りました!急にとはいっても、決まったのは8月の最初なんだけど。 同じ横浜市内でも結構離れた場所から、…

人間らしく生きること、居場所を持つこと

昨日からブログを更新し始めたので、「どうでもいいや期」は収まり始めているようです。週3回しかシャワーを浴びないなんてことは、「どうでもいいや期」にドップリはまっている時だけなのでそんなに心配しないでください。普段は大丈夫です、一応綺麗にはし…

人は人と関りを持つことで人間らしくいられる

昨日は恥ずかしげもなく、3日も風呂に入らないなんて話を披露してしまいました。ただの主婦ブログには、恐らく出てこないであろう表現ばかりですみません。 でも昨日気付いたんです。もうどうでもいいやと思いながら、風呂にも入らずキッタナイ油髪で過ごし…

「這ってでも生きろ」という言葉が私の心の真ん中に居座ろうとしている

今朝、多系統萎縮症の患者さんのブログで読んだ言葉です。この病気が進んでいったとき、多くの人がぶち当たる問題、気管切開と胃ろうについて書かれた記事についたコメントのお話でした。紺美さんという方のブログなんですがね。 ameblo.jp 「這ってでも生き…

浮上の兆し

ブログを始めて2年経ったのか?いやもうすぐ3年だったか。やっと分かったことがあります。私は随分気持ちにムラがあって、やる気がみなぎっている時と、全てどうでもよくなる時があるということ。そんなことは誰にでもあるんだろうけど、私はそれが頻繁な…

実力を出し切れるように

いよいよ明日は息子の税理士試験。去年の11月、日商簿記1級に受かったことから、税理士試験を受けることに。なんでなのか、今回は心に余裕があるらしい。だから私も余裕がある。(笑) 去年の1級試験に比べたら、家の中の空気は全然ピリピリしてない。息子も日…

家から出られない

なんだか最近では、このブログをどうしていいのかわからなくなってきたわらさとです。命にかかわる暑さと言われるこの夏、家の中に籠ってじっとおとなしくしています。そのせいで、熱中症の知識とエアコンの上手な使い方、そしてボクシングに詳しくなってし…

早く寝ること、習慣にできるか?

またまた気が付いたら10日振りの更新です。体調でも悪くしたのかと心配してくださる方もいて、嬉しかったりします。前にブログに書いた通り夜は10時台に寝る!これをせっせと続けている関係で、夕方からの時間の使い方が変わり、ゆっくりとブログを書く時間…

今日もできた!夜10時台に寝て、朝は気持ちよく起きること

夜10時台に寝てみよう!3日目。どうせすぐ飽きちゃう可能性も充分ありますが、昨日の夜は9時を回った時点でそわそわ。まだ少し早いけど、今寝たら翌朝の私どうなるんだろう?今朝より最強になってるかも?とか、そんなことを考える。家の事は大体終わってい…

2日連続で午後10時台に寝たら、寝起きの私最強だった

最近はこんなことをしている!と鼻息荒くブログに書いた後、その話がパッタリ出てこなくなったら、それは続いていない証拠です。以前、睡眠は1時間半単位で考えるなんてことを書きましたが、お察しの通り続いていません。勿論、目覚めやすくするために、1時…

今も忘れない、真夏のベビーカーで赤子の体温38度越え!

今日は20年前、新米ママだった私がかなり危なっかしかったというお話しです。うちの息子が赤ちゃんだった頃、ひよこクラブかなんかの付録だった予防接種スケジュールを使って、せっせと注射を受けさせていました。で、ある8月の午後(検診や予防接種は大…