全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

旅立ちはあっけなく

今朝ツイッターではある程度の詳細を呟いてしまったんだけど、数日中に息子が家を出ていくことになりました。願っていたことではあるんだけど、あまりにもあっけなく心配してもしきれないほど怖いことでもある。息子の病気のこともあり、私との関係はひとこ…

先のこと、どこまで見通せるか

おせち料理に入るレンコンは先が見通せるように・・・なんてことは聞いたことあるけれど、あれはほんとだ!先が見通せるって、人間が生きる上でとても重要なことだと思う。脊髄小脳変性症の診断がついたとき、急に時間が止まったみたいになった。明日のこと…

障害年金にチャレンジ

遂にというか何というか・・・私も障害年金の申請にチャレンジしてみることになりました。って、なんだか楽しそうに聞こえますが、全然楽しくありません。非常にめんどくさい! が! いつかはやらなきゃいけないこと。いや、そうか?違うかもしれないけれど…

介護保険の更新、そして認定調査

1ヶ月ほど前に介護保険の更新のお知らせが届きました。そこには『申請のお知らせだけど、介護保険を現在使っていない人は更新しなくてもいいですよー。』要約するとそういうことが書いてありました。気が小さい私はそうかそうか、使っていない私は今回更新し…

台風が過ぎて

台風が過ぎて1日過ぎましたが、テレビの画面に映し出される被害の大きさに言葉もありません。病気や災害、人生には避けようもないことが起きるものだなと、何とも言えない気持ちになります。こういう時、大人ならお見舞いの言葉をブログにも書いたりするん…

台風

あぁ、台風が行ったみたいだ。非常食として買っておいたカップヌードルを食べながら、パソコンに向かっています。 グリーンカレー味のカップヌードル、私のお気に入りです。トムヤムクン味はそれほど美味しいとは思わなかったけど、こっちは美味しかったです…

今日はいいことあった

昨日の夜も同じことを書いたような気がするけど、今日も一日頑張りました。それに今日はとってもいいことがありました。最近外出した時に感じることが増えた、ふらつき。こんな病気だから、当然何年も前からふらつきはあるんですが、ここのところのそれは今…

今日も頑張った

今日も一日頑張りました。頑張って作った晩ごはん、子どもと食べて何とか後片付けも済みました。この片付けが私にとっては大変なんですが、今日は今日中に終わりました!大抵は途中でギブアップして、続きは翌日になります。今年の夏もヨシケイのお世話にな…

親である自覚

久し振りですが、地味に生きていますので大丈夫です。息子が就職したことで、私にも新しい毎日が始まったような錯覚があり、少しだけ生活に変化が出てきたような気もします。錯覚かもしれませんが。(笑)それでもできることが減っていくのを見てるだけの毎日…

難病母さんとプレ空の巣症候群

専門学校を卒業してから体調のことなどもあり、アルバイトなどをして過ごしていた息子が就職しました。まだほんの数日しか経っていないんですが、なんですかねこれは?朝7時過ぎに家を出る息子の為、すんごく久し振りに朝ごはんを作ったりしてます。子ども…

希望がないこと 生きがいがないこと

ひとつ前の記事を投稿した後、なぜか眠れなくて午前4時頃まで起きていました。急に自分には生きがいが持つことができないことに気付いてしまい、そんなことを延々と考え続けていました。以前買った本、神谷美恵子さんの『生きがいについて』を貪るように読…

希望は見えない

病気が判った3年前より、今の方がいろいろ辛い。最初は絶望とかほとんど考えなかったような気がします。最初の1年はなぜかいいことの方が多くて、自分はとても恵まれていると実感することが多かったかな。なんでだろうと考えてみると、病気のことがよく分…

妬み嫉み

こういうのは人の悪口になっちゃうんだろうけど。我慢できないことがあります。ずっと前から、私にとってはかなり傷付くことを言う人がいるんです。その人は高齢の女性です。本当にたびたび言われます。 「あなた、若いっていいわね。なんでもできて。」 み…

いざコンビニへ!

分かっちゃいたけどほんとに暑い。7月の中頃には、もしかしてこのまま『暑い日々』が来ないまま秋になるかも・・・なんて夢みたいなことを考えていました。実際、出掛ける予定とか入れていたし。けれど、ちゃんとやってきました暑い夏。7月の終わり頃から…

自傷

www.warasato.com 去年こんなことがありました。初めて飲んだ薬で薬疹が出て、痒くて仕方がないのだけど病院には絶対行きたくない!ということが。人生が変わってしまうほどの病気に対して、医療はなんにもしてくれない。診断された瞬間から見放された私にと…

じわじわとやってくる病気の進行

前回の記事で書いたんですが、貧血っぽいというか家の中で動けなくなった話の続きです。動けないという話からヨシケイの話になってしまったんだった。最期に貧血の注射に通ったのは、丁度1年前。そろそろ貧血も進んでいるよね、こんなに動けなくなったし。…

助けて!ヨシケイさん!

