全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

今日もできた!夜10時台に寝て、朝は気持ちよく起きること

夜10時台に寝てみよう!3日目。どうせすぐ飽きちゃう可能性も充分ありますが、昨日の夜は9時を回った時点でそわそわ。まだ少し早いけど、今寝たら翌朝の私どうなるんだろう?今朝より最強になってるかも?とか、そんなことを考える。家の事は大体終わってい…

2日連続で午後10時台に寝たら、寝起きの私最強だった

最近はこんなことをしている!と鼻息荒くブログに書いた後、その話がパッタリ出てこなくなったら、それは続いていない証拠です。以前、睡眠は1時間半単位で考えるなんてことを書きましたが、お察しの通り続いていません。勿論、目覚めやすくするために、1時…

今も忘れない、真夏のベビーカーで赤子の体温38度越え!

今日は20年前、新米ママだった私がかなり危なっかしかったというお話しです。うちの息子が赤ちゃんだった頃、ひよこクラブかなんかの付録だった予防接種スケジュールを使って、せっせと注射を受けさせていました。で、ある8月の午後(検診や予防接種は大…

息子の税理士試験が近付いてきた

いよいよ息子の税理士試験が近付いてきました。8月7日、場所は池袋にある立教大学。予想していた府中じゃなくてよかったよ。府中だと前泊する予定だったけど、池袋なので自宅からでOKでしょう。 勉強の方も本格的にはなってきているけど、去年の日商1級…

Gとの遭遇(あなたの勘は当たっています、そのGです)

今日は朝から家の中で嫌なものに遭遇しました。しかも頭に落ちてきやがった。起きてから最初に窓を開けようとしたんです。カーテンを開けて、窓を開こうとした瞬間、頭に軽い衝撃。ポトッと奴は落ちてきた。赤ちゃんGだ。それが大人のGだったら多分中途半…

昨日は喜びの方が勝っていたけど、やっぱり猛暑は猛暑

昨日のブログに書いた内容は、何だったのか?久し振りに子ども達とスーパーに行ったのが、とっても嬉しかった。どのくらい嬉しかったのかというと、35度の暑さの中でも楽しかったくらいです。 二人が歩く後ろ姿を沢山スマホで撮ったんですが、帰宅後に娘がそ…

幸せな時間

今日の横浜は気温34度だか35度。日本各地で今年一番の暑さらしい。こんな猛烈に暑い日に、私は外に出てきました。道端で溶けちゃうんじゃないかと思うほど暑い土曜の昼過ぎに、子ども達と3人でアイスを買いに行ってきました。 息子が「アイス買いに出かけよ…

意識をなくした時には、ヘルプマークがあったほうがいいかもしれない

昨日はヘルプマークのいらない世界になったらいいな・・・なんて書きましたが。やっぱり必要です! ヘルプマークがあることで優先席を譲ってもらうとか、そういう時の為には必要だと思わないです。そんなもの無くても、みんなが心穏やかに電車やバスに乗れる…

ヘルプマークがいらない社会

いつものあれです、数日空くとブログの書き方が分からなくなるというあれ。でも、一昨日避難のことについて少し書いたんだった。連日豪雨被害の報道ばかり見ていると、考えることはどうしてもそういうことばかり。私のような見た目で分からない障害者は辛い…

障害者の避難について思うこと

この数日、心から楽しいと思える瞬間が無く、ただただテレビに映し出される映像を見るだけの時間を過ごしています。見ていてほんとに辛い。ずっと前にブログで書いたような気がするけど、こういう時に他の人たちが口にするような言葉を一切言えない。「お見…

外出が困難な難病患者が集うTwitter

最近いろんな所で開催されてる難病カフェ、大抵の場合しっかりと人が集まるらしい。そりゃそうだよね。難病患者同士なら、あの嫌ーな気の毒そうな眼差しを向けられることもない。リアルではなかなか見つけることのできない難病患者に、その場に行けば会える…

体調不良

今日は最近の中では珍しいほどのグルグルDAY。非常に目が回る日です。忙しいという意味じゃなく、本当に目がグルグルと・・・スイカ割りの前にやるグルグルバットのように、少し頭を動かしただけであのレベルで目が回る。夕方くらいから少しマシになって…

暑くて外に出られないので読書

おはようございます!今朝はサッカー、私も夫と一緒に観ました。といっても私はところどころしか見てないけど。昨日は早目に寝て、夫婦揃って3時前には起きました。 おはようございますなんて書きましたが、只今午後の3時です。冒頭の部分は今朝5時過ぎに…

夏の食材調達方法について一人会議!

