全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

難病母さんとプレ空の巣症候群

専門学校を卒業してから体調のことなどもあり、アルバイトなどをして過ごしていた息子が就職しました。まだほんの数日しか経っていないんですが、なんですかねこれは?朝7時過ぎに家を出る息子の為、すんごく久し振りに朝ごはんを作ったりしてます。子ども…

希望がないこと 生きがいがないこと

ひとつ前の記事を投稿した後、なぜか眠れなくて午前4時頃まで起きていました。急に自分には生きがいが持つことができないことに気付いてしまい、そんなことを延々と考え続けていました。以前買った本、神谷美恵子さんの『生きがいについて』を貪るように読…

希望は見えない

病気が判った3年前より、今の方がいろいろ辛い。最初は絶望とかほとんど考えなかったような気がします。最初の1年はなぜかいいことの方が多くて、自分はとても恵まれていると実感することが多かったかな。なんでだろうと考えてみると、病気のことがよく分…

妬み嫉み

こういうのは人の悪口になっちゃうんだろうけど。我慢できないことがあります。ずっと前から、私にとってはかなり傷付くことを言う人がいるんです。その人は高齢の女性です。本当にたびたび言われます。 「あなた、若いっていいわね。なんでもできて。」 み…

いざコンビニへ!

分かっちゃいたけどほんとに暑い。7月の中頃には、もしかしてこのまま『暑い日々』が来ないまま秋になるかも・・・なんて夢みたいなことを考えていました。実際、出掛ける予定とか入れていたし。けれど、ちゃんとやってきました暑い夏。7月の終わり頃から…

自傷

www.warasato.com 去年こんなことがありました。初めて飲んだ薬で薬疹が出て、痒くて仕方がないのだけど病院には絶対行きたくない!ということが。人生が変わってしまうほどの病気に対して、医療はなんにもしてくれない。診断された瞬間から見放された私にと…

じわじわとやってくる病気の進行

前回の記事で書いたんですが、貧血っぽいというか家の中で動けなくなった話の続きです。動けないという話からヨシケイの話になってしまったんだった。最期に貧血の注射に通ったのは、丁度1年前。そろそろ貧血も進んでいるよね、こんなに動けなくなったし。…

助けて!ヨシケイさん!

画像がぼけててごめんなさい 以前にも何度かこのブログで書いたことがあるのですが、私は貧血です。酷くなると家の中でも動くことが大変になり、貧血治療、具体的には注射に通うようになります。直近ではいつだったっけ?多分、一昨年の冬から去年の春にかけ…

今を生きる

昨日は日曜日なので教会に行く日。礼拝の後は愛餐会といって、みんなで一緒に食事をします。大体カレーのことが多いんですが、昨日はコンビニおにぎりでした。定番の具材のものと、ちょっと変わったものが沢山あって、その中から自由に選んで食べます。1人…

久し振りに作るお弁当

今日は朝から夫のお弁当を作りましたよ!おにぎりなら今月も何回か作りましたが、お弁当を作るのはいつ振りになるのか、はて?息子のお弁当を最後に作ったのは多分1年くらい前か?だからとっても久々のお弁当作りになりました。早朝4時前から起きてご飯を…

存在するだけで誰かを傷付けていること

昨日の記事は今の私の気持ちを書いたわけなんですが、あれを読んで傷付いた人や腹立たしさを感じだ人もいたかもしれないと思いました。今日になってから考えたのですがね。得に『私は他人に排泄の世話を受けるのは絶対に嫌です。』というところです。すでに…

汚れたパンツを見せられる?

今日のタイトルは例えなんですけどね・・・ 家の中を思うように片付けられなくなって、人を玄関より中に入れられなくなりました。PTさんの訪問だけはしょうがないと思っていたけれど、それももう無理になりました。病気なんだから片付けられなくてもしょう…

落ち着かない日々は続く

まだ心が落ち着かない毎日です。昨日は日曜日なので教会へ。礼拝後の午後、牧師先生と紺美さんのことをお話ししました。お話しというかお喋りですね。こじんまりとした小さな教会なので、いつもの私の定位置(座り心地の良いソファーがあるのです)でお喋り…

正解です!

