全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

来年は『予算生活の家計簿』を使います

しばらく良い精神状態の日が続いていたんですが、簡単にバランスを崩してしまう難病患者です。なんだかガッタガタなんだけど大丈夫か?早く元に戻りたい!やらなきゃいけないことが意外に多くて大変なんだ。 今日はそのひとつ、来年の家計予算を少し考えてみ…

どうして神様を信じるのか

最近の私がやっていること。洗礼式で教会の人達の前で読む文章、信仰告白というんですがそれを書く準備をしています。ざっくり言うと、どうして神様を信じるようになったのかをみんなの前で話すということをします。 丁度いいのでここで、私が神様を信じるこ…

どうしても病院に行きたくない

夏にできた薬疹がよくならずに段々悪化している気がする。 (ロキソプロフェンというジェネリックで右の鎖骨下辺りから右腕にかけて湿疹がいくつも。)気がするじゃなくて『酷くなってる』と家族には言われるんだけど、絶対に病院行きたくない。 どうして病…

大恋愛

ドラマ『大恋愛』を夫婦で見てる。 放送の翌日は『はちみつ黒酢ダイエット』を買ってしまう。主人公尚ちゃんの気持ちが、いちいち分かってしまう。 アルツハイマーの前段階だと言われた後のいろんなこと、母親とのやりとりや『10年後には○○○○になってしま…

豊かな時間

おはようございます!今月はまだ3回しかブログを更新してないようです。これが4回目です。いかに盛り沢山な毎日を過ごしているかということです。 教会の方も洗礼式の日程が大体決まり、そのための準備も始まりました。家族は『キリスト教?何それ』という…

読書『生きがいについて』神谷美恵子

先日NHKのアナウンサーが医学部進学のため、急に退職されましたよね。そのきっかけになったのが、ご自身が出演されていた『100分で名著』で取り上げられた本『生きがいについて』。この本の放送は今年の5月、NHKを辞めたのが9月。私と同学年のこのアナ…

割り算は気持ちよさのためにあるわけじゃないらしい

前回書いた割り算の話、時間が経つと忘れそうなので急いで書きましょう。どんな話かと言えば、私が割り算をあまり理解していないというお話です。 先日も書いた通り、初めて飲んだ薬で薬疹が出たようです。気になるから当然ネットで調べます。それによると、…

薬疹から割り算の話

どんな話だよっ!という感じですが、薬疹と割り算の話なんです。まずは薬疹の話から。 私が自分の胸の辺りにできた湿疹に気付いたのは7月頃。乾いた感じの湿疹で地味に痒い。湿疹ってそういうものかもしれないが、一度かいてしまうとずーっと痒い。段々と広…

毎日が充実していてブログが滞りました

最近ではブログを書く前に、管理画面の『こよみモード』から何日ぶりの更新になるのかをチェックするようになりました。ちなみに今回は12日振りのようです。空いた開いた、間が空いた。 ブログの更新が滞ると何か嫌な思いでもしたのかとか、体調が悪いのかな…

私達の目に見えないけど、確かに存在するからヘルプマークなのです

母親である私が難病患者になり、おまけに身体障害者になったことからヘルプマークに関心がある娘。二人で話している時に「最近よくヘルプマークつけてる人を見かけるよ。」と娘が言いました。やっぱり気にしている人には目に付くんだなぁ。「でもこないだ、…

全力疾走で行こう!

今日を精一杯生きようと、強く思った1日でした。半年先のことは考えられない私です。いつからかだろう。常に2~3カ月先までのことしか考えられなくなっていました。それ以上先の事は全然イメージできなくて、いつかやろうなんてこともほとんど考えなくなっ…

醜い心

テレビなんかでスポーツ選手を見た時に「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。早口で綺麗に話すアナウンサーを見た時に「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。伝統工芸の職人さんを見て「脊髄小脳変性症になっちまえ。」とか。 とにかく健康な人を見ると「…

安室ちゃん引退、いよいよ明日!

昨日はとうとう、朝から泣いてしまった。なんで私が泣くんだよ!と自分でもおかしかったんですが、涙は止められないもんね。明日ですよ!いよいよ明日! 安室ちゃん引退! 突然の引退報道にビックリしたのは、もう1年も前になるんですね。コンサートには行…

『Cook Do』と『味の素』がお袋の味だった!らしい

昨夜、寝る前に見たTwitterでとっても面白い話がありました。面白いというか、興味深い。 料理が上手な母親に育てられた夫の、奥さんに求める料理のハードルが高い! というもの。しかし、Cook Doを使ってみたところ、奥さんを褒めるわ喜ぶわ・・・しかもそ…

家族の立場だといちいち辛いことなのかもしれないなぁ

最近、ちょっとしたことでバランスを崩したり、食事中にむせることが増えました。まあ、『今までに比べれば』というレベルだし、『段々本物っぽくなってきたな~』という程度のもので私自身はそんなにショックではありません。でも家族がいるところで、ゴロ…

