全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

今夜はごはんを作れました

絶賛お忙し中の、わらさとです。おとといも外出、昨日も外出、今日も外出とお出掛け3連チャンでした。今日は午前中、友の会の集まりに行ってきてテンション上がったり下がったりで、今とっても微妙な心持です。できたら午後は貧血の注射に行きたかったんで…

息子は頑張ったが、私も頑張ったのだ

ご無沙汰してました!先週の日曜日の更新後、毎日忙しくしておりました。1週間のうち用事があった日が5日も!当然、連日の外出もあったわけで、疲れ果てました。とはいっても、今週も先週と同じくらいの予定が入っています。できるんだろうか?できるんで…

まとまりのない思いをつらつらと

まだ病気になっていない人、既に病気になっている人。まだ障害を持っていない人、既に障害を持っている人。私とあなたの違いって、それだけだと思うのですよ。あなたはまだ健康なだけ。今日現在、健康なだけ。 ほとんどの人が障害を持たないまま、人生を終え…

患難?そうでもないよと今は思う

今日は久し振りに星野富弘さんの「愛、深き淵より。」を読みました。この本に出てくる患難という言葉、受け止め方が一年前とは随分変わったことに気付きました。病気の診断を受けた二年前、病気に慣れてきた一年前、そして今。私の中で病気の評価が変わって…

【家事家計講習会】参加する目的は、一日当たりの食費の予算を立てること

今月、友の会が開催する家事家計講習会に参加してきます。はい、2カ所も行ってきます。特に予約なしでも問題はないんですが、友の家に電話をして予約をしてみました。私も元会員なので、参加するには切符なるものがあったりすることを知っているので・・・…

できなくなったことと、なぜかできるようになったこと

私の病気は進行性です。ザックリ過ぎる説明をすれば、今までできたことが徐々にできなくなる病気。(ザックリ過ぎたか)そのスピードは個人差があるもので、私は比較的ゆっくりな方みたいです。ゆっくりであっても現状維持はできない病気のようなので、でき…

11月後半の外出予定、無事にこなせるか、いやこなしたい

貧血の治療で注射に通っています。全20回の予定で始まった注射ですが、やっと半分の10回を越えました。お陰でどんどん元気になってきています。それなりに動けるようになりました。よかった! 寒くもなってきたし日没も早い。こうなってくると、年末がそ…

【4人家族の洗濯物】ヒートテック黒ばっかり問題!

昼間は半袖でいいかも?ってくらい暑かったりするのに、朝晩は冷えてきました。(まあ、実際は半袖にカーディガンですけど)一気に衣替えをするのは難しいので、徐々に夏物と秋物を入れ替えています。まだ本格的な冬支度は必要ないけれど、ヒートテックは必…

【クレジット利用履歴】10月ネットスーパーでの買い物

今日は月に何度かやっている、クレジットカード使用履歴のチェックを。今考えている改善点は、ネットスーパーの使い方について。10月のネットスーパーでの買い物分はこんな感じです。 10月2日 4,910円 (570円)10月7日 2,734円 (56…

特定医療費(指定難病)医療受給者証、高額かつ長期で通りました!

今日はかなり嬉しい出来事が・・・タイトルに書いちゃったんですけど、そのまんまです。 高額かつ長期、いただきましたー! 新しい受給者証が届きまして、月額自己負担限度額の欄を見ると 10,000円の文字があるじゃないか!今年いっぱい有効の受給者証…

家計簿に去年の私から伝言、年末恒例の出費予告

おはようございます、今朝は無事に5時前に起きることができました!夫におにぎりを作って見送って・・・玄関で見送った後は、部屋の窓から歩いていく夫に手を振るんですが、11月の早朝5時過ぎ・・・暗くなりました。少し前まで明るかったのに・・・(夏…

今夜の晩ご飯は勝ったも同然!

今日は天気がいいのに、なぜか頭がスッキリしない。なんとなくふらつくような感じがします。でも、天気のほうが勝ったようです。リビングと和室、台所と久し振りの掃除機をかけました。恐らく掃除機は1カ月振りくらいじゃないかと思われます。(笑)掃除機は…

クレジット払いを減らすぞ会議

先月末に引き落とされたクレジットカードの支払い、77,566円でした。一時期よりはるかに減ったんですが、まだまだ多い。多すぎた頃は、私は働けないは医療費はかかるわで毎月お金を払うのに精一杯。毎月のクレジット払いの内訳を細かく見るなんてこと…

今日の台所しごと

今朝って何してましたっけ?というくらい記憶力がどうかしてます、歳のせいでしょうか・・・昨日の夜に立てた今日の大雑把な予定では、朝のうちに切れるだけの野菜を切っておく、はずでした。予定は予定です、それはうまくいかず、洗濯くらいしかできず。お…

【献立ノート】献立は3日単位で柔軟に考える

画像がぼやけていてすみません。私の献立ノートです。献立というか、台所関係をまとめたものか。友の会でも主婦日記というものがあって、使っていたこともあります。 婦人之友社 主婦日記 2018年版作者: 婦人之友社編集部出版社/メーカー: 婦人之友社発売日:…

気分がいいから捗るのか?捗るから気分がいいのか?今日の朝仕事

おはようございます、今日は無事に夫用のおにぎりを作って送り出すことができました!たったこれだけなんですが、朝から嬉しい。今朝は5時ちょうどに起きたのですが、布団から出た直後って眠い!当たり前だけどもね。おにぎりを2個作って、ほんの少しの夫…

視覚障害のある女性は生理の時、どうしてるの?

