全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

保険が役に立たないことがある

おはようございます。今朝は起きたのが5時20分頃だったので、夫に持たせるおにぎりは作れませんでした。その後炊いたご飯は水加減を間違え、お粥に近いネチョネチョさ。おまけに天気も曇ってる。ほんとに今日は晴れるのかぁ? 昨日今日と続けて、健康なん…

【初めての医療費控除】国税還付金振込通知書が届いた

先日書いた、初めて行った税務署の記事を書きました。 www.warasato.com 過去記事を引っ張り出してきて気付いたんですが、これ書いたのは20日前のことだそうです。そう、まだ医療費控除の手続きをしてから20日しか経っていないのに、もう戻ってきたよう…

ジェニーさんへ

ジェニーさん、ごめんなさい。1年前、私が勝手にした闘病宣言とこの言葉 10年後も私は歩いてジェニーさんに会いに行きます。 www.warasato.com 守れなくなりました。ジェニーさんのブログを拝見していると、やっぱり余裕の元気はなさそうに見えます。体調…

難病患者の矛盾

今日はグルグル目が回る。それにというかグルグルで危険だからか、動きたくないし体がだるい。当然と言っちゃー当然だ。 でも今日は夕方から訪問リハビリ。今日は精神的にきついかもしれない。グルグルしてて危険だし、体調悪いんだろう、リハビリしたくない…

持病持ちの「主婦ブログ」になりたい!

今、頭から離れない言葉があります。「わたしにしか書けない記事」よく読ませてもらっているCALMINさんのブログ www.calmin.org ブログのことを書いておいてなんですが、CALMINさんのツイッターの固定ツイートにあるんです。「わたしにしか書けない記事」と…

上限があるって、ニヤニヤしてしまう

まずはコメントのお返しを。 このブログ、コメント欄を閉めているので、ブックマークのほうでいただきました。ありがとうございます! PSP-PAGFさん医療証は以前から持ってるんですよ。今までは上限が2万円だったんですが、高額かつ長期が通ったお陰で上限…

今朝の朝しごと

いつもの朝しごとを終えて、只今朝の6時過ぎ、今日もごきげんです。最近スマホの充電器が壊れてしまい、全然充電できなくなって。急に夫が「これでも充電できるんじゃないか。」と言い出し、よくわからんのですがプレステ3から出てる(多分ね)何かから充…

トイレ掃除の無限ループ

今夜も気付いたらこんな時間です。一応台所も片付いて、明日の朝のお米も研いで炊飯器にセットしたし、あとは寝るだけ。 私の「片付いた」は、作業台が何にもない状態を指しています。シンクにお皿がタワーになっていたって、「片付いている」ことになります…

【進行性の神経難病】交流会の難しさ

進行性の病気は面白い。こんなこと言うとアホかと言われそうですが、その通りちょっとバカなんです、許してくださいね。脊髄小脳変性症と診断された後、凄まじいまでのしつこさで病気について調べまくりました。毎日毎日、何時間もエンドレスなネット検索。…

杖無しで中学校へ行く

もうすぐ中学を卒業する娘。今年もやってきました、校長面談。1年生の時も、2年生の時も、この時期になると学校に行きました。進級判定のために必要と言われ、行きました。今回は卒業判定だったか。 私の病気が判ったのが、1年生の冬。娘も大変だったと思…

まさかのパソコン初期化、富士通のサポートが素晴らしかった

はー、やっと見慣れたこの画面を見ることができました。実は一昨日の昼間、突然Windowsが起動しなくなり、何度も富士通のサポートに助けてもらい、やっとここまで来れました。 原因は私には分かりません。いつも通りに電源を入れ、Windowsの画面になった後、…

病人の気分は簡単に落ちる

前回ブログでかなり暑苦しい決意表明をしましたが、一転して今日はやや力が抜けています。まあ、しょうがないです。病気と共に生きる私は、人の生き死にに関わるニュースを見聞きすれば、簡単に気分は落ちます。 有賀さつきさんが亡くなりましたが、遺された…

火をつけてくれてありがとう

今日は朝から雪が降っていて、外は暗いんですが私の心は明るい明るい!友人が次の市議選に出るという大きな決断をしたことを知り・・・単純だから影響されました。(笑)友人も私も市議の仕事内容とかを知ってるだけに、凄い覚悟をしたんだなと思いました。知…

【家計簿】初めての「1月を締める」ってやつをやります

さてさて今日は2月1日です、家計簿を頑張った1月が終わりましたー!昨日は税務署に行くという慣れないことをしたので疲れ果て、予約炊飯のことも忘れて寝てしまいました。朝、5時前に起きたのはいいけど、お米が炊けていないので夫に持たせるおにぎりは…

初めての税務署、医療費控除をやってみた

夫を 税務署デートに誘ってみた 医療費控除、やってみたいと思い立ってから、多分二年ほど経ちましたが、やっと今日実行に移すことができました!何が分からないのか分からないというどうしようもない状態で、税務署に電話してみたのがおととい。今日は仕事…

