全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

家族の立場だといちいち辛いことなのかもしれないなぁ

最近、ちょっとしたことでバランスを崩したり、食事中にむせることが増えました。まあ、『今までに比べれば』というレベルだし、『段々本物っぽくなってきたな~』という程度のもので私自身はそんなにショックではありません。でも家族がいるところで、ゴロ…

読書~シリアの秘密図書館

最近やっていること、まだ続いているもの。早寝早起き、筋トレ、読書。ほんの小さな視線移動も目が回るようになってきたので、家計簿はやや滞りがちに。でも読書はまだできる。読書の視線移動は割と単純なので、まだまだ大丈夫!そんな私が今読んでいる本は…

地震

一昨日起きた北海道の地震には驚きました。はてなブログのお友達も北海道に住んでいるので、朝からかなり心配で。テレビに映る北海道の地図を見ながら、どう考えても震度の大きかった辺りなんじゃないかと。北海道全域で停電しているとのことで、私がずっと…

時代なんだなー、チープカシオ

少し前まで、ちょっとどうかしてるんじゃないかというほど電卓に夢中だった息子。今度は時計にハマっています。しかも私の年代には理解しがたい安い時計に。その名もチープカシオ!なんでも、今本当に若い人の間で流行っているらしいのです。息子が言うには…

なんなんだ、この解放感は!

息子の就職が内定し、最後の学費も納め、なんだかとっても清々しい毎日です。本人もいろんなものから一旦解放され、楽しそうに飛び回っています。そして、今まで落ち着いて考える事ができなかった自分のことを、やっと考えられるようになりました。たった数…

風疹の抗体価1024倍という数値に泣いた過去

最近風疹が流行っているそうな。10日前くらいにテレビのニュースで知りました。そして風疹の予防接種を受けていない世代がいることも。うちの夫がまさにそれ! そんな話を夫婦でしていて思い出した。妊娠中に受けた血液検査で、凄く怖い思いをしたことを。妊…

指定難病の受給者証、やっと更新手続きしてきました

このブログ、指定難病の受給者証を持っている人が読んでいたら恥ずかしい。きっと沢山いらっしゃると思いますが。今年の更新手続き、やっと終わりました。(笑) 締め切り一体いつだったんだという話ですが、更新したくなかったんだもーんとしか言えない。一生…

誰でも知らないことだらけ

岐阜の病院でクーラー故障、入院患者が亡くなったというニュースを見ました。その病院の院長のインタビュー。どこかの記者が亡くなった患者さんについてこんなことを聞いている。クーラーが壊れる前までの容体は?意識はあったのか?など。 まあ、亡くなった…

専門学校の学費、終了!

ふーっ 親にとっての青春、子どもの学費が終わりました!「母ちゃん難病になる!」なんてアクシデントもありましたが、なんとか無事に終わりそうです。私の難病1年目は高い薬代に泣かされたけど、いろいろと療養環境も整い、なんとかなってきました。本当に…