さてさて、やってきました暑い夏。毎晩、翌日の天気予報を確認するんですが、気付いたら明日だけじゃなくずーっと30度越えだという事に、昨日やっと気付きました。6月初めの急に暑くなった日に考えた、夏の外出というか日々の買い物について・・・それを…

脊髄小脳変性症患者にはガラケーのほうが合っているかも(文字入力に限り)

ブログでも書いたように、うちの息子がスマホをやめてガラケーに変えました。それが羨ましくて仕方ない母です。 ガラケーを手に入れた翌朝、リビングに来た息子は開口一番「ガラケー最高!」と大きな声。それからガラケーを持つ生活が始まり、「こんなに時間…

娘とみなとみらい

早くしないと前回のブログ更新から一週間が経ってしまう。その間に関東地方は本格的に暑くなり、夜遅くまでサッカーを観る日々が続き、またブログを書く気になった。 取っ散らかったブログです 別に止めようなどとは全く考えてはいないけど、いろんなことを…

酔っているわけじゃありません

今まで私は割と能天気というか人に言わせれば達観したかのような、そんな内容の記事ばかり書いていたような気がします。 私は進行がゆっくりで比較的予後が良いタイプの脊髄小脳変性症です。遺伝子検査を受けたことで、ある程度自分の未来が予測でき、そのお…

壊れかけの電子レンジ(笑)

我が家の電子レンジが、もうすぐでダメになりそうです。一番使う場所、「あたためスタート」ボタンがなかなか反応しない。半年くらい前から、なかなかピッと言ってくれなくなり、2日前くらいから優しく押したり強めに押したり、押す場所を微妙に変えたりと…

スマホを手放してみたいと思っている人って結構いるのかも

今朝ブログのアクセス解析を見てビックリ。昨夜更新した記事、息子がスマホを止めた話に凄いアクセスが・・・ www.warasato.com この記事です。たった一晩で普段よりも、沢山の人に読んでもらったようです。 ガラケーユーザーへの印象は「まだガラケーなの?…

息子スマホをやめてガラケーに戻す!

8月の税理士試験に向け絶賛猛勉強中の息子なんですが、ついに決心したようです。なんの決心かというとスマホ断ちです。今までも日商簿記1級の勉強中には、スマホを洗面所の棚の中にしまったりするなど、いろんな方法を試していました。 が! スマホを解約…

見えるうちに本を沢山読むよ!

脊髄小脳変性症は進行に伴って、様々な症状が出てきます。本当に様々なんですが、私が一番困っている症状は目です!同病さんにはおなじみの複視と眼振です。 コイツがどんどん進行してきて・・・というか目立ってきて、物を見るのが大変です。去年の春から神…

見上げた空がプラスチックにしか見えないあなたへ

今日は、脊髄小脳変性症だと診断されたばかりの人に伝えたいことを書こうかなと思います。この病気に限らないことですが。私はこの病気になってまだなのかもうなのか、2年半が経ちました。あっという間でした。 診断直後は自分だけが世間の人とは違う異次元…

みんな何かを抱えてる、私だけが特別苦しいのではない、だから頑張ろう

今日は訪問リハビリの日。正直、もうやめてしまいたい。一番の理由は、PTさんの年齢。なんと私と同い年でした。数ヶ月前、ひょんなことからその事実を知ってしまったのですが、時間が経ってからジワジワくるんですわ、私とPTさんの今いる状況が。 その人…

もしも私が野生の動物だったら・・・

複視と複眼がよくわかっていなくて・・・息子に「トンボも母さんと同じ複視なの?」と聞いたことがあります。そしたら「トンボは複眼だよ。トンボが複視だったら、生きていけないだろ。」と言われました。なるほどね~、私が生きていられるのは、ここが人間…

暑い夏、外出困難な私の助っ人、イトーヨーカドーネットスーパー

関東地方もどうやら梅雨に入ったようで、少し気が早いのですがその後にやってくる暑い暑い夏をどうしてやろうかと、いろいろ作戦を練っています。結構楽しいです。(笑)笑っていられるのも今のうちっ! 真夏はちょっとの外出でも体温が上がってしまい、夜遅く…

5月分の食費合計が出ました!

月が変わったので、5月の食費合計を出した話です。去年の12月から今年の3月まで、ほぼ毎日丁寧に家計簿をつけた反動か、4月は途中からレシートを溜めてしまい、後からまとめて記帳ということになりました。家計簿ってきちんとつけると、我が家のお金の…

ついつい高齢者の立場で考えてしまう

この病気になってから、つい高齢者寄りで物事を考えることが多くなりました。それを最初に感じたのは、高齢の親が施設に入ることをなかなか承諾してくれないという話を聞いた時。そういう話になると、大抵の人は介護する側の気持ちを考えて話を聞く。その場…

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きがスリム化されてた!~横浜市~

昨日ポストに入っていた黄色い封筒。差出人は横浜市健康福祉局、保健事業課難病対策担当。 指定難病の受給者証の審査・発行が神奈川県から横浜市に変わったので、いつものグレーだか水色なんだか分からない封筒じゃなくなったんだな。横浜市に変わったことで…

子どもの気持ち

いつの間にか子どもだった時間より、大人として生きてきた時間の方が長くなってしまいました。「成人」という意味でなく、「親」としての時間も気付いたら20年経っていた。そうすると日頃のニュースでもなんでも、親としての立場で見ることが多く、それは…

歩くのやっぱりキツかった、山手洋館巡り

娘にせがまれていた山手の洋館巡り、行ってきました!相当疲れましたが。今年に入ってというか高校入学が決まってから、あっちに行きたいこっちに行きたいと、いろんなことを言い出し、私も自分が動けるうちに連れて行ってあげたいなと思い・・・頑張りまし…