家計簿をつけて、お金の使い方をコントロールする

年明けから本気で頑張っている家計簿。明日で最初の1ヶ月が終わります。買い物をする度に、こつこつと記帳。 数字で埋め尽くされたページは、なんとも気持ちのいいものです。欄外の空いたスペースに書き込んだ、去年12月の食費実績。なんとなく、ひと月3…

年齢を重ねることで増える経験

昨日夫から聞いた話です。夫が仕事関係の人と一緒にいる時(真昼間のこと)に、相手の携帯に電話がきて、込み入った話をしていたようで。電話の相手はケアマネさんだったそうで、仕事中にすみませんと謝られたそうな。文章力ないので、私の書いている内容、…

今年こそ医療費控除、初めてですがやってみます

去年やり損ねた医療費控除、今年は頑張ります!今まで一度もやったことがない医療費控除、医療費が増えたことで去年初めて挑戦しようと思ったものの、準備不足で断念。準備不足というよりは、知識不足と言ったほうがいいかもしれません。医療費控除は他の確…

身近に友の会の会員さんがいて、私は恵まれてる

今日は日曜日、今にも雪が降りそうな空の色でしたが、エイヤっと気合を入れて教会へ行ってきました。ブログにも以前書いたかと思いますが、教会には友の会の会員さんが何人かいらっしゃいます。そのうちの一人の方が年明けに時間を作ってくれ、教会で家計簿…

進行を実感する時、命の煌めきも感じる

・・・なんちゃって。(笑)同病の人が読んだら、アホかコイツと思われそうなことを考えてます。 昨日のことなんですが、聖書の勉強会があって教会に行っていたんです。午後からの勉強会だったので、終わる頃には夕方近くになっていました。昨日も当然寒く、私…

雪の影響で届かなかった予約米はどうなる?

今週のパルシステム、前日にメール連絡がきて欠品だらけになりそうなのは分かっていたけど。実際に届いた商品を見てビックリ!まあ、ほんとに欠品だらけ。豚肉2品と豆腐、納豆だけ届きました。その他に年間予約のお米やらなんやら、随分沢山頼んでいたんで…

野菜室の紙袋収納を始めてみた

今日は朝時間はナシ、寝坊です。起きたらお日様はしっかり昇っていて、もう10時!天気がいいので、まずは洗濯から。その後は、あるもので朝ご飯にして、寝室の布団を片付け掃除機がけを。さっきまで寝ていたのに、一休みをして冷蔵庫の整理を。 年明け頃に…

今日の朝時間

最近は夜布団に入ってからなかなか眠れない。眠れないまま気付くと1時間とか経っていたりする。朝は4時台に起きることを目標としているのに、眠れないまま2時近くになると、このまま起きていた方がいいかなと考えはじめる。そういうことを考え始めた頃に…

パリパリロードは怖い

今日は給料日だったので、これだけはしょうがないということで、銀行に行きました。結果として 脊髄小脳変性症の患者にとって、アイスバーンは命取り! ということがわかりました。そうじゃないかとは思っていたんですが、想像以上でした。(笑)そもそも滅多…

キラキラの朝

おはようございます!今日はスッキリ晴れて、お日様もキラキラしているのに寒いっていう・・・関東にいながら北国気分が味わえる、貴重な経験、ありがとうございます! 昨日は夕方頃からリビングにいても、どんどん部屋が冷えてきて、本当にマイナスになるの…

他人の給料明細が入ってた!

いつもより15万円も少ない! いつものように夫から貰う、給料明細が入った封筒。いつものように開封→明細を取り出す→振込金額を見る→息が止まる・・・すんごく少ない、今回から少し減るとは聞いていたけど、この減り方はなんなんだ!いつもより15万も少…

またひとつ、静かに手放した

子どもの手が離れたら・・・ いつかやってみたいと思っていたことがあります。笑わないで読んでくださいね。笑うようなものでもないか。それは歌うこと。中学生の時に合唱コンクールってあるじゃないですか、あれでハマりました。いつか子どもの手が離れたら…

質素な暮らし(恥)

ブログ村カテゴリー 間違いに気付かず、新しく入ってしまったブログ村のカテゴリー。 その名も「質素な暮らし」 こちらのカテゴリー参加ブログ100のうち、なんとランキング6位になっていた!恥ずかしいし申し訳ないしで、早く2月になってカテゴリーの変…

これが羽仁もと子案家計簿の醍醐味

本日2回目の更新です。コメントいただいていますが、お返事し損ねていてすみません。。ちゃんと読ませていただいています。いつもいつも気にかけてくださって、感謝です。ありがとうございます。 話は変わって家計簿についてです。これだけは、とても順調に…

雪の夜、無意識に出た言葉に「キモッ!」と言われる

一夜明けて、今日は晴れてます。お日様のキラキラと、高いところの雪が融ける音がひっきりなしに聞こえます。雪が融ける音って、雫が切れ目なく落ち続ける音のこと。(笑) 昨日は娘はいつものように家にいて、息子は午後の早い時間に帰ってきました。夫はいつ…