タイトルの通りです。もっと言うと、手が不自由な人はどうしてるの?もっともっと言うと、見え方に制限がある上に手先も不自由な私はどうしたらいいの?です。想像しただけでも大変なので、基本的には外出しませんよ。生理の時には。仕事を辞めるほどになり…

やっと晴れた!

やっと!やっと晴れました! これだけ雨が続くと、空が青いだけで嬉しい。体重まで軽くなったような錯覚さえ覚える・・・朝から溜まっていた洗濯をして、貧血の注射のためいつもの内科へ。秋をすっ飛ばして冬になりそうな気温だからなのか、やっと晴れたから…

夜は鍋でご飯を炊くことにしてみた

まだまだやりたいことのひとつに、家族のご飯作りがあります。とにかく私の手作りご飯を家族に食べさせることが、私にとって一番重要なこと。 妻として母として、家族の胃袋を支えたいという思いもあるけれど、それだけでもない。自分が働けなくなって、厳し…

新しい介護保険証、届いた

またブログの空白、何日空いてしまったんだろう。生きてると毎日、いろんなことがある。今日いちばんの私のニュースも、日々変わっていきます。今日のニュースは、ニュースというより出来事・・・まあ、同じかな。今日はとにかく目が回る。本当によく回りま…

はてなブログのブックマークとかコメントとか

はてなブログを始めて2年経ちました。が!今まで知らなかったことがあります。さっき知ったばかりです。はてなブログにだけあるもののようですが、ブックマークというものの存在です。すみませんでした、ずっと知らなかった。偶然に知ってしまったそのシス…

高木ゑみさんのキャベツと塩こんぶ、作るんだ!

さっき見ていたNHKの番組で、高木ゑみさんのお料理をやっていました。いいもん見てしまった!名前のつかない料理が使える料理らしい。確かにその通りかも。 その放送でメインになっていたのは、キャベツと塩こんぶ。ここからして名前がつきません。キャベツ…

家事家計講習会、今年は2カ所に参加予定

この季節になると、私は友の会のホームページをよく見ます。友の会といっても患者会のほうではないです。婦人之友の友の会。お目当ては家事家計講習会の日程と詳細。私が住んでいる横浜でも、10か所くらいで講習会があります。後援に教育委員会もついてる…

よくあることだけど、WOWOWの誘惑と戦ってます

気付く人はもっと早く気付いていたのかもしれないけれど。私は一昨日頃、やっと気付きました。これ、安室奈美恵の沖縄凱旋LIVEをWOWOWで放送するってはなし。 引退が発表されてから、やっぱり気になる人です。もう見られなくなると思うと、最後の1…

まだまだ「家族のご飯をつくること」を手放したくない

最近、私のブログを読んでくれたいる人から「料理を頑張っているね」と言われることが多いです。意識しているのは事実ですが、なんとか夕飯を頑張って作っている程度です。あと、朝はお弁当作りか。それ以外のご飯は、ほぼ作れていません。朝ご飯や昼ご飯は…

突発性難聴と鍼治療の効果

ちょっと大きな病気になると、周りから聞こえてくる声。 これを食べると病気がよくなる この神様を信じると病気が治る こういうのってあるあるらしいんですが、私はどちらも経験なし。もしかしたら病気のことに関しては、アドバイス要りませんオーラとか出し…

パルシステムで冷凍のお弁当を注文してみた

今回の貧血症状は、早めに注射を打ち始めたせいなのかどんどん回復中。まだ5回位しか打ってないのに、元気いっぱいです。自分の栄養補給のために試したメイバランスも、毎日とはいかないけれど飲んでます。そのほかにも高齢者の介護を意識したお弁当のよう…

心理状態の記録として

なんでそんなに怒るのか?・・・私の事です。難病患者が難病患者をバカにする、なんでそこまで怒るのか?自分でも怒りすぎだという自覚はあります。私が、脊髄小脳変性症がバカにされたわけでもないのに。 今日はブログの中の記事を読み返していました。診断…

今週だけヨシケイ復活

今朝は寒い、本当に寒い。寝る前にピッタリ4時間半後のアラームをセットしていますが、順調です。90分単位の睡眠が目覚めやすいということで、できれば6時間寝たいところだけど起きる時間を考えると難しいかな。5時に起きるとすると、夜11時には寝な…

怒りすぎた

昨日の記事、書き方はあんまりよくなかった・・・ですね。特定の難病の患者さんを頭弱い呼ばわりをする、それが許せなかった訳なんですが、夫には理解されず。勿論、夫も言葉の酷さについては、私と同じように感じてくれたようです。でも、なんでお前がそん…