画像がぼけててごめんなさい 以前にも何度かこのブログで書いたことがあるのですが、私は貧血です。酷くなると家の中でも動くことが大変になり、貧血治療、具体的には注射に通うようになります。直近ではいつだったっけ?多分、一昨年の冬から去年の春にかけ…

今を生きる

昨日は日曜日なので教会に行く日。礼拝の後は愛餐会といって、みんなで一緒に食事をします。大体カレーのことが多いんですが、昨日はコンビニおにぎりでした。定番の具材のものと、ちょっと変わったものが沢山あって、その中から自由に選んで食べます。1人…

久し振りに作るお弁当

今日は朝から夫のお弁当を作りましたよ!おにぎりなら今月も何回か作りましたが、お弁当を作るのはいつ振りになるのか、はて?息子のお弁当を最後に作ったのは多分1年くらい前か?だからとっても久々のお弁当作りになりました。早朝4時前から起きてご飯を…

存在するだけで誰かを傷付けていること

昨日の記事は今の私の気持ちを書いたわけなんですが、あれを読んで傷付いた人や腹立たしさを感じだ人もいたかもしれないと思いました。今日になってから考えたのですがね。得に『私は他人に排泄の世話を受けるのは絶対に嫌です。』というところです。すでに…

汚れたパンツを見せられる?

今日のタイトルは例えなんですけどね・・・ 家の中を思うように片付けられなくなって、人を玄関より中に入れられなくなりました。PTさんの訪問だけはしょうがないと思っていたけれど、それももう無理になりました。病気なんだから片付けられなくてもしょう…

落ち着かない日々は続く

まだ心が落ち着かない毎日です。昨日は日曜日なので教会へ。礼拝後の午後、牧師先生と紺美さんのことをお話ししました。お話しというかお喋りですね。こじんまりとした小さな教会なので、いつもの私の定位置(座り心地の良いソファーがあるのです)でお喋り…

正解です!

今日のブログの内容とタイトルは関係ないです、最初に断っておきます。それから前回の記事に懐かしい方からスターを付けていただき、大変嬉しかったです。 昨日は予定通り、私が通っている教会の牧師とお話ししてきました。たっぷり4時間、紺美さんの話をで…

彼女が安楽死を選んだ

予感 6月2日(日)に放送されたNHKスペシャル『彼女は安楽死を選んだ』、事前に放送があることは知っていたんですが、見逃しました。その段階で嫌なというかなんというか、ひとつの予感がありました。事前に重い神経難病の女性がスイスで安楽死をしたド…

価値とか生産性とか

昨日は世間の意見とはかなりズレたことを書きましたが、スターを付けてくださった方、ありがとうございました。只今『価値がある』とかいう言葉に超敏感になっております。障害者の問題などで『生産性』という言葉をよく聞きます。働けなかったり、子どもを…

社会からこぼれ落ちて

今朝は早く起きて、夫におにぎりを作り5時過ぎには見送りました。その後台所を片付けたり、洗濯をしたり、ご飯を炊いたりして8時頃から1回目のお昼寝です。(笑)そのお昼寝から起きた後に今日2回目の洗濯をして、再び布団の中へ。今日はすんごくいい天気…

これも尊厳じゃないだろうか

最近の私はあちこちに心配をかけ、大丈夫か?とい連絡をいくつかいただいています。なのに考えがまとまらず、なかなかお返事ができずにいて申し訳ないです。いろいろと悩んだり考えたりしているところなんですが、とにかく頭の中の整理ができないのです。 問…

ゴミ捨て解禁

ブログ再開したものの、アクセス数は大体100くらいか。当たり前です、一週間も放置していればそうなるよなー。 最近、ゴミ捨てを自粛していたので(昨年末の骨折以降)、玄関やリビング台所、いろんなところにモノがいやゴミが停滞して大変な惨状になって…

久し振りに300アクセス超えた!

なんとなくだけど、ブログの書き方を思い出してきた模様です。(笑)ブログ更新を再開して(といっても少しだけ)1日のアクセス数が、とりあえず100は超えるようになりました。そして昨日は何がよかったのか、300アクセスを超えました!パチパチパチ~…

やっぱり患者会って有り難い

実は最近、息子が病気になりました。家族への影響も割と大きい病気なんだなということが、少しずつ分かってきました。結構巻き込まれているというか、私もドップリ浸かっています。 私が脊髄小脳変性症になったとき、かなり早い段階で患者会の存在を知りまし…