読書~シリアの秘密図書館

最近やっていること、まだ続いているもの。早寝早起き、筋トレ、読書。ほんの小さな視線移動も目が回るようになってきたので、家計簿はやや滞りがちに。でも読書はまだできる。読書の視線移動は割と単純なので、まだまだ大丈夫!そんな私が今読んでいる本は…

地震

一昨日起きた北海道の地震には驚きました。はてなブログのお友達も北海道に住んでいるので、朝からかなり心配で。テレビに映る北海道の地図を見ながら、どう考えても震度の大きかった辺りなんじゃないかと。北海道全域で停電しているとのことで、私がずっと…

時代なんだなー、チープカシオ

少し前まで、ちょっとどうかしてるんじゃないかというほど電卓に夢中だった息子。今度は時計にハマっています。しかも私の年代には理解しがたい安い時計に。その名もチープカシオ!なんでも、今本当に若い人の間で流行っているらしいのです。息子が言うには…

なんなんだ、この解放感は!

息子の就職が内定し、最後の学費も納め、なんだかとっても清々しい毎日です。本人もいろんなものから一旦解放され、楽しそうに飛び回っています。そして、今まで落ち着いて考える事ができなかった自分のことを、やっと考えられるようになりました。たった数…

風疹の抗体価1024倍という数値に泣いた過去

最近風疹が流行っているそうな。10日前くらいにテレビのニュースで知りました。そして風疹の予防接種を受けていない世代がいることも。うちの夫がまさにそれ! そんな話を夫婦でしていて思い出した。妊娠中に受けた血液検査で、凄く怖い思いをしたことを。妊…

指定難病の受給者証、やっと更新手続きしてきました

このブログ、指定難病の受給者証を持っている人が読んでいたら恥ずかしい。きっと沢山いらっしゃると思いますが。今年の更新手続き、やっと終わりました。(笑) 締め切り一体いつだったんだという話ですが、更新したくなかったんだもーんとしか言えない。一生…

誰でも知らないことだらけ

岐阜の病院でクーラー故障、入院患者が亡くなったというニュースを見ました。その病院の院長のインタビュー。どこかの記者が亡くなった患者さんについてこんなことを聞いている。クーラーが壊れる前までの容体は?意識はあったのか?など。 まあ、亡くなった…

専門学校の学費、終了!

ふーっ 親にとっての青春、子どもの学費が終わりました!「母ちゃん難病になる!」なんてアクシデントもありましたが、なんとか無事に終わりそうです。私の難病1年目は高い薬代に泣かされたけど、いろいろと療養環境も整い、なんとかなってきました。本当に…

筋トレと身体の変化とPTさんと

昨夜雨が降ったせいか、今朝はなんだか涼しい。少しばかり涼しいと感じる日には、「どうかこのまま、どうかこのまま」と願うんだけど、そうはいかない。そろそろいいんじゃないでしょうかと、天気予報を見ながら考えます。やっぱりみんなの希望通りにはいか…

素直にいいと思うんだけど、24時間テレビ

「おっ、感動テレビ始まったよー」 リビングから娘の声。夏の終わりの風物詩といえば24時間テレビ。言い方から、娘はあんまり好きじゃないのかなーと感じる。大っ嫌いという感じでもないけれど・・・ ちなみに私はどっちかというと好きです。感動ポルノだと…

暑いけどお給料日なので銀行へ

暑い!暑い! 先週辺りには涼しい日もあって、このまま徐々に夏も終わってしまうんだなー、なんて思っていたけど大間違い!今日は久し振りに暑いのなんのって。きっと33度を超えていたでしょう。 こんなに暑い中、外へ出てしまいました。昨日がお給料日だっ…

子どもに振り回される日々も、懐かしくて幸せである!

どうやってブログを書いていいか、分からなくなってしまったわらさとです。リアルでの知り合いが何人も読んでくださっているこのブログ。自分のことを「わらさと」と名乗ることに結構な恥ずかしさがあります。(笑)でも実名で挨拶するわけにもいかないので、…

身分証明書

昨日に引き続いて、今日も出掛けてきました。本当に暑かったよー、外を歩いている間はずっと汗をかいている状態でした。右手に杖、左手にタオルハンカチを持ったままずっといたような。 今日は娘の用事で、午前中から夕方まで大きな駅を2カ所も頑張った。お…

友達に会う

先日、人と会いたいなんてブログに書いたんですが、早速会いに行ってきました。7年くらい前からの仲良し2人と、急に会うことになり、暑い中行って参りました!急にとはいっても、決まったのは8月の最初なんだけど。 同じ横浜市内でも結構離れた場所から、…

人間らしく生きること、居場所を持つこと

昨日からブログを更新し始めたので、「どうでもいいや期」は収まり始めているようです。週3回しかシャワーを浴びないなんてことは、「どうでもいいや期」にドップリはまっている時だけなのでそんなに心配しないでください。普段は大丈夫です、一応綺麗にはし…