今日のブログの内容とタイトルは関係ないです、最初に断っておきます。それから前回の記事に懐かしい方からスターを付けていただき、大変嬉しかったです。 昨日は予定通り、私が通っている教会の牧師とお話ししてきました。たっぷり4時間、紺美さんの話をで…

彼女が安楽死を選んだ

予感 6月2日(日)に放送されたNHKスペシャル『彼女は安楽死を選んだ』、事前に放送があることは知っていたんですが、見逃しました。その段階で嫌なというかなんというか、ひとつの予感がありました。事前に重い神経難病の女性がスイスで安楽死をしたド…

価値とか生産性とか

昨日は世間の意見とはかなりズレたことを書きましたが、スターを付けてくださった方、ありがとうございました。只今『価値がある』とかいう言葉に超敏感になっております。障害者の問題などで『生産性』という言葉をよく聞きます。働けなかったり、子どもを…

社会からこぼれ落ちて

今朝は早く起きて、夫におにぎりを作り5時過ぎには見送りました。その後台所を片付けたり、洗濯をしたり、ご飯を炊いたりして8時頃から1回目のお昼寝です。(笑)そのお昼寝から起きた後に今日2回目の洗濯をして、再び布団の中へ。今日はすんごくいい天気…

これも尊厳じゃないだろうか

最近の私はあちこちに心配をかけ、大丈夫か?とい連絡をいくつかいただいています。なのに考えがまとまらず、なかなかお返事ができずにいて申し訳ないです。いろいろと悩んだり考えたりしているところなんですが、とにかく頭の中の整理ができないのです。 問…

ゴミ捨て解禁

ブログ再開したものの、アクセス数は大体100くらいか。当たり前です、一週間も放置していればそうなるよなー。 最近、ゴミ捨てを自粛していたので(昨年末の骨折以降)、玄関やリビング台所、いろんなところにモノがいやゴミが停滞して大変な惨状になって…

久し振りに300アクセス超えた!

なんとなくだけど、ブログの書き方を思い出してきた模様です。(笑)ブログ更新を再開して(といっても少しだけ)1日のアクセス数が、とりあえず100は超えるようになりました。そして昨日は何がよかったのか、300アクセスを超えました!パチパチパチ~…

やっぱり患者会って有り難い

実は最近、息子が病気になりました。家族への影響も割と大きい病気なんだなということが、少しずつ分かってきました。結構巻き込まれているというか、私もドップリ浸かっています。 私が脊髄小脳変性症になったとき、かなり早い段階で患者会の存在を知りまし…

夫が可愛くてしょうがない!

今回の10連休、ちゃんと休める人もいるんだろうけど、我が家の夫には関係ありません。サービス業みたいな仕事なので、世の中が休んでいる時が忙しいというのが常です。祝日増えても全然嬉しくないです。父ちゃん疲れて帰ってくるだけですから。そんなわけ…

アクセス数は毎日100を超える程度でも充分楽しい

この長い長い連休、皆さんはいかがお過ごしですか?・・・と言ってみても、このブログを見てくれている人数、とても少なくなったんだった。ブログの更新を始めたらPV数がどんなふうに回復するのか、実験みたいで面白いなと思ったんですが、やっぱり大して…

今日から令和

時代が平成から令和に変わりました。変わったからといって、私には何の変化もありませんが。ただ今日テレビで見た新天皇のお姿、これは感慨深いものがありました。ただの一国民が感慨深いってのも変かもしれないけれど。 今を遡ること35年前、多分そのぐら…

更新滞ってPV数激減ブログ、どこまで戻るか実験スタート

ブログの更新をすっかりしなくなって1ヶ月、遂に1日のアクセス数が2桁になってしまいました!特に何があったというわけではないけれど、なんとなく更新が滞ってしまい、書かなくなると書けなくなるというよく聞く状態に陥ってしまいました。それまで1日の…

ゴミを捨てに行きたいのにねぇ

近頃の我が家の変化といえば、息子がミニマリストを目指して部屋をスッカラカンにしてしまったことか。いやー、ビックリするほどスッカラカン。机とベッドと服が入った収納だけ。あとは税理士試験関係の教材くらいしかない。その教材は部屋の隅のコンテナー…

脳の不思議

今日はとあるものを書いていて、通っている教会の名前を書く必要があったのですが、全く思い出せないということがありました。そんなに難しい名前じゃないのに、むしろ簡単な教会名なのに思い出せない。いくら考えても出てこないので、週報(その日の礼拝の…

難病患者のリアル

おはようございます。毎度のことですが、ブログの更新が滞っています。毎日いろいろとやることがあって、落ち着いてブログの管理画面が開けないまま、疲れてしまってその日はオシマイ!そんな日々が続いています。 でも書けない理由は、 ブログに何書いてい…

卒業

毎度のことですが、最近ブログの更新ができません。ご心配をいただき『体調は大丈夫?』という連絡が来たりしています。体調は全く問題なく、むしろ絶好調でございます!2月のアタマからよんどころない事情があり、ダイエットを始めまして、私にしては珍し…

息子の卒業式に行きたい!

今日は少し肌寒い感じもしましたが、確実に春が近付いていることを実感します。朝、今日は何を着ようかと考えた時に、ヒートテックの半袖を選ぶ日が多いです。先週は1度も極暖を着ていません。(笑) こんなに暖かくなると、外に出る時にそれほど大きな覚悟を…